Eefjes eerste levensjaar in een (lange) notendop

Op 20 september 2017 werden we voor de tweede keer mama en papa, deze keer van ons dochtertje Eefje. Na een zorgeloze zwangerschap van 39 weken kwam zij met een geplande keizersnede ter wereld.

Ons geluk kon niet op; 2 gezonde kindjes, een jongen en een meisje, ons gezinnetje compleet.
Zo fier als een gieter was ook grote broer Floris, meteen helemaal gek op zijn kleine zus.
De eerste weken vlogen voorbij en alles verliep zoals het hoorde. Ze dronk goed, ze kwam goed bij, ze sliep bijna onmiddellijk door en ze was een zeer rustige en makkelijke baby die bijna altijd tevreden was.
Wat waren we gelukkig en zorgeloos met zo’n mooi gezin.
Wat we toen niet wisten was dat alles vrij snel een heel andere wending zou aannemen.

Eind november, vlak na de babyborrel, werd ze voor het eerst ziek. Goed verkouden en na een eerste doktersbezoekje moest ze starten met aerosollen.
Het werd snel beter en de medicatie kon al afgebouwd worden.
Na 4 dagen te stoppen met de aerosol werd het opnieuw slechter. De hoest kwam veel zwaarder terug en ze begon minder te drinken. Ik probeerde steeds opnieuw met een fles, maar het drinken bleef achteruit gaan en de hoest werd alleen maar erger.
Na een dikke week sukkelen en proberen werd ze door onze huisarts doorverwezen naar de pediatrie van Sint Niklaas. Vermoeden was toen RSV, maar ze mocht nog terug naar huis gezien de toestand nog stabiel was.
We moesten het natuurlijk heel nauw opvolgen en twee dagen later stond ik daar opnieuw. Toen was ze helemaal gestopt met drinken en waren de longen ook achteruit gegaan.
Het verdict was dan ook dat ze opgenomen werd.
Mijn hart brak, onze kleine poppemie, amper 12 weken en al in het ziekenhuis.

• 

• 

Het eerste wat ze deden was een neus-maagsonde steken zodat ze voeding via de sonde konden geven aangezien ze te fel verzwakt was om zelf te kunnen drinken. Toen ze die moesten plaatsen, brak mijn hart een tweede maal. Ze schreeuwde het uit, wist niet wat er gebeurde, ik probeerde haar te troosten maar dat ging pas zodra dit voorbij was. Nadien allemaal kabeltjes om haar aan de monitor te leggen. Dit was nodig om de hartslag en het zuurstofgehalte in het bloed te kunnen opvolgen.
Gelukkig want tijdens de eerste nacht daar waren er een paar alarmpjes en moest ze dan toch extra zuurstof bij krijgen. Na twee dagen was dit gelukkig niet meer nodig.
Uiteindelijk mocht ze na een week terug naar huis, het drinken was nog niet helemaal op gang gekomen maar er werd toch besloten de sonde eruit te halen zodat ze het drinken vanzelf weer zou oppikken.
Na 24 uur thuis te zijn was dit gelukkig ook het geval en konden we een lastige en emotionele week achter ons laten. Ook juist op tijd aangezien we met de familie op kerstverlof vertrokken.
Nadien deed ze het super en ging het drinken weer prima zoals voordien.
Oef, we zijn erdoor dacht ik toen. Niet wetende wat ons nog allemaal te wachten stond…

Ze is gedurende de winter heel veel ziek geweest ten gevolge van de RSV. Elke keer ziek zijn betekende ook altijd een zware terugval van eten. Nadien pikte ze het eten weer op, maar telkens minder dan voordien.
Ondertussen probeerden we ook de vaste voeding te introduceren, maar dat lukte al helemaal niet. Ze vond dit verschrikkelijk en wist ook niet wat ze daarmee moest doen in haar mondje.
Na 3 maanden was haar toestand op 31 maart 2018 zo verslechterd dat ze zeer dringend moest worden opgenomen. Ze was ook een halve kilo afgevallen, van 5,5kg naar 5kg wat een enorm verschil is op zo’n babylijfje.

Opnieuw een verblijf op de pediatrie in Sint-Niklaas, deze keer wel voor langer, ze zou hier nu 12 dagen verblijven.
Op dat moment was iedereen (wij, de dokters, familie, vrienden) ervan overtuigd dat er medisch echt iets aan de hand was met Eefje.

