Dan toch een medische doorbraak, anderhalf jaar te laat…

23 mei 2019
Vandaag stond er een telefonisch consult met de diëtiste uit Nederland op de agenda. De uitslag van het stoelgangonderzoek van Eefje is binnen.
Wat was dat even schrikken.

Hieruit blijken er een aantal zaken helemaal fout te zitten en alles wijst in de richting van intoleranties, vermoedelijk voor gluten en koemelk.
Het eerste probleem dat aan het licht kwam is dat het in Eefjes darm veel te zuur is. Nochtans is dit heel raar want ze krijgt Omeprazole tegen reflux. Dit is een maagzuurremmer, het is dus niet logisch dat er dan in de darm zoveel zuur zit. Wel kan dit op intoleranties wijzen voor bepaalde voedingsmiddelen.
Een rechtstreeks gevolg hiervan is dan ook dat de goede bacteriën die ze nodig heeft, amper kunnen overleven in haar darm. Deze hebben we nodig om ons te beschermen, er zijn bacteriën waarvan je er een miljard hoort te hebben, Eefje heeft er slechts 10.000. Hierdoor wordt haar gezondheid serieus aangetast en dit is de reden waarom ze zo vaak ziek is.
Het blijkt eveneens dat Eefjes immuunsysteem eigenlijk faalt omdat er een voedingsgerelateerde immuunreactie is. Dit wil zeggen dat haar immuunsysteem continue vecht tegen de verkeerde voeding die ze binnen krijgt. Maar dus niet meer tegen bacteriën, ook hier weer duidelijk een reden voor het vele ziek zijn.
Uit dit onderzoek komt dus heel duidelijk naar voor dat Eefje intolerant is voor bepaalde voedingsmiddelen. Verdere onderzoeken gaan nog volgen om dit verder uit te spitten en nog meer zekerheid te krijgen over wat het dan precies gaat.

Toen ik dit allemaal hoorde aan de telefoon voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Het werd me teveel en ik barstte tijdens het gesprek in tranen uit.

Ik ben blij dat er eindelijk iets aan het licht komt, maar tegelijkertijd maakt dit mij zo boos. Al anderhalf jaar zijn wij aan het sukkelen om Eefje aan het eten te krijgen, was ze meer ziek dan wat anders, werd ze 2 twee keer opgenomen, dreigde er bij elke keer ziek zijn een nieuwe opname, volgde een operatie met een moeizaam herstel, en nu… nu staan we voor een lange en loodzware opname.
Waarom weten we dit nu pas? Waarom werd dit nooit verder onderzocht? Eefje wordt in twee ziekenhuizen gevolgd en niemand die hier ooit aan gedacht heeft??!!
Het kostte me één telefoontje naar deze diëtiste en zij zei direct om als eerste stap de stoelgang te laten onderzoeken om te weten waar we staan.

Zo vaak trokken we zelf aan de alarmbel dat we het gevoel hadden dat er toch iets niet klopte. Vroegen we of er toch geen extra onderzoeken moesten gebeuren.
Eefje heeft heel lang obstipatie gehad, ook dit is blijkbaar een symptoom van intoleranties.
Ik wees de dokters in het UZA erop dat Eefjes stoelgang een zeer scherpe en indringende geur had. Dit werd wat weg gelachen. Ik antwoordde hier nog op dat ik ook wel weet dat dit nooit een prettig geurtje heeft, maar bij Eefje is dit echt anders… Nu blijkt dat dit dus komt omdat het zo zuur is in haar darm.

Ik vroeg de diëtiste wat ik me hierbij moest voorstellen qua klachten voor Eefje. Bij intoleranties gaat dit eigenlijk over een geheel oncomfortabel gevoel, kan misselijkheid zijn, hoofdpijn maar vooral zich in het geheel niet goed voelen. Als Eefje inderdaad intolerant is voor bepaalde voedingsmiddelen dan heeft ze hier al last van sinds haar geboorte, sindsdien bezorgt eten haar zoveel last en geeft het haar een heel slecht gevoel. De reden waarom ze dus ooit gestopt is met eten, hoeven we dus niet verder te zoeken.
Het was dus niet psychisch, al geloof ik nu best dat het probleem ondertussen zo diep geworteld is dat het dat wel geworden is.

