Een harde noot om te kraken…

De windpokken hebben Eefje heel wat last bezorgd. De eerste dagen was ze er goed ziek van. Veel koorts, veel jeuk en helaas ook weer veel overgeven…
Na enkele dagen merkten we ook dat de insteek van de peg sonde wat rood was en Eefje pijn had bij het draaien en dompelen. Na een doktersbezoekje werd ons vermoeden bevestigd en bleek dit dus opnieuw ontstoken te zijn, deze keer ten gevolge van de windpokken…
Eefje herstelt na een weekje weer. De koorts is weg, de jeuk ook en ze lijkt er weinig of geen last meer van te hebben.
Alleen is het overgeven nog niet helemaal gestopt. Ze lijkt ook weer last te hebben van het eten want als ze niet overgeeft dan blijft het er precies ook maar nipt in… hoe komt dit nu toch…??
Wanneer Eefje er helemaal door is, krijgt ook Floris de windpokken, hij had dit nog niet gehad. Tja, we hebben nu toch alles in huis, dan zijn we er in één keer van af.

Dit alles zet ons weer aan het denken en we beseffen nu echt dat we eigenlijk geen stap vooruit raken.
Integendeel, als we vergelijken waar we nu staan ten opzichte van een jaar geleden toen ze pas haar sonde kreeg, dan zijn we nu veel verder achteruit…
Meer en meer zijn we ervan overtuigd dat Eefje intensievere begeleiding nodig heeft en een opname zicht aandringt. Ik had een tijdje geleden al eens contact opgenomen met het Zeepreventorium van De Haan en we besloten dat we daar nu toch eens een afspraak willen maken om te kijken wat ze voor ons en vooral voor Eefje kunnen betekenen.

Woensdag 10 april
Vandaag stond het eerste gesprek in het Zeepreventorium op onze agenda. We deden dit zonder de kindjes zodat we ongestoord de hele situatie kunnen bespreken. Bovendien willen we hen hiermee nog niet belasten zolang wij nog geen definitieve beslissing hebben genomen. De kindjes brachten we ‘s morgens naar oma en opa en we vertrokken naar zee.
We waren daar een paar uurtjes vroeger zodat we met ons twee nog even konden wandelen en iets konden gaan eten. Na de middag kwamen we dan aan in het Zeepreventorium.
Een hele vriendelijke en joviale mevrouw wachtte ons op. Ze gaf ons een rondleiding, stelde de werking voor, we kregen de leefgroepen en enkele kamertjes te zien. Nadien begeven we ons naar het bureel om de situatie van Eefje helemaal te bespreken.

Het probleem van Eefje was daar heel bekend, ze behandelen daar nog kindjes die moeilijk of niet eten. Bij het vertellen van ons verhaal werd het me soms ook even teveel, maar ze was enorm begripvol.
We polsten ook naar de slaagkansen al beseffen we dat dit een hele moeilijke vraag is. In al die jaren dat die mevrouw daar werkte was er nog geen enkel kindje met die problematiek waarvan ze het gevoel hadden dat ze hem/haar niet hadden kunnen helpen. Sommigen gaan daar heel goed etend buiten. Anderen gaan etend naar huis, maar het vraagt wel nog veel energie en het zijn vele kleine hapjes. Nog anderen gaan ook etend naar huis, maar hebben dan ‘s nachts wel nog een aanvulling nodig via de sonde. Maar zelfs dit laatste scenario zou voor ons al een wereld van verschil zijn want Eefje eet nu gewoon al heel lang niets meer…

Eefje zou daar dagelijks eettherapie krijgen van de logopediste, telkens van dezelfde persoon in een 1 op 1 situatie.
Toen ik hoorde dat hier dagelijks aan gewerkt wordt, dan stelt mij dit ergens toch gerust, het kan dan toch echt niet anders dan dat we resultaat gaan zien.
Die mevrouw zei ook dat het moeilijkste soms is om ouders te leren om de druk van het eten af te halen. Ze leren ouders echt om niet meer te focussen op wat of hoeveel ze eet, gewoon iets aanbieden en het maakt niet uit of ze hier iets mee doet of niet. Toen we zeiden dat we dit al lange tijd zo doen, schrok ze wel. Eefje zit mee met ons aan tafel en ze krijgt een bordje met hetzelfde van wat wij eten. Onze visie is hier heel duidelijk: eet ze hier iets van op dan is dat prima, wil ze niks dan is het ook zo en nemen we het bordje weg. Niet pushen, geen druk, gewoon gezellig samen aan tafel zitten. Ze vond het zeer knap dat we die klik hadden kunnen maken en het werd ons dan ook meteen duidelijk dat we dan thuis ook echt niks extra meer achter de hand hebben.