Ze werd daar helemaal binnenstebuiten gekeerd en er volgde een resem onderzoeken voor onder andere reflux, koemelkallergie, afwijking aan de organen, hartafwijking, mucovisidose,…
Wat er dan allemaal door ons hoofd heeft gespookt was verschrikkelijk. We waren zo bang voor slechte resultaten, soms zelfs bang om haar te verliezen…
Elke dag volgde er een onderzoek, nadien een resultaat. Één voor één liepen ze de hele waslijst af, maar de resultaten waren allemaal goed. En natuurlijk was ik blij dat Eefje gezond bleek en er medisch niets aan de hand was, maar wat was het dan wel???

• 

• 

• 

• 

De ontgoocheling dat dit helemaal niets had opgeleverd was dan ook groot en maakte het allemaal nog moeilijker om te vatten. Het zat tussen haar oren en kon op gedragsproblemen wijzen, ook op autisme of hoogsensitiviteit maar het is nog te vroeg om dat zeker te weten.
Het klinkt misschien heel raar en heel cru, en wellicht ook niet te begrijpen voor mensen die hier niet mee te maken krijgen, maar ergens had ik liever toch een diagnose gehad met een gepaste behandeling want dat betekende dan dat het kon opgelost worden.
Nu niet, het enige advies was geduld te hebben… Een zeer magere troost.

Nadat we dat te verwerken kregen, kwam de tweede klap. Eefje was gezond en hoefde niet langer in het ziekenhuis te blijven, waar we natuurlijk ook heel blij om waren. Zo konden we eindelijk terug met ons gezin samen thuis zijn. Maar de sonde die moest natuurlijk mee. Tom en ik werden opgeleid in het ziekenhuis om sondevoeding te kunnen toedienen aan Eefje. Iets waar ik het aanvankelijk heel moeilijk mee had. Niet om het te kunnen, want dat is eigenlijk heel eenvoudig, wel het feit dat er medische hulpmiddelen nodig waren om Eefje in leven te houden. Dat bracht een groot verdriet teweeg, dat tot op vandaag nog steeds niet weg is.

Wonder boven wonder was Eefje na een weekje thuis te zijn overdag sondevrij en hoefden we enkel ‘s nachts nog een voeding aan te koppelen zodat ze genoeg binnen kreeg.
Ze at patatjes en fruitpap, en als dat niet voldoende was dan dronk ze nog pap bij. Wat waren wij gerustgesteld. Het liefst van al hadden we de sonde graag helemaal weg gehad, maar het feit dat we er overdag al niet meer hoefden aan te denken was al veel.
Maar helaas bleef ook dit niet duren…

De maanden die volgden was een weg met een heleboel hindernissen, met veel vallen en weer opstaan. De grootste uitdaging was om de eetmomenten leuk te proberen houden zodat ze er een goed gevoel bij kon hebben.
Eefje werd nog veel ziek en iedere keer kreeg ze weer een terugval met eten, na een tijdje moesten we de sonde opnieuw overdag gebruiken, alweer een klap…
Uiteindelijk ging het van kwaad naar erger. Eefje werd opstandiger als de eetmomenten eraan kwamen, ze begon eigenlijk al te krijsen wanneer we met eten in haar buurt kwamen of wanneer we ze in de eetstoel zetten.

Verdriet, onbegrip, boosheid, wanhoop,… zoveel emoties gierden door mijn lijf en ik wist er geen weg mee. Ik voelde alleen dat het niet goed zat, dat we meer hulp moesten zoeken.
Op een ochtend belde ik in de auto op weg naar een opleiding wenend naar de pediatrie van Sint-Niklaas met de boodschap dat het zo niet meer verder kon, dat ook voor ons als ouders de emmer vol was. We wisten het niet meer… Ik wou een doorverwijzing naar een universitair ziekenhuis.

