Dichter bij de zee…

30 april 2019
Vandaag hadden we het intakegesprek in het Zeepreventorium van De Haan.
Tom en ik, de kinderen en onze ouders vertrokken ‘s morgens richting zee.
We hadden gekozen om onze ouders mee te nemen zodat ook zij al eens een rondleiding konden krijgen en we ook hun gevoel en mening heel belangrijk vonden. Zij gingen vooral mee voor een eerste kennismaking om zich een beeld te vormen van waar Eefje terecht zou komen. De intake met het hele team nadien, deden Tom en ik alleen. Uiteraard wel met Eefje erbij omdat ze ook met haar wilden kennismaken en het belangrijk was dat ze een eerste indruk van haar kregen. Floris ging dan met de oma’s en opa’s wat wandelen en naar de speeltuin op het domein.

Ons goede gevoel van bij de eerste kennismaking werd tijdens het intakegesprek alleen maar bevestigd. We leerden alle teamleden kennen en zijn heel erg onder de indruk van hun professionaliteit en de manier van werken. Ook nu werd het ons opnieuw duidelijk: dit is de juiste beslissing, hoe moeilijk ook…
Onze ouders hadden hetzelfde positieve gevoel toen we buiten stapten, dus dat stelde ons gerust. Uiteindelijk zijn wij wel diegenen die de knoop doorhakken, maar het doet zoveel deugd te weten dat ze achter ons staan en er ook veel vertrouwen in hebben.
De datum van opname werd vastgelegd, het wordt woensdag 29 mei.
Nu het zo definitief is, krijg ik het wel met de dag moeilijker en ook bij Tom zie ik dat het lastig is. Het besef dat we haar zoveel zullen moeten missen groeit en dat is zwaar om dragen.

We telden dan ook af naar ons weekje vakantie. Op maandag 13 mei trokken we richting Hoenderloo (Nederland) naar het Landal Park Miggelenberg waar een fantastische boomhut op ons wachtte.

Deze vakantie kwam net op tijd, want ik zat er echt door. Ik liep thuis op de toppen van mijn tenen, kon heel weinig verdragen en barstte voor het minste in tranen uit.
Ik nam me voor om de stress, de spanningen en de zorgen thuis te laten en te genieten van ons fantastische gezin en dat is heel goed gelukt.
Ik had me ook voorgenomen om niet te veel met het nakende afscheid bezig te zijn en dus niet vooruit te denken en ook dat is gelukt. Ik kan niet zeggen dat ik er nooit aan gedacht heb, want je kan dat niet helemaal uitschakelen maar toch een pak minder dan ik had verwacht dus daar ben ik enorm blij mee.
We waren allemaal ontspannen en genoten volop. Deze vakantie was ook speciaal, want het was de laatste vakantie met ons viertjes voor lange tijd, reden te meer dus om er alles uit te halen. Gelukkig zat ook het weer mee en konden we leuke uitstapjes en activiteiten doen. Maar centraal stond genieten van ons gezin

• 

Op vakantie toonde Eefje af en toe een opflakkering qua eten. Zo heeft ze enkele keren een paar lepeltjes patatjes gegeten met veel smaak. Tijdens de aperitieftijd genoot ze mee van allerlei hapjes (chips, soepstengels, kaasjes). Ze ging van het één naar het ander en stak alles in haar mond. Niet dat ze er veel van at, maar ze experimenteerde wel en dat is al fantastisch.
Ik vraag me soms af of het komt doordat ze voelt dat we allemaal meer ontspannen zijn, dat ze makkelijker dingen wil proberen of proeven, ik weet het niet goed. Alleszins maakt mijn hart dan een vreugdesprongetje, want ik word er heel gelukkig van om dit te zien.
Heel soms keken we dan naar elkaar en dachten we, ‘tja wat nu? Ze proeft en wij gaan haar laten opnemen’. Maar dan moeten we natuurlijk realistisch blijven: tussen proeven of echt voldoende eten om zichzelf zonder sonde in leven te houden, ligt een wereld van verschil.

Qua ziek zijn, gaat het eindelijk ook wel een pak beter met Eefje. Ze is wel nog ziek geweest de week voor onze vakantie, maar ze is eindelijk sterk genoeg om dit zelf te overwinnen zonder doktersbezoeken of extra medicatie.
Wat dan weer wel gevoelig is, is de insteek van de peg-sonde op haar buikje. Deze is ondertussen voor de derde keer ontstoken, het was al een weekje wat rood en de laatste dagen op vakantie merkten we dat ze er veel pijn in had. Ze weende bij bepaalde bewegingen, bij het verzorgen, bij het aan- en uitkleden dus passeerden we toch maar langs de dokter toen we naar huis kwamen van vakantie. Hiervoor moet ze nu weer een antibioticakuur krijgen. We gaan dit wel goed moeten opvolgen, want het kan uiteraard niet de bedoeling zijn dat dit zo vaak ontsteekt…

Na lang zoeken hebben we ook een stekje gevonden in Wenduine (vlakbij De Haan) waar we het komende jaar naar toe kunnen om Eefje toch vaker te kunnen bezoeken. Ook zullen we onze zomervakantie daar doorbrengen en kan ze in het weekend dan ook mee komen genieten in ons vakantiehuisje.
Heel veel dank aan onze ouders die hier ook een steentje bijdragen om dit financieel voor ons mogelijk te maken. Zonder hen was dit geen haalbare kaart en daar zijn we hen enorm dankbaar voor!

