Nieuw jaar, klaar voor een nieuwe start!

De plaatsing van de button in november is prima verlopen.
Het was eerst nog even kantje boordje of de ingreep wel zou doorgaan omdat Eefje wat ziek was geweest. Ze had geen koorts meer, maar het was toch twijfelen tot op het laatste moment. Na overleg tussen de anesthesist en haar behandelende arts werd er dan toch beslist om alles te laten verlopen zoals gepland.

Toen we deze keer richting UZA reden was het toch met een heel ander gevoel dan bij de eerste operatie. Toen hadden we enorm veel schrik en dat was ook een periode dat het echt niet goed ging met Eefje. Nu stelde ze het heel goed en zou de button gewoon iets worden om achter de hand te hebben. Dat zorgde voor een heel ander gevoel.

• 

• 

• 

Natuurlijk bleef het een narcose dus helemaal gerust ben je nooit.
Het moment dat ik haar in de operatiezaal moest achterlaten nadat ze onder narcose was gebracht, was ook nu lastig. Net zoals de vorige keer wandelde ik opnieuw met tranen naar buiten, maar toch voelde het anders. Ik had er meer vertrouwen in.

Toen ze ons nadien kwamen vertellen dat alles goed was verlopen, waren we helemaal gerustgesteld. Deze keer mocht er maar één iemand bij haar in de ontwaakzaal, dus Tom en ik wisselden elkaar af. Heel nieuwsgierig keek ik even onder het laken naar haar buikje om de button te zien. Het zag er goed uit. Enkel een klein knopje en eindelijk verlost van het slangetje 😉
Ook dit keer was Eefje heel moe en bleef ze nog een hele tijd slapen. Zelfs wanneer ze nadien naar de kamer mocht, viel ze telkens opnieuw in slaap.

Als ze goed wakker was mocht ze water drinken en mocht ze iets eten. Het drinken ging goed, Eefje had duidelijk dorst. Ook gaf ze aan dat ze honger had, maar het eten verliep zeer moeizaam. Ze wilde wel eten, maar het lukte haar amper om eraan te beginnen. Wanneer we het dan even wegnamen om zeker geen druk te leggen, begon ze nog harder te wenen. Het was lastig, maar uiteindelijk at ze dan toch een beetje waardoor we nadien naar huis mochten. We verloren daar eerst nog wel wat tijd door te wachten op de papieren voor de hospitalisatieverzekering. Toen we hoorden dat de dokter nog steeds aan het opereren was en pas nadien de papieren kon invullen besloten we deze maar te laten opsturen per post. Eefje was helemaal op, ofwel sliep ze ofwel huilde ze, maar je zag dat ze het moeilijk had. Naar huis gaan zodat ze op tijd in haar bed kon, leek ons dus de beste remedie te zijn.

Eenmaal thuisgekomen mocht ze nog een boterham eten. Dit wilde ze wel want ze gaf opnieuw aan honger te hebben. Maar ook nu was het zeer moeilijk. Ze wilde eten, maar kon er niet aan beginnen. Ik mocht het ook niet wegnemen. Alweer even zoeken, niet goed wetende waar ik nu het beste aan deed. Uiteindelijk at ze dan toch weer een beetje en nadien maakte ik haar klaar om te gaan slapen. Daar had ze duidelijk nood aan want ze viel als een blok in slaap.

