Weg met de sonde!

De tijd vliegt snel, al had ik het niet verwacht. Maar toch…
Eefje is nu 5,5 maanden opgenomen in het Zeepreventorium en vandaag kunnen we eindelijk zeggen dat ze sondevrij is. Het is nog heel pril, maar ze doet het goed.

Op 16 september werd voor de eerste keer de nachtvoeding stopgezet in de hoop dat ze meer dorst zou krijgen en ze meer zou gaan drinken. Thuis deden we dit nog niet omdat we er allemaal voor gekozen hadden dit daar eerst te proberen. Aanvankelijk lukte dit goed en dronk ze wel. Lang niet altijd voldoende maar de hoeveelheden vielen nog mee. Na een tijdje moest ze meer drinken en toen blokkeerde ze.

Daar merken we dan dat nog lang niet alle problemen rond eten en drinken zijn opgelost. Vanaf het moment dat Eefje druk voelt of ze een bepaalde hoeveelheid ‘op moet hebben’, dan loopt het mis. Ze wil absoluut de controle behouden en het is voor haar nog té moeilijk als ze ervaart dat anderen die controle overnemen. Ze werd toen terug opstandiger aan tafel, gooide haar beker vaak boos op de grond en het weigergedrag kwam weer sterk naar voor.
Daarom heeft het team beslist om opnieuw de nachtvoeding op te starten om de druk eraf te halen. Eefje kreeg dan opnieuw minimale hoeveelheden water of sojamelk aangeboden (maximum 10ml). Dit gaf rust voor haar omdat ze zag dat dit weinig was en ze wist dat ze dat kon. Ook viel het ‘moeten’ weg en net dat maakt voor Eefje het grote verschil. De rust keerde weer en automatisch ging ze stilaan weer meer drinken. Het gaat nog wisselend, de ene keer drinkt ze goed, de andere keer niet maar het gaat wel in stijgende lijn. Ze vindt het overigens ook fijn nu om soms zelfs te kunnen bij vragen. Zo zie je maar dat het op eet- en drinkvlak een echte controlefreak is, typisch ook voor kindjes met deze problematiek.

Sinds half september hebben wij thuis overdag de sondevoeding ook stopgezet en sinsdien merkten we hier ook een grote doorbraak. Het lukte echt en Eefje at steeds meer. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat het altijd vanzelf ging, we botsten ook nog regelmatig op protest en de eetmomenten verlopen ook nu nog vaak met ‘een handleiding’, maar uiteindelijk eet ze voldoende en dat is het belangrijkste.

Dit was voor ons ook zo’n verademing. Gewoon samen aan tafel gaan en samen eten, zonder dat er spuiten op tafel liggen en we onze maaltijd moeten onderbreken om eten in te spuiten bij Eefje. Ook op stap gaan zonder dit allemaal te moeten meenemen, wat een zaligheid. Dit geeft echt enorm veel vrijheid.
Geduld moeten we nog wel hebben en dat mag je gerust letterlijk nemen. Om 1 boterham te eten kost het Eefje vaak bijna een uur. Normaal gezien is dit te lang en zouden ze dit ook vanuit het Zeepreventorium afraden, maar ook daar zit ze vaak lang aan tafel, maar zolang ze tevreden is, kan het geen kwaad. Ze eet gewoon heel traag en heeft haar tijd nodig, maar wel vaak met smaak en dan hoeven we dit niet te onderbreken. We zien wel wanneer ze genoeg heeft of wanneer het moment gepasseerd is, dat is duidelijk te merken aan haar gedrag en dan is het aan ons om haar te laten stoppen.
Al hoop ik op een dag dat dit wel sneller kan, want als Eefje op maandagochtend thuis is en ik doe samen met haar Floris naar school dan is dit best een pittige ochtendspits.

Begin oktober was het ook eens tijd voor ons tweetjes en gingen Tom en ik er even tussenuit. Dit was echt eens nodig en hier hebben we enorm veel aan gehad. Even de batterijtjes opladen, de zorgen opzij zetten en genieten van elkaar.
Al was het dubbel aangezien we de kinderen een weekje niet gezien hebben, zeker naar Eefje toe omdat ze ons al zo weinig ziet. Maar ik ben toch blij dat we voor die ene keer eens aan onszelf gedacht hebben. We vertrokken op zondag en kwamen vrijdagavond terug. Floris en Eefje gingen naar de grootouders en in de week ging Eefje natuurlijk naar het Zeepreventorium. We konden op voorhand niet inschatten hoe het eetgedrag van Eefje zou zijn bij onze ouders want sinds haar opname heeft ze alleen nog maar in het Zeepreventorium of bij ons gegeten. Ik schreef dan ook een hele handleiding uit waarop ze konden terugvallen. Maar iedereen stond versteld want ze at prima bij de oma’s en opa’s. Ook dat hadden we nooit eerder gezien dus alweer een mijlpaal 🙂
En wij kwamen helemaal ontspannen terug en konden er weer tegen.

