Het plaatsen van de PEG-sonde

19 november 2018
Zoals regelmatig stond er vandaag een bezoekje aan het UZA op onze agenda. Maar deze keer toch net dat tikkeltje anders. We zouden met de gastro-enterologe het plaatsen van een PEG-sonde bespreken, dit is echter wel een operatieve ingreep.
Dus we reden richting Edegem met toch een ander gevoel dan anders…

Wat is een PEG-sonde?
Een PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie) is een voedingssonde die rechtstreeks door de buikwand in de maag wordt geplaatst. Deze wordt geplaatst als er voor langere tijd sondevoeding moet worden toegediend.

De dokter gaf ons heel veel informatie en nam haar tijd. Ze liet alles ook zien op een pop, we konden vragen stellen, kortom we werden goed geïnformeerd over wat de operatie zou inhouden en hoe het nadien zou verlopen.
Er zijn immers heel wat voordelen aan een PEG-sonde. Deze kan zeker een jaar blijven zitten. Nu moet de neus-maagsonde elke 6 weken vernieuwd worden. We kunnen dit ondertussen zelf zodat we niet elke keer naar het ziekenhuis hoeven te rijden, maar toch raak je hier als ouders nooit aan gewend.
Ik heb geleerd in het UZA om Eefje zodanig vast te houden dat de sonde makkelijker kan worden ingebracht en ze er niet aan kan trekken. Tom heeft geleerd hoe hij deze moet inbrengen. Maar voor Eefje blijft dit verschrikkelijk, iedere keer opnieuw krijst ze tot het voorbij is. Iedere keer opnieuw breekt ook mijn hart en denk ik ‘wat moet ze toch altijd ondergaan’.
Soms krijg ik de vraag waarom we ervoor gekozen hebben om dit zelf te doen en niet enkel de troostende rol op ons nemen als de verpleegsters de sonde hebben ingebracht. Wel, omdat ze thuis veel rustiger is dan wanneer dit in het ziekenhuis gebeurt. Eefje begint al te wenen als een verpleegster of dokter nog maar te dicht in haar buurt komt. Ze heeft al zoveel tijd in ziekenhuizen doorgebracht en er is al zoveel aan dat kleine lijfje geprutst dat ze er volgens mij wel wat een trauma aan heeft overgehouden. Bij ons is ze rustig en op haar gemak, ze weent enkel bij het inbrengen zelf. Ze is in haar eigen omgeving en komt ook nadien sneller weer tot rust.
Bovendien brengt het ook rust voor ons. Het is al verschillende keren gebeurd dat Eefje haar sonde eruit trekt of dat deze er mee uit kwam bij hard overgeven. Het is dan voor ons een hele geruststelling dat we hiervoor niet meteen naar de kliniek hoeven te rijden.
Vandaar dus de bewuste keuze om het zelf te leren.
Maar als dit dus niet meer elke 6 weken hoeft te gebeuren zou dat een hele goede zaak zijn. Ook het dagelijks verversen van de plakkers in haar gezichtje vindt ze helemaal niet leuk. Zo erg zelfs dat we vaak niets meer aan haar gezicht mogen doen zonder protest zoals haar gezichtje wassen, haar neusje proper maken… Ze linkt dat allemaal aan het prullen aan de sonde. Het zou dus een grote verademing zijn om hier van af te zijn.

Een andere reden is het feit dat we binnenkort een snoetje zonder plakkertjes gaan hebben, wat kijk ik daar naar uit. Eindelijk elke dag haar mooie gezichtje zo bewonderen, geen blikken meer als we buiten komen, zalig!
En aangezien het ondertussen duidelijk is dat de sonde nog voor heel lange tijd (wellicht nog een paar jaar) aanwezig zal zijn, is de keuze voor de PEG snel gemaakt, Eefje gaat veel meer comfort hebben.
De operatie wordt gepland voor vrijdag 18 januari 2019.