De volgende dag verliep vrij goed, ze was wel nog moe maar verder was ze ok. Ze at ook redelijk goed dus we waren tevreden.
De dag nadien verliep een pak moeilijker. Het eten was een ramp en we raakten al snel verzeild in een ‘welles-nietes spelletje’. Eefje wou graag eten, ze vroeg soms zelf om aan tafel te gaan. Maar het moment dat haar bord voor haar stond keerde ze om. Ze begon niet te eten. We handelden zoals afgesproken met het Zeepreventorium. Als het niet lukt nemen we haar bordje weg, ze krijgt ‘2 kansen’ om te beginnen. Toen we het wegnamen werd het nog erger, ze was boos en wilde terug eten. Als we het dan terug gaven ging het ook niet. Uiteindelijk hebben we het weggedaan en heeft ze niets gegeten. We hoopten dat het vieruurtje beter zou verlopen. 
Maar niets was minder waar, het was nog moeilijker. Ze wilde er niets van weten en duwde het meteen weg. Ook hier weer hetzelfde, als het dan weg was dan was ze ook weer verdrietig en boos. We gaven haar nog een kans in de hoop dat ze toch iets zou eten, maar het lukte niet. We namen haar uit de stoel en lieten haar verder spelen, maar dat liep dus wel fout. Eefje was ontroostbaar en bleef krijsen om eten. We zeiden dat het voorbij was en ze nu moest wachten tot we ‘s avonds boterhammen zouden eten. Dit gehuil en gekrijs heeft ze volgehouden tot het avondeten. We probeerden haar tot spel te brengen om af te leiden, vooral omdat we ook niet boos waren en we haar niet het gevoel wilden geven dat het een straf was want dat was het helemaal niet. Door het moeilijke eetmoment af te ronden proberen we haar juist te helpen, maar het lukte niet. Ze kwam ook niet meer tot spel. Ontzettend moeilijk voor ons, maar we moesten volhouden. We mochten haar dan niets geven of ook niet opnieuw aan tafel zetten, want dan zouden we al snel een nieuw patroon installeren en dat is het laatste wat we willen. Eefje moet leren dat ze aan tafel moet eten, dat is het moment waarop het moet gebeuren. De kans was trouwens groot dat als we haar nu aan tafel zouden zetten, het opnieuw een strijd zou zijn. Maar ze bleef dus volharden en wij konden het maar amper aan. Je kind horen krijsen van honger en toch niet mogen toegeven, ik kan niet uitleggen hoe hard dat is. Ik begrijp de logica en theorie en sta er ook achter omdat er helaas geen andere weg is, maar dat neemt niet weg dat die momenten zo ontzettend zwaar zijn. Ook vooral omdat het soms amper te begrijpen is wat het nu precies zo moeilijk maakt voor haar. Ze vraagt zelf om te eten, maar als ze dan aan tafel zit kan ze er toch niet aan beginnen. Ik kon heel duidelijk aan haar zien dat ze echt blokkeerde, ze wilde wel maar in haar hoofdje was er toch iets wat haar dat kon beletten. Soms zou ik zo graag eens in dat hoofdje willen kruipen om te weten wat daar speelt, kon ik dat maar…

Uiteindelijk beslisten we om een half uur vroeger aan tafel te gaan omdat Tom en ik het niet meer uit hielden. Ook bij Floris is dan duidelijk te merken dat hij last heeft van deze situatie. 
Een wereld van verschil bij de volgende maaltijd. We zetten Eefje aan tafel, ze was heel rustig, zei op alles ja en begon meteen te eten. Tom en ik keken elkaar aan met een geruststellende blik dat we juist hadden gehandeld. Oef, het heeft geloond.
Na wat eten, maakte ze zich ineens vies aan iets wat in haar mond zat. Ze spuwde het uit en werd wel terug boos en gooide iets op de grond. We draaiden haar stoel even om en zeiden dat dat niet mocht en lieten haar dan even doen. Even later vroeg ik of ze verder wilde eten en draaide haar stoel terug naar de tafel. Nadien at ze weer flink verder.

Toen we haar nadien klaar maakten in de badkamer merkten we op dat ze koorts had. We gaven haar siroop tegen de koorts. Vanaf nu moeten we dit dus ook oraal proberen toedienen. We deden dit altijd via de sonde omdat we die toch hadden, maar nu ze sondevrij is moeten we zien dat ze ook medicatie kan innemen. Ze heeft de sonde nog wel, maar het is nu dat we dit moeten aanleren. Het spreekt voor zich dat ook dit geen makkelijke weg is en we dus op heel wat protest botsten bij Eefje…

Die avond als de kinderen in bed liggen, hebben Tom en ik het heel moeilijk. Na deze slopende dag zijn we pas écht bang voor de kerstvakantie. Nu hebben we onze kalmte bewaard en gereageerd zoals het moet en zoals we hebben overlegd met het team van het Zeepreventorium, maar ik weet heel zeker dat als ze dit tijdens de vakantie een paar dagen na elkaar zou doen, dat we dan sowieso ons geduld verliezen en bijgevolg niet reageren zoals het hoort. 
Vol vragen vertrok ik de volgende ochtend richting Zeepreventorium om haar weg te brengen. Onderweg belde ik om te vragen of ik een gesprek kon hebben met de logopediste en ook al om te melden dat ze ziek was zodat ook de dokter al kon worden ingelicht.