Hier had zoveel ellende vermeden kunnen worden door veel vroeger aan intoleranties te denken.
We hadden nooit kunnen vermijden dat ze een sonde kreeg, want op voorhand konden we niet weten dat ze intolerant zou zijn en ze heeft hier nu eenmaal heel extreem op gereageerd door alle voeding te gaan weigeren. Maar als dit meteen was uitgekomen dan had het nooit tot de miserie gekomen waar we nu middenin zitten. Dan hadden we de voeding aangepast en zou Eefje ondertussen al eten, daar ben ik van overtuigd.

Bij de opname vorig jaar in april is haar bloed getest op allergieën en daar is toen niets uitgekomen. De dokters zeiden dan ook dat dit vaak niet naar boven komt met een bloedonderzoek en daarom moesten we toen wel speciale pap geven die koemelkvrij was. Nu valt de puzzel in elkaar: Toen we een week thuis waren begon Eefje terug te eten en was ze overdag sondevrij, ze moest dan enkel ‘s nachts nog een aanvulling krijgen. Het kan volgens mij niet anders dan dat dit door de aangepaste pap kwam. Ze kreeg toen wel nog gluten binnen, want soms dikten we haar pap in met graantjes, dus dat kan dan weer de reden zijn waarom er toen ook nog veel downs volgden.
Begin augustus mochten we stoppen met deze pap en terug die met gewone koemelk geven. Eefje begon toen slechter te eten en werd vanaf dan bijna constant ziek. We dachten dat het slechte eten kwam doordat we na onze zomervakantie terug beginnen werken zijn en Eefje op verschillende plaatsen door verschillende mensen eten kreeg. Het vele ziek zijn linkten we aan haar ondergewicht. Nu weet ik beter… Maar als wij nu deze links zelf kunnen leggen, sorry maar dan had een dokter dat toen zeker moeten doen!!!

Toen ik ‘s avonds dit nieuws aan Tom vertelde, vielen we snikkend in elkaars armen.
Het had helemaal anders kunnen, nee MOETEN lopen!!! Net nu dit nieuws krijgen vlak voor haar opname, is een zware klap… 😦
Maar goed dat we het weten voor de opname, want anders zou dit geen enkele zin hebben, dan is het dweilen met de kraan open.

Toen we de staal met haar stoelgang hadden afgenomen, moesten we meteen al overschakelen naar een gluten- en koemelkvrij dieet omdat de diëtiste al eens wou weten of dit verschil zou maken. Ook omdat ze natuurlijk uit ervaring al wist dat dit vaak de oorzaak is van deze eetproblemen. Ondertussen krijgt Eefje dit al twee weken en toont ze veel meer interesse in eten en kan ik eindelijk weer patatjes met de lepel geven. Uitschieters van de laatste dagen: 50g tot 80g groentepap. Een half jaar geleden dat ze dat nog gedaan heeft.
Dat zet ons ook aan het denken… Wat doen we nu? Gaan we door met de opname? Komt het toch vanzelf goed?
We besluiten om geen overhaaste beslissingen te nemen en bij ons plan te blijven. Uiteindelijk moet ze ook nog steeds leren kauwen, op vlak van mond gewenning en eten zit Eefje nog steeds in een babyfase dus we blijven ervan overtuigd dat professionele hulp en dagelijkse therapie nog steeds heel zinvol zijn. Maar het voelt nu wel heel dubbel.
Laat ons hopen dat het door de juiste voeding te krijgen wat makkelijker en sneller kan gaan. Het zal haar beter doen voelen en ze zal minder ziek zijn dus het kan alleen maar een gunstige invloed hebben op de weg die ze nog heeft af te leggen.

Maar het moet gezegd, hier zijn fouten gebeurd.
Grote fouten, met nog grotere gevolgen en dat is bijzonder jammer om te moeten ontdekken… 😦