Het is ook doordat we nu aan zee een plaats hebben waar we altijd naar toe kunnen dat de opname van Eefje toch net iets anders aanvoelt.
We kunnen dit nu koppelen aan vele weekendjes zee, ook voor Floris zal het bezoeken van zijn zusje nu altijd een beetje vakantie zijn. Tom en ik zijn blij dat we dit zo hebben kunnen regelen en we gaan er het beste van maken het komende jaar.

Ondertussen zijn we terug thuis en nu komt het allemaal heel dichtbij. Het is de laatste week en we moeten hier ook nog wel wat praktische zaken regelen.
Wat nemen we allemaal mee? Hoe gaan we haar kamertje inrichten? Met welke persoonlijke spulletjes, speelgoedjes, knuffels…? Ik ga ook nog heel wat foto’s afdrukken die we op het prikbord gaan hangen zodat ze hier vaak naar kan kijken. Ze hebben dat ook vanuit het Zeepreventorium aangeraden. Zo maken we van haar kamertje toch ook een beetje een tweede thuis. Ze kunnen dan met haar onze foto’s bekijken. Hopelijk weet ze dan dat we haar niet vergeten en zeker altijd zullen terugkomen.
Oh wat doet dit pijn als ik eraan denk…
Floris heeft ook al knutselwerkjes en tekeningen gemaakt die we op het prikbord in haar kamertje gaan hangen. Ook voor hem gaat het raar zijn, hij vertelt er ook meer en meer over.

We hebben ook gekozen om de psycholoog van daar mee te betrekken in het hele verhaal, zeker ook naar floris toe. We willen dat dit hele traject ook voor hem op de juiste manier verloopt en hij ook zijn gevoelens kan uiten. Er draait nu immers veel rond Eefje, maar we willen zeker niet de fout maken om Floris uit het oog te verliezen, ook hij moet krijgen wat hij nodig heeft.

We hebben ook beslist om Eefje samen met hem weg te brengen. We willen hem zelf afscheid laten nemen zodat het duidelijk is voor hem. Hij gaat wel ons verdriet zien, maar we willen dit ook niet allemaal van hem weg houden. Hij mag zien dat wij verdriet hebben zodat hij ook goed weet dat het ook voor hem best ok is als hij hier droevig rond is en dat dit ook mag. Uiteraard gaan we de komende maanden wel opletten dat hij niet overspoeld wordt door verdriet, maar het is wat het is en hij mag hier een juist beeld van hebben. Ook is het voor ons goed dat hij erbij is, zo kunnen we nadien nog even uitwaaien op het strand en gaan wij misschien iets makkelijker onze gedachten kunnen verzetten.

Wat bij mij nu soms opspeelt, is toch een schuldgevoel. Als ik naar haar zorgeloze blik kijk en zie hoe goed ze zich bij ons voelt en hoe ze op haar gemak is thuis dan denk ik ‘wat gaan wij haar aandoen? Haar daar achterlaten bij mensen die ze niet kent?’ Het blijft hartverscheurend…
Anderzijds denk ik dat het ergens een opluchting gaat zijn dat we de zorg een stuk kunnen afgeven. Wij hebben nu niet enkel de rol van mama en papa, maar ook van therapeut omdat we er thuis zo vaak alleen voor staan en al zoveel alleen hebben uitgezocht en geprobeerd. En dat gaat wegvallen, wanneer Eefje nu in het weekend thuis zal zijn, zijn wij enkel nog ouder en vallen de zorgen weg. In het Zeepreventorium bepalen ze de stappen die gezet worden en wij gaan die gewoon volgen. Het kan niet anders dan dat dat rust zal brengen, want die onzekerheid waar wij altijd in zitten is zo slopend.

Wat me ondertussen wel duidelijk is geworden, is dat het me onmogelijk lijkt om ons voor te bereiden op de dag dat we haar binnen brengen in het Zeepreventorium. En hoe dichter dat komt, hoe meer schrik ik ervoor heb…

Maar hoe moeilijk ook, we proberen nog te genieten van de laatste week die ze thuis is.
En één ding weet ik zeker; we gaan hier door moeten, maar we gaan hier sterker uitkomen. Als koppel én als gezin!