Dit had ik een jaar geleden nooit durven dromen

Nu we met z’n allen vast zitten in ons kot, leek het mij het ideale moment om nog eens een nieuwe blog te lanceren.

Eefje is ondertussen bijna 3 maanden thuis en ze doet het bijzonder goed.
Als we kijken waar ze nu staat, durf ik eindelijk te zeggen dat ze het eetprobleem overwonnen heeft en dat nu écht verleden tijd is. De keren dat het nog moeilijk loopt, zijn eigenlijk de momenten dat ze ook gewoon koppig is. Het blijft een peuter met een sterke eigen wil. En dat kan dan nog eens voor strubbelingen zorgen aan tafel, maar volgens mij niet meer dan bij een andere peuter in zijn koppigheidsfase. Uiteindelijk hebben we nu voldoende houvast om te weten hoe we hier best mee omgaan en dan draait ze snel weer bij.

Iemand die ons niet kent en Eefje nu met veel smaak ziet eten, zou niet geloven dat ze ooit zo’n groot eetprobleem heeft gehad.
Ook wij staan hier zelf nog vaak van versteld, als je me dit een jaar geleden zou gezegd hebben dan had ik je voor gek verklaard. We waren op de duur ook echt het geloof en vertrouwen kwijt dat het ooit nog goed zou komen.
We merken nu zelfs dat we ons soms druk maken op momenten dat het echt weer eens traag gaat aan tafel. Over het algemeen eet Eefje al een pak sneller dan enkele maanden geleden, maar soms zijn er nog momenten dat het heel traag gaat en dan ergeren we ons hier aan. Het is pas achteraf dat we dan tegen elkaar zeggen dat we dan eigenlijk best even achterom kijken om te zien van waar we komen en dan is dat weer snel gerelativeerd.
Maar het feit dat het meestal goed gaat nu, word je eigenlijk ook wel snel gewoon. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, maar toch is het zo.
Anderzijds kan ik er ook van blijven genieten om haar zo te zien eten.

In de krokusvakantie zaten we een weekje aan zee en gingen we nog eens op bezoek in de leefgroep van het Zeepreventorium. We hadden dit op voorhand goed uitgelegd aan Eefje en ook gezegd dat ze weer mee naar huis mocht en ze zag het helemaal zitten. Tot het moment dat we gingen vertrekken en toen wilde ze plots niet meer. Ook onderweg bleef ze wat zeuren en was ze er niet gerust in. We merkten aan haar dat ze schrik had dat we haar zouden terug brengen, ook al hadden we verteld dat dit niet zo was. Het was best wel lastig om dat te merken, het laat duidelijk voelen hoe hard ze ons gemist heeft. Maar uiteindelijk ging ze toch mee en was ze blij om iedereen terug te zien. Toen ze merkte dat Floris ook gewoon wat begon te spelen zorgde dit voor het vertrouwen dat we niet zonder haar zouden vertrekken. Nadien kwam ze helemaal los en speelde ze mee.
We genoten daar van een leuk weekje vakantie aan zee met ons gezin, het deed ons heel veel deugd.