Daar aangekomen stond de logopediste paraat, ik kon mijn tranen niet bedwingen toen ik vertelde over de moeilijke eetmomenten. Ik zei ook dat het me zo bang maakte voor de kerstvakantie. Zoveel vragen spookten door mijn hoofd: ‘Wat als het niet lukt bij ons thuis? Wat als de maaltijden dan ook zo’n strijd zijn? Wat als wij dan helemaal ons geduld verliezen’.
Ik was zo ontzettend bang om opnieuw in die vicieuze cirkel terecht te komen.

De logopediste begreep mijn angst maar zei me om te leren vertrouwen op het feit dat ze het kan. Te vertrouwen op het feit dat Eefje ondertussen graag eet en dat ze dit geen dagen zal volhouden. Ze zal wel eens een moeilijk eetmoment hebben, maar als we consequent blijven handelen zal ze wel honger hebben en zal ze wel eten.

Als ik daar dan nuchter over nadenk, weet ik dat dat wellicht ook wel zal kloppen, maar we hebben gewoon geen enkele referentie. De meeste kinderen eten als ze honger hebben, geen enkel kind hongert zich uit wordt ook vaak gezegd. Maar Eefje is een meisje dat tot een beperkte categorie van kinderen hoort die zich wel degelijk tot de dood kunnen uithongeren. We beseffen heel goed dat we ons meisje niet meer hadden gehad als ze geen sondevoeding zou gekregen hebben. Ondertussen staat ze natuurlijk wel veel verder, maar dat vertrouwen moet nog groeien bij ons. We hebben haar nu ook telkens maar een weekend dus dat is heel kort, het is misschien wel eens nuttig om een langere vakantie te hebben om te kunnen ervaren dat het wel degelijk lukt. Wat hopen we dit zo hard…

Nadien kwam de dokter nog langs en Eefje blijkt een dubbele oorontsteking te hebben, ze had ook terug koorts. Ze gaan medicatie opstarten en haar laten uitzieken. Dit betekent helaas ook weer dat ze in afzondering op haar kamer moet blijven om de andere kindjes niet te besmetten. Dat blijft toch het allermoeilijkste; je kind daar ziek achterlaten wetende dat ze dan ook nog eens op haar kamer moet blijven en niet bij de andere kindjes kan… 
Gelukkig was ze na twee dagen koortsvrij zodat ze weer bij de groep kon aansluiten.
Tijdens het ziek zijn bleef ze wel gewoon verder eten, dus dit zorgde gelukkig niet voor een terugval.

Op 25 en 26 november mocht ik twee dagen meedraaien in het Zeepreventorium en dat vond ik echt geweldig om te doen.
Ook Eefje genoot volop van mijn aanwezigheid daar en was heel fier dat haar mama daar rondliep. We hadden ook gedacht dat de maaltijden moeilijker zouden verlopen omdat het niet binnen haar normale routine verliep, maar dat was niet zo. Eefje at prima. Enkel dinsdagmiddag was het heel moeilijk. Toen wilde ze ook niet beginnen en na een paar keer haar bord weg te duwen hebben we beslist om haar van tafel te laten gaan. Ook toen ging dit gepaard met groot verdriet en protest. Daar was dat natuurlijk iets makkelijker omdat we die situatie uitvoerig hebben besproken. Ik kreeg veel tips waar ik nadien ook veel aan had. Bijvoorbeeld gewoon het feit om geen oogcontact te maken op momenten dat ik voel dat het moeilijk wordt voor haar om te eten. Ik kan wel iets tegen haar zeggen, maar dan oogcontact vermijden. Dat klonk ook meteen logisch toen ik het hoorde want Eefje reageert vaak heftiger als we kijken en dan loopt het sneller mis. Die tip nam ik meteen ter harte en dat heeft al vaak gewerkt.
Een grote meerwaarde aan mijn bezoek daar was het feit dat ik nu heb gezien dat de porties die ze daar eet eigenlijk hetzelfde zijn als de porties thuis en dat stelde me enorm gerust. Ik heb echt lang gedacht dat Eefje daar meer at dan thuis, maar dat is dus niet het geval.