Op vrijdag 8 november hadden we opnieuw een oudergesprek met het volledige team van het Zeepreventorium en dat was heel positief.
Ze zijn tevreden over de evolutie die ze maakt en het parcours dat ze daar al heeft afgelegd. 
Het eten gaat goed, ze kan nog eens koppig zijn en soms eet ze nog bitter weinig. Dit wordt soms extra bemoeilijkt door de leuke leeftijd van twee; ‘ik ben twee en ik zeg nee’ 😉 Maar over het algemeen loopt dit best ok, ze groeit ook en komt bij dus dat is ook goed. Eefje zit nog steeds onder alle groeicurves maar ze volgt eindelijk mooi haar eigen curve dus dat is prima. De diëtiste maakt daarbij ook de kanttekening dat dit sowieso langzaam gaat, leren eten en sondevrij worden kan niet gepaard gaan met een groeispurt en ineens veel bijkomen. Dit gebeurt langzaam, maar het gaat in stijgende lijn dus het is goed. Zeker als we weten van waar ze komt, dat is van heel ver…

De eetmomenten (en bijhorende strubbelingen) worden uitvoerig besproken. Wij geven aan dat het de laatste weken opnieuw iets moeilijker verloopt in het weekend. Ze eet nog steeds ongeveer dezelfde hoeveelheden maar we botsen wel vaker op protest en weigering. Ondertussen kunnen we dit wel doen keren en eet ze uiteindelijk toch, maar het blijft natuurlijk wel lastig als het eerst een moeilijke start is aan tafel.  Zo gebeurt het vaak dat ze enthousiast is om aan tafel te gaan of zelf komt vragen om te eten. Ook wanneer ze het ziet is ze nog heel blij tot ze de lepel in haar hand heeft en moet beginnen en kan ze ineens helemaal omkeren. Het kan dan soms lang duren om dit weer om te buigen.
Het advies dat ze ons geven is dat we eigenlijk moeten proberen om Eefje te laten voelen dat het ons niet echt interesseert of ze nu wel of niet eet. Dat is natuurlijk niet zo, maar voor haar moet het zo aanvoelen. Want nu duwt ze haar bord weer vaker weg, of op de grond en zegt ze boos nee, maar van zodra wij ons hier druk in maken en ze voelt dat ze hier reactie op krijgt dan zijn we weer vertrokken. En Eefje is hier nu net heel gevoelig voor. 

We spreken nu af dat we haar nog één verwittiging geven als ze haar bord weggooit en als ze het dan nog doet, dan nemen we het af en is het gevolg dat ze geen eten heeft. Dit klinkt misschien hard, maar het is de enige manier die werkt bij Eefje. Als we er tegenin gaan, dat zitten we in strijd met haar en die strijd kunnen wij nooit winnen. Zij bepaalt wat er in haar mondje gaat…
Bij vele andere kindjes met deze problematiek kunnen ze na verloop van tijd wel gaan verlangen dat bepaalde hoeveelheden ‘op moeten’, maar bij Eefje lukt dit dus niet. Hierop blijft ze blokkeren dus passen we ons aan.
De enige (maar grote) troef die wij in handen hebben, is het feit dat ze ondertussen graag eet én honger kent dankzij het weglaten van de sondevoeding. Alleen als ze blokkeert staat dit haar nog in de weg. Die blokkades bij haar zijn momenteel nog sterker dan honger of dorst, maar door ons daar niet druk in te maken en gewoon het eetmoment stop te zetten met als gevolg dat ze dan eens niet eet, kunnen we ervoor zorgen dat ze hier snel spijt van heeft. En nadien pikt ze het wel weer op. Dat is ook onze houvast op momenten dat het moeilijk gaat, zodat we onszelf hierin ook niet opnieuw verliezen. En hopelijk leert ze dan zo na verloop van tijd dat eten de normaalste zaak van de wereld is en het niet nodig is om hierop te blokkeren, ik hoop het van harte.
Ik geloof er stilaan wel in dat haar zin in eten ervoor zorgt dat ze nooit meer helemaal terug naar af zal gaan, daarvoor eet ze ondertussen écht te graag. 