Net nu het met Eefje zoveel beter gaat, voelden we al lang aan Floris dat hij het heel moeilijk heeft. Hij heeft ontzettend veel bevestiging nodig dat hij een fijn kereltje is en er mag zijn zoals hij is. Hij zegt ook vaak dat we Eefje liever zien dan hem, of meer met haar doen. Zoiets hakt wel op jou in als ouder. Vroeger was het inderdaad wel zo dat Eefje nu eenmaal meer verzorging vroeg door de sondevoeding, daar kunnen we niet omheen. Al hebben we, denk ik, al die tijd toch echt ons best gedaan om de kerk wat in het midden te houden door ook veel momentjes met Floris te spenderen. Maar ik snap wel dat hij dit anders aanvoelt. Ook is hij tijdens de opname lang alleen thuis geweest waardoor hij de aandacht niet moest delen, dus ook daarin moest hij opnieuw zijn plaats vinden.
Wat ook meespeelt natuurlijk is dat er heel veel over Eefje gepraat werd. Als we buiten kwamen vroeg iedereen ‘hoe gaat het met Eefje?’. Uiteraard is dit een logische vraag, maar als Floris erbij stond, kan ik me voorstellen dat hij het gevoel had dat hij minder belangrijk was. Nu proberen we hier extra op te letten.
Maar ondertussen ging het met Floris wel van kwaad naar erger. De problemen uitten zich vooral in constant de aandacht opeisen, zich vaak tekort gedaan voelen, verdriet, boosheid, woedeaanvallen en zichtbaar minder vrolijk zijn. En hoe hard we ook probeerden om hier positief op te reageren, het hielp niet. Floris zei over zichzelf dat hij een stom kindje was, hij niks kon, soms zei hij zelfs dat hij liever dood zou zijn. Als je 4-jarige kleuter dat zegt, dan raakt dat jou in elke vezel van je lijf…
Opmerkelijk was ook dat dit enkel thuis was. Overal deed hij zijn uiterste best om te doen wat van hem verlangd werd en zijn emoties aan de kant te schuiven, maar als hij dan thuis kwam dan ontplofte dat bommetje wel.
Na een tijdje was het niet meer te doen en belden we op een avond de huisarts met de vraag om ons door te verwijzen naar een kinderpsychologe. De volgende ochtend wilde Floris opnieuw niet naar school, iets wat hij al heel lang zei en toen kwam alles er eindelijk uit. Hij werd al een hele tijd gepest door vier jongens van zijn klas. Ze viseerden hem, lachten hem uit omdat hij klein is, duwden of schopten hem op de speelplaats, zeiden dat hij een stom en dom kindje was dat niets goed kon… Mijn hart brak, ik voelde me zo boos en tegelijkertijd ook zo verdrietig. Hiervoor wil je je kind zo graag behoeden, maar helaas heb je dat niet in de hand. Wat kunnen kinderen toch hard zijn voor elkaar.
We hebben meteen de school ingelicht om dit mee op te volgen en ze hebben dit ook direct aangepakt. Nu maar hopen dat het echt stopt want het is niet fijn om te zien dat hij hier zo van afziet.
Ook viel de puzzel van zijn gedrag nu in elkaar. Wij dachten al die tijd dat het een gevolg was van alles wat we hadden meegemaakt, en deels zal dat wel zo zijn, maar dit verklaart wel zijn boze buien en het feit dat hij zichzelf niet graag ziet. Zijn emmertje zat al vol en dit kon er echt niet meer bij.
We maakten een afspraak bij de kinderpsychologe. Gezien de ernst van de situatie en de gebeurtenissen van de voorbije twee jaar kon ze ons ertussen nemen aangezien het anders minstens twee maanden wachten was.
Maar helaas door de corona-crisis is deze afspraak geannuleerd en is het dus nog even afwachten. We merken wel aan Floris dat het hem deugd doet dat het nu even geen school is. De week voor de scholen dicht gingen is dit aan het licht gekomen, dus deze rust kon hij wel gebruiken. Hij is terug iets rustiger en het gaat wat beter, maar hij is natuurlijk nog niet de oude…