Ik ben alles ook anders gaan bekijken op het moment dat ik besefte dat Eefje eigenlijk een eetstoornis heeft. Het probleem van Eefje is chronische voedselweigering en is ook echt een stoornis. Niet gewoon ‘een moeilijke eter’ zoals veel mensen mij zo vaak zeggen. Ik zou een gat in de lucht springen moest Eefje gewoon een moeilijke eter zijn.
Maar chronische voedselweigering is een stoornis net zoals andere eetstoornissen en dat moet behandeld worden. En met de beste wil van de wereld, dit kunnen wij thuis niet.
We krijgen wel thuisbegeleiding van een fantastische logopediste, maar dat is meestal maar 1 keer om de drie à vier weken en dat vinden wij echt te weinig. Wij staan er dagdagelijks in en beseffen elke dag opnieuw dat we gewoon ouders zijn en geen therapeuten/specialisten/logopedisten. We doen onze uiterste best, maar we kunnen dit gewoon niet zelf. We krijgen nu ook zo vaak te horen dat we geduld moeten hebben, maar soms zou ik dan gewoon willen uitschreeuwen hoeveel geduld we het laatste anderhalf jaar al wel niet hebben gehad. Er is volgens mij meer nodig dan geduld alleen om dit op te lossen. Tegen kinderen/mensen met andere eetstoornissen zeggen ze toch ook niet dat je enkel geduld moet hebben, die worden toch ook echt behandeld…
Toen ik die klik maakte, kon ik in mijn hoofd pas een opname overwegen.

Alleen is het moeilijkste aan het hele verhaal dat dit over lange opnames gaat en we moeten ons voorbereiden op het feit dat Eefje daar een jaar zal zitten. In het weekend mag ze naar huis, maar in de week zal zij daar verblijven. En dat is hard, heel hard… 😦

Toen we buiten stapten zeiden we meteen tegen elkaar dat we hier een heel goed gevoel bij hadden en we overtuigd zijn van hun deskundigheid. We geloven er steevast in dat dit de plaats is waar Eefje kan geholpen worden.
Diezelfde avond laten we ook onze ouders naar ons komen om dit te bespreken en ook hun mening te vragen. Ook zij denken dat dit de beste oplossing is, er is helaas ook geen alternatief meer. Zo voelt het toch niet.
We beseffen dat we zelf alles gedaan hebben wat we konden, we hebben alles geprobeerd om haar aan het eten te krijgen, maar het is niet gelukt.
En hoe lang kunnen wij dit thuis nog rekken?
Hoe hard dit ook klinkt, maar wij moeten ook soms even los van Eefje nadenken of wij dit als gezin zelf nog blijven redden. De vele zorgen, spanningen, frustraties, discussies, verdriet,… en dit al anderhalf jaar lang. Ik durf op dit moment eerlijk toegeven dat het voor mij op is.
Ik red het niet meer om nog jaren ‘aan te modderen’ zoals we nu bezig zijn. Ook voor Floris lijkt mij dit niet de meest optimale situatie en uiteindelijk ook niet voor Eefje.
De enige uitweg die wij zien is opname om twee redenen. In de eerste plaats voor het herstel van Eefje en in de tweede plaats om bij ons een deel de zorg weg te nemen.

Eigenlijk waren wij er meteen uit dat we hiervoor zouden gaan. De dag nadien nam ik contact op met het Zeepreventorium om het echte intakegesprek te bevestigen, dit zal plaatsvinden op 30 april. Dan zitten we samen met hele team dat Eefje zal begeleiden: logopedist, diëtist, psycholoog en arts. Dan gaan we nog dieper in op de werking, maar vooral op de toestand van Eefje.
Er blijkt momenteel ook plaats te zijn, dus het zou allemaal wel eens heel snel kunnen gaan.
In mei hebben we met ons gezin nog een reisje geboekt en dat willen we nog laten doorgaan, nadien zou ze dan kunnen opgenomen worden. Dus we hebben nu nog een goeie maand en daar moeten we 100% van genieten.

Nu begint het besef ook stilaan te komen. Deze beslissing neem je puur rationeel want als je je emoties laat meespelen dan is het onmogelijk om deze knoop door te hakken, maar dit knopje kan ook niet blijven uitstaan. Het duurde bijna een week vooraleer mijn gevoel weer meespeelde en toen barstte ik voor het eerst in tranen uit. Het besef kwam dat we onze kleine meid binnenkort heel vaak zullen moeten missen en dat doet heel veel pijn. Ook al weet ik dat het goed voor haar gaat zijn, het blijft zo’n harde noot om te kraken.

