Moeilijke momenten

Na het fantastische weekend vorige week kregen we allemaal een boost. Het deed ons zoveel deugd om te zien dat Eefje met smaak en plezier kon eten.
Wanneer we haar die maandag terug brachten naar het Zeepreventorium waren ze ook daar heel enthousiast over het feit dat ze nu ook thuis zo goed had gegeten.

We hadden ook nog even overleg met de logopediste en de diëtiste in verband met de verdere stappen die zouden volgen.
We mogen vanaf het volgende weekend de sondevoeding overdag stoppen. We hoeven dus thuis niets meer bij te geven via de sonde, ze eet vanaf dan gewoon zelf, ook als het niet voldoende is. Het lijkt ons nu het ideale moment om dit overdag thuis ook te gaan proberen. Wel spannend voor ons, want we moeten erover waken dat we nu onbewust toch geen druk zouden leggen omdat we hopen dat ze voldoende zou eten. Zolang ze goed eet gaat dit vanzelf, maar als ze niet goed eet moeten we hier wel alert voor zijn.
Een volgende stap die ze in het Zeepreventorium willen zetten is om nu ook de nachtvoeding af te bouwen. De eerste stap begin van de zomer was de sondevoeding overdag stopzetten om haar honger te laten krijgen. Door nu ook de nachtvoeding (wat vooral vocht is) weg te laten hopen ze dat Eefje meer dorst krijgt en zo beter en vooral meer leert drinken.
Wanneer zou blijken dat dit echt niet lukt dan zal er wel opnieuw vocht bijgegeven worden om te vermijden dat ze zou uitdrogen natuurlijk.
Dit is wat ze daar gaan doen, wij mogen kiezen om de nachtvoeding thuis ook te stoppen of te wachten tot ze daar eerst voldoende leert te drinken. We voelen ons het beste bij de tweede optie, zoals we het ook met het eten gedaan hebben. Eerst daar iets nieuws aanleren en dan pas thuis proberen.
Dit moest afgelopen vrijdag nog op de teamvergadering voorgelegd worden en als iedereen dit goedkeurt zouden ze hier op maandag 9 september mee starten.

We hadden hier zo’n goed gevoel bij omdat dit toch echt betekent dat Eefje enorm grote sprongen vooruit heeft gemaakt. Stel dat het zou lukken dat ze daar ook zonder nachtvoeding kan dan betekent dit dat ze dus sondevrij zou zijn. Wat een zalig vooruitzicht. Dit betekent natuurlijk niet dat ze er al helemaal door is, want eten is nog steeds geen routine dat altijd helemaal vanzelf gaat. Maar ze is wel op heel goede weg.

De hele week gaf dit gesprek mij zoveel hoop en zo’n gelukzalig gevoel, al probeerde ik toch ook nog niet teveel verwachtingen te hebben omdat ik niet ontgoocheld wil raken.
Afgelopen vrijdag kregen we ook te horen dat iedereen akkoord was en we dus deze week zouden proberen om Eefje helemaal sondevrij te laten zijn.

En dan komt het weekend eraan en gaat het mis… 😦
Eefje krijgt vrijdagnacht koorts. Verder lijkt ze ons niet echt ziek te zijn, het is enkel koorts. Wanneer de medicatie begint te werken komt ze er ook door en begint ze vrolijk te spelen, tot het weer is uitgewerkt. Wat we wel merken is dat het wondje van de peg sonde er alweer niet zo goed uitziet. Het is wat rood en bloederig en Eefje heeft hier ook duidelijk last van. We bellen dat weekend ook een paar keer met het Zeepreventorium om te overleggen wat we zouden doen. Aangezien we het met medicatie onder controle kunnen houden beslissen we om niet naar de dokter te gaan. We houden het echter wel goed in de gaten mocht de toestand veranderen. Qua eten doet ze het op zaterdag nog redelijk, wel een pak minder dan het weekend ervoor maar dat was dan ook een topweekend. Maar ze eet nog en dat is vaak anders als ze ziek is. Op zondag lijkt ze aan de beterhand, maar helaas tegen de late namiddag komt de koorts weer terug en is ze heel slapjes. Het eten nadien is ook een ramp en ze moest er niets van weten.