Via een goede doorverwijzing zaten we binnen de week in het UZA. We kwamen terecht bij een logopediste gespecialiseerd in voedingsproblemen.
Daar viel voor de eerste keer de puzzel in elkaar en wisten we eindelijk hoe de problemen ontstaan zijn.
Alles begon bij de RSV op 12 weken. Blijkbaar ook het moment dat de zuigreflex wegvalt en baby’s gewoon beginnen zuigen om te drinken maar niet meer vanuit een reflex. Nooit geweten dat dit het geval was, bij de meeste kinderen merk je hier zelfs nooit iets van.
Maar het verklaarde waarom Eefje toen ineens zo moeilijk haar flessen kon drinken. Ik herinner me zelfs nog dat ik ook gezegd heb toen ik in december in het ziekenhuis aan kwam dat het leek alsof ze niet meer kon drinken, want ze nam de speen in de mond maar wist precies niet meer wat ze hiermee moest aanvangen. Hier zijn de eerste negatieve eetervaringen ontstaan, want voor haar was die fles ineens een vreemd gevoel wat niet prettig was, maar die papfles bleef komen dus dat zorgde voor de eerste stressmomenten.
Later volgde de vaste voeding die helemaal niet goed ging, opnieuw negatieve ervaringen. Door het vele ziek zijn had ze ook geen zin om te eten of deed het soms pijn, ook daar weer iets negatief. Eefje heeft dat allemaal opgeslagen en allemaal negatieve associaties gelegd met eten totdat ze er genoeg van had en uiteindelijk alle voeding weigerde…

We moesten nu alles terug schroeven en qua lepelvoeding vooral lepeltjes water geven. Het was frappant om te zien hoe leuk ze dat vond. En na vele lepeltjes water konden we onze lepel gewoon eens deppen in groentepap of fruitpap en moest ze zelf aanstalten maken om hiervan te willen proeven. Nadien terug lepeltjes water en zo blijven afwisselen. We mochten dit maar 2 min doen bij elke lepelvoeding (dus 1x ‘s middags en 1x in de namiddag).
Daarna werd meteen de sondevoeding opgestart. Het was vooral de bedoeling om de druk bij het eten weg te nemen.

Dit werkte echt en Eefje ging op korte tijd met grote stappen vooruit. Zeker tijdens onze zomervakantie toen ze ook 3 weken lang alleen maar bij ons was. Rond die tijd at ze zo’n 60g patatjes of fruitpap, voor een buitenstaander bitter weinig, maar voor Eefje een topprestatie. Vooral de manier waarop, ze was blij en at dit met veel smaak en goesting op. Eindelijk hadden we echt hoop dat het allemaal goed zou komen.

Toen we terug beginnen werken zijn en Eefje opnieuw van hier naar daar moest; bij ons, naar de crèche, bij onze ouders, zagen we het opnieuw achteruit gaan. Niemand kon daar wat aan doen, want iedereen hanteerde dezelfde aanpak en had het beste met haar voor, maar de vele wissels waren niet goed voor Eefje.
Opnieuw ging het van kwaad naar erger en begon Eefje weer heel vaak alle voeding te weigeren

Voor mij was het toen duidelijk; ik moest stoppen met werken om voor onze kleine meid te zorgen. Maar als zelfstandige met een familiebedrijf, was dat al gauw een extra zorg.
Na veel opzoeken en informeren ontdekte ik dat ik mantelzorger kon worden voor Eefje. Ik zou dit laten ingaan vanaf 01/01/2019, dit gaf mij nog de tijd om iemand in te werken in de zaak zodat daar ook geen problemen zouden ontstaan.

In tussentijd bleven we met Eefje maar wat aanmodderen, soms eens een opflakkering van wat beter eten, maar heel vaak gewoon absolute weigering.
Van augustus tot december is ze ook meer ziek geweest dan wat anders, waardoor de ene terugval qua eten de andere opvolgde.
Eind november was ze er heel slecht aan toe, een maagdarminfectie waarbij ze geen eten meer kon binnenhouden en op het randje van uitdroging was. Nadien doordat ze zo verzwakt was, opnieuw RSV. Twee keer weer heel dicht bij een nieuwe ziekenhuisopname… Maar gelukkig was ze deze keer toch sterker en kwam ze het zelf goed te boven.