Afgelopen weekend hebben we deze methode ook toegepast en we merkten meteen verschil. Bijna iedere maaltijd begon met protest maar we handelden zoals afgesproken en nadien at ze heel flink en zonder problemen, tot de volgende maaltijd begon maar dan deden we weer heel consequent hetzelfde.
Er komt dus wel steeds nog heel wat bij kijken bij zo’n eetmoment, voor ons is het de kunst om haar te helpen en soms te stimuleren zonder dat zij het als druk ervaart. Maar voor nu zijn we al zeer tevreden.

Er werd ook beslist dat de nachtvoeding terug zal worden stopgezet en we geen druk gaan leggen op het drinken in de hoop dat ze dan helemaal sondevrij kan zijn.

Ook wij stoppen nu met de nachtvoeding. Een mijlpaal op 10 november toen we ‘s avonds de laatste nachtvoeding hadden aangekoppeld. Het ging wel gepaard met vele gevoelens: opluchting, dankbaarheid, geluk, fierheid, maar toch ook een bang hartje. Maar we proberen te vertrouwen op het feit dat ze het kan.

Ondertussen proberen we ook verder te experimenteren met wat ze allemaal eet. Binnen haar dieet is dat niet zo eenvoudig maar elke week zoek ik wel iets nieuws uit en proberen we dat en meestal lukt het goed.
Naast gewone patatjes kan ze ook genieten van een lekkere pasta, een stukje vis met soja-roomsaus, croque monsieur, wentelteefjes, pannenkoeken, wafels,… Een uitgebreid pallet ondertussen, uiteraard allemaal aangepast met de juiste ingrediënten voor haar. We staan er wel van versteld dat ze open staat voor nieuwe dingen en wel wilt proeven, dit hadden we een tijd geleden ook nooit durven dromen.
Zo bakten we afgelopen weekend zelfs pizza’s en dat vonden ze allebei geweldig. Uiteraard had Eefje aangepast deeg en vegan kaas, maar het viel zeker in de smaak.

En verder ook nog heel goed nieuws.
We kregen al enkele maanden geleden te horen dat ze tijdens de kerstvakantie 12 dagen naar huis mag. Dit wordt ineens een soort van proefperiode om te kijken hoe het thuis loopt gedurende een langere periode. Als hier nog moeilijkheden zijn dan zal hier nadien verder op gewerkt worden om bepaalde strubbelingen nog aan te pakken. Als dit allemaal goed loopt dan kan er bekeken worden of Eefje klaar is om in de loop van januari voorgoed naar huis te komen.
Nog niet zo heel veel mensen weten dit, omdat ik heel voorzichtig was om verwachtingen te scheppen en om onszelf te beschermen mocht het niet lukken. Maar ondertussen blijft Eefje wel in stijgende lijn evolueren dat ik dit eindelijk durf delen met iedereen. Maar zelf blijven we heel voorzichtig en pinnen we ons hier niet op vast, we zien wel. We zijn al te vaak ontgoocheld geweest om echt te durven hopen.

We kijken nu enorm uit naar die kerstvakantie om nog eens lang samen met ons gezin te kunnen genieten. Anderzijds moet ik ook eerlijk toegeven dat we hier ook heel veel schrik voor hebben. We hebben zoveel meegemaakt en zijn gewoon bang mocht het toch misgaan, of bang om verkeerd te reageren op bepaalde situaties. Maar hoe dan ook gaan we moeten proberen om dat dan opzij te zetten want anders gaat ze dat voelen.

Er wordt nu uiteraard nog naar die vakantie toe gewerkt en daarom is er met het team besloten dat ik op 25 en 26 november zal meedraaien in het Zeepreventorium. Zo kan ik zien hoe zij reageren op bepaalde situaties, hoe zij met bepaald gedrag omgaan, de hoeveelheden die ze daar eet,… Ik zal ondersteund worden door de verpleging die dagelijks voor Eefje zorgen, maar ook door de logopediste, diëtiste, dokter, kinesiste en psychologe. Het kan niet anders dan dat ik daar ook veel ga uithalen om nadien thuis in te zetten.

Nadien komen zij ook nog eens op huisbezoek op 13 december, dan is het de bedoeling dat er hier een maaltijd wordt bijgewoond en gekeken wordt hoe het thuis verloopt en hoe Eefje thuis reageert.