Toen ik hoorde dat de scholen zouden sluiten, moet ik toegeven dat ik zelf even niet goed wist hoe we dit gingen doen.
Eindelijk had ik weer een ritme gevonden en kon ik wat tijd uittrekken voor mezelf. Eefje ging 2 dagen per week naar de grootouders zodat ik zelf ook even op adem kon komen. Want ook al gaat het nu goed met haar en zijn we als gezin weer herenigd, de verwerking van die helse periode is pas begonnen en daar moet ik door. En die me-time had ik echt nodig. Zeker omdat er in het begin nog wel eens moeilijkere maaltijden waren en dan is het gewoon beter voor mezelf en voor haar dat ik niet altijd diegene ben die haar eten geef. Bovendien had ik dit echt nodig omdat ik heel lang helemaal geen tijd heb kunnen uittrekken voor mezelf.
Ik voelde dat het me een boost gaf om af en toe eens iets voor mezelf te doen, een boek lezen, te sporten, nadenken over mijn professionele toekomst en gewoon alles op een rijtje te zetten. Dus toen ik hoorde dat dat in het gedrang kwam, sloeg mijn hart wel een paar tellen over. Ik dacht echt dat ik dat niet zou aankunnen…
Maar dan sta je ervoor en dan lukt het toch, net zoals bij iedereen de dag van vandaag. En dan besef ik dat ik mij nog gelukkig mag prijzen dat ik niet aan het werk ben, want van thuis uit werken en dan voor de kinderen zorgen, lijkt mij echt niet evident. Ontzettend veel respect voor de ouders die dit elke dag opnieuw doen.
Na de eerste “blijf in uw kot-week” vonden we een nieuw ritme en lukte het hier best. Voor Floris zorgden we voor wat werkblaadjes zodat hij het schoolgebeuren niet helemaal kwijt zou zijn. Maar ik besloot wel van begin af aan om mezelf daar geen druk rond op te leggen. Als we werkblaadjes maken en het is leuk, dan is het prima. Maar als het niet lukt, is dit ook goed. Dat is nog de luxe bij een kleuter. Wel wordt er hier veel geknutseld, gespeeld, gewandeld, geravot, gezongen, gedanst, en is de tuin momenteel onze grootste vriend. Maar even goed helpen ze ons poetsen en koken of wassen we de auto’s. Alles duurt dan wel wat langer maar het is ook wel fijn om te zien dat ze zo graag helpen. En Eefje leerde ook fietsen met haar loopfiets. Ze is nu zo fier als een gieter 🙂

Er wordt ook gebeld naar de grootouders, zeker via Face-Time en ze maakten ook knutselwerkjes voor hen. Dat missen ze wel dat ze daar niet kunnen gaan spelen of hen knuffelen, maar dat komt wel weer terug.
Verder zijn wij hier tevreden, het brengt ergens ook weer wat rust en we genieten nog meer van de kleine dingen. We hebben als gezin gedurende een lange periode veel moeten missen, dus ik zie dit ook een beetje als extra quality time die we goed moeten benutten. Zolang we zelf gezond blijven en onze familie en vrienden ook dan mogen we niet klagen. En ook al is het druk we hebben elkaar en vervelen ons hier niet. Ik kan me voorstellen dat het voor mensen die alleen zijn veel lastiger is.

Wel heb ik al vaak terug gedacht aan het feit dat we dankbaar mogen zijn dat Eefje zoveel verder staat nu. Als we een jaar terugblikken had ze een heel zwakke gezondheid en een falend immuunsysteem, dan had ik doodsbenauwd geweest met dit coronavirus.
En ook zijn we heel opgelucht dat de opname in het Zeepreventorium is afgerond, want dat zou nu ook niet evident zijn. De kindjes die daar zijn opgenomen kunnen ofwel daar blijven maar dan mogen de ouders hen niet bezoeken en mogen ze in het weekend ook niet naar huis. Ofwel gaan ze toch naar huis, maar dan duurt het ook enkele weken vooraleer ze kunnen terugkeren. Dat zijn hele moeilijke beslissingen die de ouders moeten nemen, dus ik ben blij dat we daarvan gespaard zijn gebleven. Mijn gedachten zijn al vaak bij die andere ouders geweest…