Verder vond ik het ook echt leuk om te zien hoe Eefjes dagen er daar uitzien. Ik wist dat wel al, maar het effectief meemaken is toch nog anders. Ik kon ook haar therapiemomenten bijwonen, echt heel leerrijk allemaal. 
Ook voelde ik nu zelf die warmte en het thuisgevoel dat daar heerst. Alle verpleegsters en opvoedsters doen naar mijn gevoel veel meer dan hun job. De kindjes worden daar verzorgd alsof het hun eigen kindjes zouden zijn en dat was hartverwarmend om dat twee dagen te zien en te voelen. Ook leerde ik de andere kindjes nu wat beter kennen, wat ook leuk is.

Nadat iemand van het Zeepreventorium op mijn blog was terecht gekomen werd ik door haar gevraagd om iets te schrijven voor op de website. Vooral over onze ervaringen met het Zeepreventorium en hoe wij als ouders de opname beleven. Uiteraard deed ik dit met veel plezier, omdat ik echt enorm tevreden ben over hun werking en hun visie. En ik weet ook hoe moeilijk het is om die beslissing als ouder te moeten nemen, dus misschien kan ik hier ook andere ouders mee helpen. 
De fotograaf kwam tijdens mijn bezoekje ook nog een foto nemen van Eefje en mij.
Het resultaat kan je hier lezen: https://www.zeepreventorium.be/nl/nieuws/ouders-getuigen

De week nadien kwam ook de Sint op bezoek in het Zeepreventorium en werden de ouders uitgenodigd voor een sinterklaasontbijt. Leuk initiatief waar we ten volle van genoten hebben.

• 

• 

Ook thuis is de Sint ons niet vergeten. Samen zetten ze hun schoentje klaar, Floris hielp Eefje want hij wist al goed wat er allemaal moest klaar gelegd worden.
Nadien vol spanning gaan slapen om dan de volgende morgen met nog meer spanning wakker te worden. Zou hij geweest zijn…?
Zo zalig om dan die snoetjes te zien. Eefje begon al meteen te knabbelen, want ook de Sint weet dat er geen melk of gluten in haar koekjes mogen zitten. Hij bracht zelfs melkvrije chocolade. Ondertussen is het een grote snoeper geworden, een enorm verschil met vorig jaar.
De Sinterklaasperiode, wat is dit toch de leukste tijd van het jaar 🙂

Twee teamleden van het Zeepreventorium, een verpleegster en de psychologe, kwamen op vrijdag 13 december op huisbezoek. Ze brachten Eefje dan ineens mee voor het weekend. Eefje vond het wel wat raar precies, ze leek niet goed te begrijpen wat ze nu bij ons kwamen doen.
Ze woonden bij ons een maaltijd bij, maar ook deze verliep heel vlot.
Nadien werd er nog wat nagepraat over de evolutie die ze maakt en de vakantie die voor de deur staat en het feit dat ze dan een hele tijd bij ons mag zijn. We zien het allemaal wel zitten.

Ondertussen stond er thuis ook nog een bezoekje aan de oogarts gepland voor Eefje wegens vermoeden van een lui oogje. Eind mei (vlak voor de opname) was ze daar al eens  geweest maar toen was het niet zo goed gelukt. Nu dus opnieuw en er is duidelijk een groot verschil aan haar linkeroog. Ze moet starten met een brilletje, eind januari moet ze terug op controle. Er zal dan ook nog bekeken worden of het nodig is om een oogje af te plakken. Hopelijk niet, ze heeft al lang genoeg plakkers in haar gezichtje gehad. En dat brilletjes is op zich ook niet erg, maar in eerste instantie had ik wel het gevoel van ‘is het nu nog niet genoeg geweest?’. Maar we zijn er al aan gewend en eigenlijk staat ze er wel goed mee. Ze laat het ook flink op staan dus ze zal duidelijk merken dat het beter is.