Enerzijds is dit heel belangrijk omdat ik veel ga zien en ga kunnen overleggen, maar een tweede insteek waarom dit zo nuttig is, is dat Eefje heel duidelijk gaat zien dat er overleg is tussen ons. Nu zijn het voor haar vermoedelijk 2 aparte werelden, bij ‘de kindjes’ en thuis. Maar dan ga ik daar maaltijden bijwonen en ook iemand van de leefgroep bij ons thuis. Dus ze gaat zien én ervaren dat we allemaal op dezelfde lijn staan en we daar dus met elkaar over praten. Dat zou voor haar ook een belangrijk inzicht kunnen of moeten zijn. We zijn er wel allemaal van overtuigd dat die speciale eetmomenten moeizaam gaan verlopen want Eefje gaat dat niet goed snappen. Dat past ook niet binnen haar dagelijkse structuur, dus ik verwacht dat ze daarop blokkeert. Maar net dan ga ik veel tips kunnen opdoen. Al kan ik me voorstellen dat het dan ook hard kan zijn.
Alleszins kijk ik er wel naar uit om daar eens 2 dagen mee te draaien, lijkt me heel fijn om te doen.

De laatste tijd gaat ook het afscheid wel moeilijker, zowel bij Eefje als bij onszelf. In het begin was dit heel moeilijk en dan ging dit eigenlijk iets beter, maar nu is dit opnieuw lastiger. Ik denk dat het komt omdat het al zo lang is en dat begint nu stilaan door te wegen.

Ook hebben we al eens 2 langere weekends gehad, waarbij Eefje een dagje langer mocht blijven en dat was zo’n verschil. Die ene dag voelde precies alsof ze een week bij ons was. Maar de keerzijde is dan wel dat het ook moeilijker is om haar terug te brengen. Dus ik hou mijn hart al vast als we ze begin januari na 12 dagen moeten terugbrengen. Dat gaat voor iedereen weer heel hartverscheurend zijn, maar daar wil ik liefst nog niet teveel aan denken, eerst genieten.

Bij Floris merken we dit ook. Hij vraagt meer naar haar, en vraagt ook vaak of ze nog terug moet en wanneer ze nu eindelijk voor altijd naar huis mag. Hij weet dat ze in de kerstvakantie bij ons zal zijn, maar wanneer ze misschien definitief thuis komt, gaan we tegen hem nog niet zeggen. Zolang dat niet zeker is, houden we dat voor ons om het voor hem niet nog moeilijker te maken dan het al is.

De laatste weken genieten Floris en Eefje ook weer meer samen en lijkt hun band weer sterker. Dit was sowieso het geval voor de opname, maar dit is nadien even moeilijker geweest. Alsof ze in het weekend of bij bezoekjes allebei hun plaats wilden opeisen en dat botste vaak.
Maar nu zijn het weer twee handen op één buik en genieten ze volop van elkaars aanwezigheid en dat is hartverwarmend om te zien. Of zoeken ze elkaar op om wat kapoenenstreken uit te halen, maar dat zorgt dan weer voor grappige taferelen. Onze kleine ‘partners in crime’ 🙂
Wij proberen alleszins van elk moment dat we met ons vieren zijn dan ook ten volle te genieten. We willen er telkens alles uithalen wat er in zit.

Bij mezelf merk ik wel dat ik mijn klop heb gekregen sinds het met Eefje duidelijk beter gaat. Ik heb mij zolang sterk gehouden voor haar omdat het niet anders kon. Er was heel lang maar één weg en dat was gewoon vooruit, ik draaide als het ware op automatische piloot.
Maar de zorg even uit handen geven en het loslaten maakt dat ik de weerslag kreeg van een slopende twee jaar…
Het is alsof Tom en ik ook nu pas beseffen wat we allemaal hebben meegemaakt en welke ellende we hebben gezien. Toen we er middenin zaten beseften we ook wel dat het een zeer lastige periode was, maar als we daar nu op terugblikken valt dat pas écht op. Ik kan me nu ook niet meer voorstellen hoe ik dat allemaal heb gedaan. Het is ook doordat het beter gaat nu dat we merken dat we weer makkelijker kunnen buiten komen, normaler aan tafel kunnen gaan, kortom dat ons leven weer meer leefbaar is geworden. Maar het zijn net die zaken die me ondertussen heel duidelijk maken dat ik al die tijd héél ver over mijn eigen grenzen gegaan ben. En daar moet ik nu aan werken met de nodige hulp, maar ook dat komt wel weer goed, stapje voor stapje.

Toch zal ik zo blij zijn als we deze periode achter ons kunnen laten en weer een gewoon gezinsleven kunnen hebben. En dat niet elke maaltijd vlekkeloos zal verlopen wanneer ze definitief thuis zal zijn, beseffen we heel goed. Het is niet voorbij als de opname gedaan is, maar ondertussen kunnen we wel weer verder en hebben we een houvast.
En de rest, dat zal gewoon tijd nodig hebben. Maar eindelijk durven we wel zeggen dat we veel vertrouwen hebben in de toekomst. Het kan niet anders dan dat het goed komt.