Maar last but not least: al die tijd stond ik versteld wat voor een prachtmeid Eefje wel is. Ondanks alles bleef ze vechten en lachen.
Op dagen dat ik het zelf allemaal niet meer zag zitten, keek ik naar haar guitige blik en dacht ik ‘als zij het kan, dan kan ik het ook’!
En ook Floris hield zich heel de tijd sterk, ook voor hem was het een lastige periode, hij voelt de spanningen ook. Maar toch bleef hij ontzettend flink, ook de lange periodes dat Eefje in de kliniek lag. Hij miste haar en hij zag ons die tijd ook minder, maar maakte hier geen problemen van. Ook het feit dat Eefje veel tijd en verzorging vraagt, zorgen gelukkig niet voor protest. Een topkereltje!

• 

• 

• 

• 

Ook wij leerden bij. In het begin was het moeilijk om op stap te gaan met heel de ‘sondewinkel’ maar na verloop van tijd ging dit veel vlotter en kon dit ons niet meer tegenhouden om uitstapjes te doen. Ook de blikken van de mensen en soms de vele vragen, daar leerden we mee omgaan. Je moet wel, anders word je helemaal gek.
Deze zomer gingen we zelfs op reis naar Kroatië, en daar hebben we als gezin enorm van genoten. Tom leerde voor ons vertrek voor de zekerheid in het UZA ook de sonde te steken zodat we daar niet naar de kliniek hoefden indien ze de sonde eruit zou trekken.
Nadien was dit ook handig omdat de sonde sowieso om de 6 weken vernieuwd moest worden en nu konden we dit zelf. Dit bespaarde ons nog heel wat extra ziekenhuisbezoeken, er stonden er immers al meer dan genoeg op de agenda.

Na een tijdje merkten we ook dat Eefje het beu werd om steeds zo lang in haar stoel te zitten terwijl de sondevoeding aan het inlopen was en ook hier vonden we een oplossing voor. Daarom kochten we een rugzakje waar zowel de pomp als de fles in kon. Dit was een verademing, ze was terug veel vrolijker en had ineens weer wat meer vrijheid om dingen te doen en te ontdekken. Ze leerde zelfs staan en stappen met een rugzak op haar rugje, sterke meid!

Voor ons was het een heel bewogen en zwaar jaar.
Mentaal het moeilijkste jaar dat ik al heb meegemaakt en het jaar waarin de meeste tranen ooit zijn gevloeid.
Het blijft nog steeds zo’n pijn doen dat alles anders is dan we ons hadden voorgesteld.
Ook wanneer ik andere gezinnen zie met kindjes van de dezelfde leeftijd als Eefje, dan knakt er iets in mij. Zeker als ik baby’s of peuters zie eten, dat is té confronterend. Dan kan ik alleen maar denken, zo had het bij ons ook moeten zijn…

De situatie aanvaarden zoals ze is, kan ik tot op vandaag nog niet.
Hoe doe je dat?
Aanvaarden dat je kind niet ontwikkelt zoals het zou moeten.
Aanvaarden dat je niet zorgeloos kan genieten van je kinderen, je gezin.
Aanvaarden dat het tonnen energie kost om een leuk tafelmoment te creëren.
Aanvaarden dat iets heel gewoons zoals eten, zo’n gevecht kan zijn, elke maaltijd opnieuw, elke dag opnieuw.
Aanvaarden dat zonder sonde Eefje er al lang niet meer zou zijn, dat zij zichzelf niet in leven kan houden door voldoende te eten en te drinken.
Aanvaarden dat dit een grote impact heeft op je gezinsleven, je sociaal leven, je relatie, kortom alles.
Aanvaarden dat er altijd wel een terugval komt. Er zijn wel eens betere periodes, maar keer op keer hervalt ze in die weigering en zitten we terug bij af. De eerste keren raap je jezelf bijeen en zeg je kom, we gaan door, volgende keer beter. Maar na elke keer wordt dat moeilijker en moeilijker, en eerlijk gezegd op dit moment weet ik niet of ik mezelf nog opgepept krijg. Zo voelt het althans niet…
Dus het aanvaarden daar is nog werk aan en dat probeer ik ook te doen, maar het gaat traag en moeilijk… Net zoals het herstel van Eefje.

Het was een lang verhaal, maar er is ook zoveel gebeurd dat ik het niet kort kan uitleggen. Bedankt als je tot het einde hebt volgehouden met lezen 😉
Het verhaal van Eefjes operatie voor het plaatsen van de peg-sonde volgt de volgende keer anders zou het nu helemaal te lang worden…