Maandag 9 september
Vandaag is het Floris zijn verjaardag, 4 kaarsjes mag hij uitblazen.
We staan op tijd op zodat er nog voldoende tijd is om cadeautjes uit te pakken.
Eefje had die nacht nog koorts gehad, maar ’s morgens niet. Helaas verliep het ontbijt niet zoals we hadden gehoopt voor Floris. Eefje begon al te roepen en te zeuren toen ze in de stoel moest en er mocht absoluut geen eten in haar buurt komen. We zien duidelijk aan Floris dat hij dit niet zo leuk vindt… We proberen de sfeer wat te doen keren, maar het vraagt tonnen energie (die bij mezelf soms ver te zoeken is). Op zo’n momenten is er altijd spanning, hoe hard we ook proberen… Wanneer Floris klaar is en ze beiden mogen gaan spelen, wil Eefje plots toch wat beginnen eten. Op zich zijn we blij, maar dat maakt dat we nu niet met zijn allen de cadeautjes al kunnen doen en hier nog even mee spelen vooraleer we naar school moeten vertrekken.
Ik voel mij al schuldig dat Eefje op Floris zijn dagje weer met een pak aandacht gaat lopen. Niet dat ik haar geen aandacht wil geven, maar net nu op zijn verjaardag verloopt die ochtend zo moeilijk, alsof het lot ermee gemoeid is…

Uiteindelijk is Eefje ook klaar en kan ook zij haar cadeautje afgeven aan Floris. Een coole piratenvlag waar hij super blij mee is 😉

Nog even spelen en dan is het tijd om te vertrekken naar school.
Eefje kan Floris nog mee weg doen en dan zou Tom haar terugbrengen.
We merken aan Floris dat hij toch last heeft gehad van de strubbelingen bij Eefje en hij vertrekt hier thuis toch een beetje droevig…
Wanneer hij op school toekomt en de juf hem een dikke kus geeft voor zijn verjaardag beginnen zijn oogjes weer te blinken en is hij zo fier als een gieter. Hij begint meteen te vertellen en geeft ook de wafels af die we samen hebben gebakken en die ze met alle vriendjes kunnen opeten.
Nadien gaan we hem naar de speelplaats brengen en moet hij nog afscheid nemen van Eefje. Hij schrikt en komt precies wat uit de lucht gevallen. We hadden hem nochtans al voorbereid, maar toch. Hij vond het heel jammer dat Eefje er niet bij zal zijn op zijn feestje ’s avonds… Ook voor ons een krop in de keel.

Terug thuis neem ook ik afscheid van Eefje, met tranen in de ogen. Het afscheid is altijd hard, maar vandaag zoveel harder. Wetende dat ze ziekjes is en het feest ’s avonds ook zal missen doet mijn hart opnieuw breken.
Tom en Eefje vertrekken richting zee en ik ga inkopen doen en het feestje voorbereiden. Maar het wordt een dag met vele huilbuien.

De dokter zou die dag nog langs de leefgroep passeren en Eefje onderzoeken. We mochten ook steeds bellen om te horen hoe het met haar gaat. Ik krijg ook nog telefoon van de diëtiste met de melding dat ze deze week toch nog sondevoeding bij zullen geven ’s nachts omdat ze enerzijds haar vocht nodig heeft nu ze ziek is. Maar anderzijds ook omdat het geen zin heeft om een nieuwe stap te zetten als ze niet in topvorm is. Ik had dit wel verwacht, maar toch is het lastig…
We proberen het wat van ons af te zetten zodat we toch vrolijk Floris van school kunnen halen.

Floris is helemaal in zijn nopjes als we hem gaan halen. Hij was blij dat het op school ‘zijn dagje’ was en kon ook niet wachten om naar huis te gaan om met zijn nieuwe speelgoed te spelen en feest te vieren.
Vandaag was het enkel een feestje met de grootouders (tevens de meter en peter), het grote feest volgt nog samen met Eefje haar verjaardag.