Ondertussen staat er aanstaande vrijdag nog een opname gepland voor Eefje in het UZA.
De peg sonde die ze nu heeft gaat er uit en er komt een knopsonde (Mic-Key button). Eigenlijk moet de peg er pas uit in januari (na een jaar) en vermoedelijk heeft ze dan geen sonde meer nodig, maar dat risico durven we nog niet te nemen.
Als ze dan een terugval heeft en ze heeft toch nog eens sondevoeding nodig, hebben we niets meer achter de hand. Het gaatje in de maag waar nu de peg sonde in zit, is binnen de 24u dichtgegroeid na het verwijderen. Dit wil zeggen als ooit terug sondevoeding nodig is, ze dan ofwel opnieuw een sonde via de neus krijgt of terug moet geopereerd worden. Geen van beide scenario’s zijn een optie.

En met deze button hebben we op een heel eenvoudige manier iets achter de hand. De sonde die ze nu heeft moet onder narcose verwijderd worden en dan wordt ineens de button geplaatst, maar dit is geen echte operatie. De narcose is enkel nodig om de huidige peg sonde via de mond te verwijderen. Als alles goed verloopt mag ze ook dezelfde dag weer naar huis.

Wat is een Mic-Key button?
Een Mic-Key button is een voedingssonde die door de buikwand, via een al bestaande fistel in de maag geplaatst wordt. … Aan het uiteinde van de sonde in de maag zit een opblaasbare ballon en op de buik (het externe basisdeel) zit een voedingspoort en een ballonventiel.

En dan nu in mensentaal 😉
Deze button (kan je eigenlijk vergelijken met een knopje) wordt gewoon in het bestaande gaatje in de buik gestoken en door dan water in te spuiten vult er zich een ballonnetje aan de binnenkant van haar buik waardoor dit vast zit. Dit is iets wat we nadien ook makkelijk zelf zullen kunnen, ook best moeten kunnen als je weet dat het gaatje binnen de 24 uur dicht kan groeien. Voor Eefje zal het nog comfortabeler zijn aangezien ze dan niet meer met een slangetje zit, maar enkel nog een knopje heeft op haar buikje. 

Wanneer de Mic-Key button er ooit uit mag, kunnen we dit perfect zelf. We laten de ballon leeg door het water eruit te trekken met de spuit en de button kan eruit. Hiervoor hoeft ze niet meer naar het ziekenhuis.
De reden waarom we dit nu doen en niet pas in januari is omdat we de nazorg van het Zeepreventorium heel belangrijk vinden. Heeft ze door de narcose een kleine terugval dan kunnen zij dit mee opvangen. Ook kunnen ze mee opvolgen of er geen ontstekingen zijn nadien.
Bovendien zien we deze ingreep niet zitten als ze in januari toch thuis zou zijn, dan hebben we het eventjes gehad met ziekenhuizen en dokters…

Zo hebben we dus nog iets achter de hand om de winter te overbruggen. Dit wil natuulijk niet zeggen dat we dit meteen gaan gebruiken als ze eens wat minder eet, want met sondevoeding zit je weer snel in een vicieuze cirkel, maar het geeft voor ons extra rust om te weten dat er nog iets is. En hoe meer rust wij hebben, hoe minder druk er op het eten zal liggen en hoe beter Eefje uiteindelijk zal blijven eten. En daar doen we het ten slotte voor.

Jammer genoeg hoorde ik deze morgen dat ze wat ziekjes was. Ze had gisteravond overgegeven en is wat slapjes. De dokter heeft haar onderzocht, maar verder is ze ok. Ze heeft gelukkig geen koorts. Hopen maar dat het zo blijft, want anders komt de ingreep van vrijdag in het gedrang. Als ze koorts heeft of echt ziek wordt, mag ze niet onder narcose. Dus ik duim dat ze morgenochtend beter is zodat de sondewissel kan doorgaan en dit achter de rug is.
Morgenochtend bel ik terug om te horen hoe het met haar gaat en als ze dan ok is, mag ik haar in de namiddag komen halen aangezien ze vrijdagochtend al heel vroeg moet binnen zijn in het UZA. Ze moet terug nuchter zijn, ben benieuwd hoe dat zal gaan. Bij de operatie in januari maakte het voor haar niet uit dat ze nuchter moest zijn, maar nu verwacht ik hierop wel protest… Ben benieuwd.

Het plaatsen van de button zie ik ook een beetje als de laatste medische stap.
De laatste rechte lijn.
Er is niets dat ik zo hard hoop dan dat…