De kerstvakantie kwam dichterbij en ondertussen hadden we er wel vertrouwen in. De laatste 3 weken verliepen de eetmomenten echt heel goed, zowel thuis als in het Zeepreventorium.
We gingen er van uit dat er nog wel moeilijke momenten zouden zijn in de vakantie, maar we voelden dat het wel zou lukken en dat deed deugd.
Het was wel echt aftellen naar die vakantie, die laatste weken waren moeilijk. Vooral om in kerststemming te komen, dat lukte niet vooraleer ze thuis was. Ze had eerst ook een weekend dat ze moest blijven en ze mocht pas op zondag 22 december naar huis. Dit heeft te maken met het aantal opeenvolgende dagen dat ze maar naar huis mag in verband met de terugbetalingen. Maar het was wel lastig. Toen ik haar die vrijdag nog ging bezoeken en haar dan toch moest terugbrengen had ik het heel moeilijk. Die twee extra dagen dat ze langer daar moest blijven, voelden we echt wel. Ik vertrok daar huilend en was eigenlijk opgelucht dat ik nog een opvoedster van de leefgroep tegen kwam op de gang die even tijd maakte voor een babbel. Dat luchtte op.

En dan was het eindelijk zondag 22 december, tevens Tom zijn verjaardag en gingen we Eefje halen. Ook Floris keek er enorm naar uit, hij was al lang aan het vragen wanneer ze nu naar huis mocht voor de vakantie.
Het voelde zelfs raar, maar wat waren we zo blij dat we haar zo lang bij ons konden hebben. 

Als ik nu terugblik op de vakantie is die echt heel goed verlopen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat elke maaltijd vlekkeloos verliep, maar globaal gezien over die twee weken heeft ze wel goed gegeten. Al bij al viel het drinken ook nog mee. Soms was het echt bitter weinig, maar er waren ook dagen dat het drinken best aanvaardbaar was. 

We hebben zo ontzettend genoten van een compleet gezin, we deden een paar fijne uitstapjes, uiteraard veel familiefeesten en we bleven ook een weekje aan zee om even alleen te kunnen zijn met ons gezin. Daar hadden we echt nood aan 🙂
Ook Floris en Eefje genoten van elkaars aanwezigheid en hebben echt veel plezier gemaakt samen. Zo mooi om dat te zien.

De eerste dagen had Floris het wel heel moeilijk, alsof hij opnieuw zijn plaats moest vinden. We merken wel aan hem dat ook zijn reserves op zijn, en deze situatie ook voor hem niet te lang meer mag duren, net zoals bij ons. Hij is heel gespannen en is vlug boos, zowel naar ons toe als naar zichzelf. Zo kan hij helemaal uit zijn krammen schieten als er iets niet goed lukt en slaat hij zichzelf of roept dan dat hij niets kan. Het is dan heel moeilijk om hem te kalmeren en hem ervan te overtuigen dat hij wél veel dingen goed kan. Hij heeft heel veel aandacht en bevestiging nodig. Ik vind het natuurlijk helemaal niet erg om hem ook voldoende aandacht en bevestiging te geven, zeker ook op momenten dat Eefje er is, maar toch voelt het alsof hij er té afhankelijk van is. Hij zegt dat soms ook letterlijk dat hij denkt dat Eefje meer knuffels krijgt. Of bijvoorbeeld wanneer hij mij een complimentje hoort geven aan Eefje. Dan komt hij meteen naar me toe voor een knuffel en vraagt hij verdrietig of hij dan niet flink is. Maar vaak heb ik hem dan al veel complimentjes of knuffels gegeven, of speel ik mee, maar dat lijkt precies niet door te dringen. Alsof hij enkel dat moment onthoudt waarop ik alleen tegen Eefje iets zeg… Zo heb ik heel de tijd het gevoel dat het niet ‘genoeg’ is en precies niet tegemoet kan komen aan zijn behoeften.
Het is soms ook echt moeilijk om de aandacht te verdelen door die opname. Als Eefje er is wil ik haar natuurlijk ook aandacht geven, ik zie haar al zo weinig. Maar ik wil ook Floris niet uit het oog verliezen als zij erbij is dus probeer ik ook hem aandacht te geven. Zo heb ik eigenlijk heel vaak het gevoel dat ik altijd iemand te kort doe. Dat zou toch echt makkelijker zijn als Eefje definitief thuis is, ik hoop dat dit dan vanzelf weer in de plooi valt zoals voordien. Toen heb ik dat gevoel nooit zo hard gehad. Het voelde vroeger niet als een opgave om hen allebei voldoende aandacht te geven, maar nu is dit echt niet simpel.