Hij is blij wanneer iedereen er is en hij natuurlijk cadeautjes mag uitpakken. Maar we kennen hem goed genoeg om te zien dat ook hij last heeft van de situatie. Ik zie dat hij Eefje mist omdat hij niet met haar kan spelen. Ook voor ons is het moeilijk.
Ik ben zo blij en trots dat Floris 4 jaar wordt, maar het kost me zoveel moeite om vrolijk te blijven. Die lege stoel aan tafel is zo hard, met geen woorden kan ik beschrijven hoeveel pijn dat doet. Een feestje als je gezin niet compleet is, voelt gewoon niet juist. En al helemaal niet als we weten dat ze dan ziek is.

Vlak voor we aan de taart beginnen, gaan Tom en ik boven even bellen naar de leefgroep om te horen hoe het met Eefje gaat. Ze heeft blijkbaar een keelontsteking en heeft ook nog opnieuw koorts gemaakt. Dit betekent ook dat ze in afzondering moest wegens besmettingsgevaar voor de andere kindjes. Ze waren gelukkig met voldoende personeel aanwezig zodat er toch iemand bij haar op de kamer kon blijven. Maar wat is dat hard, je wilt gewoon bij je kindje zijn dan en haar knuffelen en troosten.
Alweer vallen we huilend in elkaars armen om ons nadien dan wat op te peppen om beneden verder te feesten.
Het was misschien niet de ideale moment om te bellen, maar als we later hadden gebeld dan hadden we iemand van de nachtploeg aan de lijn en dat is anders. Zij worden uiteraard ook goed gebriefd maar ze zien Eefje enkel slapend terwijl we meer details vernemen van iemand die de hele namiddag bij haar is geweest.
Als we beneden komen en onze ouders vragen hoe het met haar gaat, kan ik mijn tranen niet bedwingen. En wat voelde ik me dan zo schuldig naar Floris toe, ik heb echt mijn best gedaan om het niet te laten zien aan hem, niet op deze dag, maar het verdriet is té sterk…

Even een babbeltje, een knuffel en het feest gaat verder.
We zetten de kaarsjes op de taart en zingen uit volle borst, een stralende Floris kan gelukkig weer een lach op ons gezicht toveren.

We feesten nog even verder en wanneer Floris nadien gaat slapen is hij toch blij met zijn dagje, ook al heeft hij zijn zusje gemist. Wat een kanjer is hij toch, keer op keer doet hij ons versteld staan van de manier waarop hij hiermee omgaat. Wat zijn we ook trots op hem.

Oma en opa zijn vandaag langs gegaan bij Eefje terwijl ze nog op haar kamer moest blijven, maar het ging al beter. De koorts was weg, en als dit zo blijft dan mag ze straks weer in de leefgroep bij de kindjes. Deze morgen had ze blijkbaar ook terug goed gegeten dus ik ben al blij dat te horen.

Hoe dan ook, het is en blijft een emotionele rollercoaster die pas voorbij zal zijn als Eefje er helemaal bovenop is en voorgoed naar huis kan komen.
Ook al zijn we ontzettend blij met de stappen die ze al heeft gezet, elk dipje komt toch altijd hard aan.
Het gemis blijft ook zo sterk aanwezig en ik heb het gevoel dat ik zoveel mis van haar. Elke week komt ze met een nieuw woordje naar huis of kan ze iets nieuws. En natuurlijk zijn we blij dit te zien, maar het doet ook zo’n pijn omdat we er dan niet bij waren.
Binnenkort is het haar verjaardag, op 20 september wordt ze 2 jaar en ook dat voelt dubbel. Ik had het vorig jaar al zo moeilijk met haar eerste verjaardag en dit jaar gaat dit nog een pak lastiger zijn. Het doet me beseffen dat we in die 2 jaar slechts 12 weken zonder zorgen zijn geweest. Het feit dat ze ook op een vrijdag verjaart is heel moeilijk. We kunnen haar de avond voordien niet in haar bedje leggen om hier samen naar uit te kijken. We kunnen haar ook ’s morgens niet met zijn allen uit bed halen, maar gaan haar pas ’s middags kunnen afhalen. En dat vind ik geen fijn vooruitzicht…
Maar ook die dag zullen we ons beste beentje voorzetten om vrolijk te zijn en er een feest van te maken.