Normaal gezien hadden wij eind maart ook een nazorggesprek in het Zeepreventorium om te kijken hoe het loopt, maar dat is voorlopig ook uitgesteld. Gelukkig gaat het goed en uiteraard kunnen we daar telefonisch altijd wel terecht.
Zo belde ik twee weken geleden nog even met de diëtiste om te overleggen in verband met het drinken van Eefje. Er zijn toch wel geregeld dagen dat ze bitter weinig drinkt en met het warme weer begon ik toch te twijfelen of het voldoende is en we geen vocht moeten bijgeven. Maar ze raadde me aan om af te wachten en gewoon heel alert te zijn op tekenen van uitdroging. Zolang dat niet het geval is, is het goed. Er zijn nu eenmaal kindjes die heel weinig drinken en lang niet aan het gemiddelde komen en Eefje behoort wellicht tot die groep en kent weinig dorstgevoel. Maar ze zei me om erop te vertrouwen dat ze uiteindelijk wel zal drinken als ze écht dorst voelt, net zoals ze dit ook geleerd heeft met haar hongergevoel.
Wat we wel opmerken is dat de stoelgang moeilijker gaat, dit blijft vaak enkele dagen uit en is ook heel hard, wat verschillende oorzaken kan hebben. Dit zou kunnen komen door toch niet zoveel te drinken, maar ook door de potjestraining die niet zo goed lukt of door het feit dat we soms melk introduceren.
We zijn al een tijdje bezig met melk en gluten te introduceren om te kijken of ze de allergieën ontgroeid is. En we merken op zich weinig aan haar dus we denken dat ze dit goed kan verdragen. Toch moeten we dit zeker weten dus moeten we nu terug 2 weken alle melkproducten uit haar menu schrappen. Als de stoelgang dan plots beter zou gaan, is het vrij duidelijk dat het daardoor komt. Als dit niet voor verandering zorgt, dan heeft het daar ook niets mee te maken. We zijn nu bijna twee weken verder en voorlopig zie ik nog geen verschil maar het is nog iets te vroeg om dit al met zekerheid te zeggen. Ze gaf ook nog wat tips rond het drinken en welk fruit goed is om haar stoelgang beter op gang te krijgen. De laatste dagen drinkt ze eindelijk ook iets meer dus ik hoop dat ze dit zo kan volhouden.
Ook zijn we een tijdje geleden gestart met potjestraining, maar dat is dus geen succes. Ik heb even de pamper uitgelaten, maar ze was op de duur zo bang om te plassen dat ze het ophield. Ze hield het zo lang op tot ze weende van de pijn. Zo bang was ze om te plassen, dus daar zijn we voorlopig even mee gestopt. Ze heeft ook één keer stoelgang gemaakt op het potje en toen was ze bijna in shock. Nu gebeurt dit vaak ’s nachts in de pamper als ze zich hier dus niet van bewust is. Dus ook dat kan een reden zijn voor de moeilijke stoelgang en dat ze dit dus ook bewust ophoudt.
Eefje is en blijft een controlefreak, vroeger kwam dit tot uiting bij het eten en nu dus bij het zindelijk worden. Dat zijn zaken die enkel zij kan beslissen en waar ze controle over heeft en dat blijft moeilijk. Maar ook hier ga ik me niet druk in maken, dat zal wel komen als ze er klaar voor is. Het feit dat ik graag had gehad dat ze zonder pamper naar school zou gaan, heb ik losgelaten. Eefje had andere prioriteiten, we zien wel. Het laatste wat we bij haar moeten doen, is druk leggen.