Als ik kijk naar het parcours dat Floris op zijn jonge leeftijd heeft afgelegd, is dat natuurlijk allemaal niet onlogisch. Maar toch heb ik het gevoel dat het niet helemaal goed zit met hem en maak ik mij echt zorgen. Mijn moedergevoel heeft me nog nooit in de steek gelaten. Als er iets is waar ik ondertussen blindelings op vertrouw, is het dat wel. Misschien heeft hij nood aan een paar sessies bij een psychologe. Iets om eens aan te kaarten bij de psychologe van het Zeepreventorium.

Na zo’n geweldige vakantie kwam helaas ook het moment dat we Eefje moesten terugbrengen en dat was opnieuw heel moeilijk. 
Eefje hield zich eigenlijk nog sterk, al zagen we duidelijk dat ze het niet leuk vond. Maar zelf kon ik de tranen niet bedwingen. Het doet zo’n pijn om haar achter te laten. Ook Floris wist niet goed hoe hij zich moest gedragen, maar ook hij hield zich sterk net zoals Tom. Toch liepen we maar verslagen naar buiten, alweer met dat grote gemis.

We hadden Floris beloofd om ‘s avonds naar het vuurwerk te gaan kijken in Wenduine en ik ben blij dat we dat gedaan hebben. Zo konden we even onze gedachten verzetten vooraleer we richting huis vertrokken. Op weg naar huis belden we nog even naar de leefgroep. Eefje had nog goed gegeten en lag al goed te slapen. Ze was wel nog wat verdrietig geweest maar al bij al viel het toch mee. Dat stelde ons gerust.

We trekken ons nu op aan het feit dat het misschien niet meer voor lang is.
Vrijdag 10 januari hebben we terug overleg met het team en we denken dat we dan meer zullen weten in verband met een definitieve thuiskomst. Nu de vakantie vlot verlopen is, zal dit normaal gezien niet lang meer duren.
Ondertussen kunnen we echt stellen dat ze een klik gemaakt heeft en heel vaak gewoon eet. En de laatste strubbelingen die ze soms nog heeft, die zullen er moeten uitslijten. Die hebben nog te maken met alle negatieve eetervaringen die ze heeft opgelopen en soms zal dat nog eens de kop op steken.
Maar de goede momenten halen eindelijk de bovenhand.
Ik durf het nu eindelijk echt luidop zeggen: er is licht aan het einde van de tunnel en Eefje is er klaar voor om weer naar huis te komen.

Bij het begin van het nieuwe jaar vond ik dan ook het ideale moment voor een terugblik. Ik legde een foto van een jaar geleden naast een huidige foto en deze spreken gewoon voor zich.
Eefje ziet er zoveel blijer en gelukkiger uit, maar vooral gezonder. Alleen nog maar het kleurtje in haar gezicht. Ze is ook helemaal opengebloeid en voelt zich duidelijk veel beter in haar vel. Een wereld van verschil en het beste bewijs dat ze reuze stappen heeft gezet de voorbije maanden.

• 

• 

Als iemand me een jaar geleden had gezegd dat we hier nu zouden staan en ze sondevrij zou zijn, had ik dat niet geloofd. Ik ben zo dankbaar dat we dit al hebben bereikt. Een sondevrij leven en haar zien genieten van eten, hier keken we echt al lang naar uit.

Leuk weetje: Eefje haar poppemie is nog niet sondevrij. Ze speelt heel graag met de poppen en ze heeft ook wat spuitjes van de sondevoeding in haar speelgoedbak. De pop krijgt wel nog steeds eten via de spuit 😀
Zo zie je maar hoe het voor Eefje een deel van haar leven was en hoe ‘normaal’ dat geworden was. Benieuwd hoe lang de pop er nog over doet 😉

Wij zijn alvast vol goede moed en vertrouwen het nieuwe jaar ingestapt.
2020 wordt het jaar dat we draad van ons leven weer oppikken en alles eindelijk in de juiste plooi zal vallen.