Ondertussen hebben we het ook aan Floris verteld want meer en meer mensen zijn op de hoogte en ik zou niet willen dat hij het gewoon eens opvangt. We hebben hem uitgelegd dat Eefje naar een speciale crèche/school zal gaan om daar te leren eten, maar dat ze daar dan ook moet blijven slapen omdat het zo ver rijden is en ze daar ‘s morgens ook moet eten.
Floris is een heel slim kereltje en hij begreep meteen ook de ernst hiervan. Hij besefte dat hij zijn zusje veel minder zal zien en hij zei ook dat hij haar zal missen. Floris en Eefje zijn twee handen op één buik en mijn hart breekt om te beseffen dat we hen voor het grootste deel van de tijd gaan scheiden van elkaar… Zij spelen zo vaak samen, geven elkaar een hoop knuffels op een dag, beginnen te lachen als ze elkaar zien of horen… en durven uiteraard ook eens goed boos zijn op elkaar zoals elke broer en zus, maar ook dat hoort erbij.
Ik hoop dat hun band zo goed zal blijven en de weekends een boost geven. Maar ergens ben ik ook een beetje bang voor Floris, bang dat hij wat in een zwart gat zal vallen zonder zijn kleine zus. Als hij thuis komt van school is er niemand om mee te spelen. Als ik met Eefje Floris van school ga halen dan is het zo mooi om te zien hoe blij die twee zijn om elkaar te zien, dus het gaat zo raar zijn binnenkort…
Het voordeel aan het feit dat dit in De Haan is, is dan wel dat we van elk bezoekje een uitstapje naar zee kunnen maken. Op dat vlak een zeer dankbare locatie, waar we ongetwijfeld ook veel fijne momenten zullen beleven. En Floris die vroeg dan natuurlijk meteen: “mag ik dan met een autootje rijden op de dijk”, Tja het blijft een kleuter hé 😉
Momenteel bekijken wij ook de opties om op jaarbasis iets te huren in De Haan zodat we vaker bij haar kunnen zijn en ook in vakanties daar kunnen zitten. Het zou alles een pak makkelijker maken en wel wat ritjes besparen. Nog veel praktische zaken om te regelen, maar dat komt wel. Het moeilijkste was de beslissing nemen, de rest volgt wel.

In tussentijd had ik ook contact met de diëtiste uit Nederland die gespecialiseerd is in blended diet. Eerst gaan we een stoelgangonderzoek doen van Eefje om te kijken of daar iets uitkomt, dan wordt de voeding verder op punt gezet. Ik hoop heel hard dat ze in het Zeepreventorium willen meegaan in het blended diet verhaal, want het overgeven is ondertussen bijna helemaal over. Eefje geeft nu nog gemiddeld 1 keer per week over dus dat is heel goed als je weet dat we van 3 keer per dag komen. We zijn er ondertussen ook uit dat het overgeven de laatste tijd voor een groot deel psychisch was. We hebben dit besproken in het Zeepreventorium en ze vertelde daar dat er nog kindjes zijn die dit bewust opwekken. Zij reageren hier heel kordaat op als ze dit zien opkomen dus we zijn dit thuis ook beginnen doen. Als we Eefje zien kokhalzen dan zeggen we heel kordaat “Eefje nee, niet doen”. De eerste keren schrok ze hiervan en keek ze verwonderd op, maar ze gaf niet over. Nu moeten we dit verschillende keren doen, maar het eten blijft er wel in dus een beter bewijs dat ze dit ook vaak bewust opwekte kan er niet zijn denk ik…Vermoedelijk is dit wel ontstaan doordat ze zich door de gewone pap vaak opgeblazen voelde en hier ongemakkelijk van was totdat ze kon overgeven. Ondertussen heeft ze waarschijnlijk aangeleerd dat wanneer ze zich niet goed voelt, overgeven een oplossing is. En zich niet goed voelen heeft dan nu niet meer enkel betrekking op fysieke klachten maar ook moe zijn, boos zijn, wenen… Dat valt allemaal onder ‘ik voel mij niet goed, of niet helemaal goed in mijn vel’. Het is nu aan ons om Eefje te leren dat overgeven dan niet de oplossing is.

Ondertussen gaat alles verder zijn gang en probeerden we het hier thuis weer zo normaal mogelijk te houden en gewoon te genieten van het moment. We hadden een geweldige paasvakantie met fietstochtjes in de fietskar, speeltuinen bezoeken, nichtje Kato op bezoek, pannenkoeken bakken, spelen met de buurmeisjes. We gingen ook met Floris naar K3 en hij genoot ten volle van deze show.

En natuurlijk is ook de paashaas ons niet vergeten… 😉

Maar hoe blij ik ook ben met al deze mooie momenten, het doet nu precies extra pijn, wetende dat het binnenkort een pak minder zal zijn. We beseffen heel goed dat we voor een heel zwaar jaar zullen staan en ergens heb ik daar ook wel schrik voor.

Wat ik nu het moeilijkste vind, is dat we haar nog niets kunnen uitleggen, we kunnen niet zeggen wat we van plan zijn. Wanneer we haar daar gaan afzetten, gaat ze aan den lijve moeten ondervinden dat mama, papa en Floris weg zijn. Niet wetende wanneer ze ons terug ziet en die gedachte bezorgt me nu al veel verdriet…
We kunnen enkel hopen nu dat we hier binnen een jaar op terugkijken en ook effectief kunnen zeggen dat we blij zijn dat we dit traject hebben doorlopen. Ik hoop het uit de grond van mijn hart…