De laatste weken klaagde Eefje veel van pijn aan haar button. Het minste dat we die aanraakten of wanneer haar onderhemdje daar wat achter bleef hangen had ze veel last. Maar twee weken terug werd het elke dag erger, tot ze het niet meer kon houden. Toen verkrampte ze zelfs bij het zitten of draaien. Op een nacht had ze zoveel last dat ze huilend wakker werd, we hebben haar dan iets tegen de pijn gegeven, nadien kon ze toch terug slapen, maar het was wel een onrustige nacht. Uiterlijk was er niet echt iets te zien, de insteek zag een klein beetje rood, maar heel miniem. Maar voor ons was het duidelijk dat dit niet normaal was. De volgende ochtend belde ik dan ook naar het UZA en kreeg ik de dokter aan de lijn die de button had geplaatst.
Normaal gezien moest de button half mei verwisseld of verwijderd worden, dan zou hij er een half jaar in zitten, maar het kan dat die soms vroeger moet verwijderd worden omdat ze last kan krijgen van het ballonnetje binnenin haar buik. Dit kan irritatie aan de slijmvliezen veroorzaken en kan zo ook voor ontstekingen zorgen. Vermoedelijk heeft ze hier dus last van. De dokter stelde voor om de button te vervangen door een nieuwe omdat het dan vaak vanzelf weer over gaat. Als het niet zou beteren dan moesten we uiteraard terugbellen. We vroegen nog even na hoe dit nu weer precies in zijn werk gaat en waarop we moesten letten zodat Tom dit zelf kon doen. Even stress, want het ging niet zo makkelijk. Vooral omdat Eefje veel pijn had en hard weende. Hierdoor was ze zo gespannen dat het moeilijk is om dit in te brengen, maar het is toch gelukt. Ondertussen gaat het ook stukken beter. Het is wel nog heel gevoelig, maar ze heeft duidelijk niet meer die verschrikkelijke pijn.
We hebben even getwijfeld of we wel een nieuwe button zouden plaatsen. Om eten te geven gaan we die sowieso nooit meer nodig hebben, daar heb ik alle vertrouwen in. Maar voor de rust voor onszelf willen we graag de zomer afwachten om te kijken of ze het qua vochtgehalte zelf kan als het echt warm wordt. Wanneer de button eruit gaat is het gaatje in haar buik binnen de 24u dicht dus dan is er geen weg meer terug. Soms denk ik ook wel dat ze het wel zal kunnen, ijsjes gaan er trouwens ook goed in dus dat is ook iets wat we achter de hand hebben voor als het warm is. En die extra calorieën die kan Eefje echt wel gebruiken. Dus nu ze zoveel last had, twijfelden we of we het er misschien toch op konden wagen. Ik besprak dit ook met de arts van het UZA, maar ze raadde dit af tijdens de corona periode. Meestal groeit dat gaatje vanzelf dicht na het verwijderen van de button, maar soms niet en dan is er nog een operatie nodig en dat zijn zaken die ze nu niet doen omwille van het coronavirus. Dus ze zei om toch de nieuwe button te plaatsen voor de zekerheid. Normaal gezien zal het dan de laatste zijn, want dan hebben we de zomer ook gehad en dan zal hij er normaal gezien definitief uit mogen denk ik, hoop ik. En dan is het hopen dat het gaatje ook zonder problemen dicht groeit.

Afgelopen weekend was het Pasen en gelukkig was de paashaas wel nog aan het werk 😉
Ik keek er echt naar uit om hen weer samen paaseitjes te laten zoeken, maar nog meer naar het feit dat we deze keer ook allemaal samen konden genieten van al het lekkers. Eefje is een echt zoetebekje geworden dus chocolade (zonder koemelk natuurlijk) kan er altijd in bij haar. Het zorgde hier voor 2 blije kindjes, en dan zijn wij dat uiteraard ook.

Wat ons ook opvalt tijdens deze rare tijden, is dat Floris en Eefje ontzettend van elkaar genieten. Ze lijken hun schade helemaal in te halen. Als ik hen samen zie knuffelen, zie spelen, of hoor lachen tot ze er letterlijk bijna van omver vallen dan besef ik des te meer hoe gelukkig we mogen zijn. Het zijn die dingen die we zo lang hebben moeten missen en waar we nu dus eindeloos van blijven genieten.

Voor Eefje is het nu aftellen tot ze naar school kan, na de paasvakantie mocht ze starten, maar vermoedelijk zal dit wel nog minstens een paar weken opschuiven.
Ze vertelt hier ook veel over, haar boekentasje staat klaar. Kortom, onze kleine meid is er helemaal klaar voor.
En ook Floris staat te popelen om zijn zusje mee te nemen naar school… Hij kijkt hier zo naar uit en ik weet zeker dat hij daar goed voor haar zal zorgen.
Wat worden ze groot 🙂

Voor de rest blijven we hier dus nog maar even ‘in ons kot’. Voor iedereen nog veel moed om in deze tijden nog wat door te zetten. Hou vol, we komen hier allemaal door. En probeer ondertussen te genieten van de kleine dingen, want die maken nu echt het verschil.