Maar anderzijds geeft het een dubbel gevoel. Het blijft een operatie dus er blijven risico’s aan verbonden. Het feit dat het geen ingreep is die medisch gezien écht noodzakelijk is, maakt ook dat het zo dubbel is.
Ik zette het nog wat van me af, het was nog 2 maanden en besloot om er mij gedurende die tijd niet teveel mee bezig te houden.

De tijd ging voorbij, de feestdagen kwamen er aan, moeilijke momenten trouwens…
De laatste tijd heb ik het soms moeilijk met feestjes, iets waar ik anders lang op voorhand naar uitkeek. Nu is het soms lastig omdat mensen vragen hoe het gaat met Eefje en ik vaak de tranen niet kan bedwingen als ik erover praat. Ik ben wel blij wanneer er interesse is in het verhaal van Eefje, want als niemand iets zou zeggen dan zou het lijken dat mensen er niet aan denken. Maar soms is het ook gewoon té moeilijk om het verhaal te vertellen. Toch op momenten dat het niet zo goed loopt met Eefje, wat ondertussen toch al wel een hele tijd het geval is. Het is nu al even geleden dat ze nog eens een opflakkering had.

Wat ik ook moeilijk vond, was het feit dat ik vaak terug dacht aan een jaar geleden. Eefje was dan net hersteld van de RSV en het drinken was op dat moment terug ok. Ik dacht heel vaak ‘konden we de tijd maar terugdraaien maar de kennis die ik nu heb behouden’ en dan zou Eefjes verhaal er helemaal anders uitzien. Maar helaas moet ik mij erbij neerleggen dat dit niet kan.
Uiteindelijk gingen ook de feestdagen weer voorbij, werd het januari en kwam de operatie dichter en dichter…

De laatste week begon ik het er echt moeilijk mee te hebben. Hoe dichter het kwam, hoe meer angst ik kreeg. Als ik naar haar keek, naar haar zorgeloze blik, niet wetende wat mama, papa en de dokters van plan waren, kreeg ik bijna een schuldgevoel. Klinkt misschien gek, maar zo voelde het wel. Ze was niet ziek, het was geen operatie die nodig was om te overleven, enkel om haar meer comfort te bieden. Dat is lastig om in je achterhoofd te hebben. Zeker als ik dacht aan de eerste weken die dan zouden volgen en de pijn die ze zou hebben. Dan kwam er heel wat in mij op. Gaan we dit nu echt doen? Zouden we het niet gewoon zo laten? Hoe kan ik haar nu achter laten in die operatiezaal?
Maar ik mocht op dat moment mijn gevoel niet de bovenhand laten halen, het was mijn verstand die me duidelijk moest maken dat het de beste keuze was.

Ondertussen werd ze nog goed opgevolgd in het UZA, we gingen de week voordien op pré-operatief consult bij de anesthesist en ook nog eens langs de diëtiste. Eefje komt, om onverklaarbare reden, niet voldoende bij in gewicht. Ze krijgt immers alles binnen wat ze nodig heeft via de sonde, dus uiteindelijk zou ze toch beter moeten groeien en bijkomen maar dat is dus niet het geval. Elke keer dat we naar de diëtiste moeten, worden we hiermee geconfronteerd, het is ook niet enkel dat ze niet voldoende bijkomt, maar ze valt ook heel vaak gewoon af. Eefje heeft dan ook een heel afwijkende groeicurve, een rollercoaster is er niets tegen. Daarom werd er nu beslist om haar op andere pap te zetten, Infatrini. Natuurlijk speciale pap met veel meer calorieën en deze kost dan ook meer dan het dubbele van de gewone pap. Niet dat dat primeert, maar dat Eefje met een grote hap uit ons budget gaat lopen daar kunnen we niet omheen…
Maar alles voor haar gezondheid en we gaan over op de nieuwe voeding. Dat het een andere smaak is, maakt niet zoveel uit want het is al meer dan een week geleden dat Eefje nog eens van haar papfles heeft willen drinken en via de sonde proeft ze dat toch niet.
De eerste dagen liep het goed, maar een paar dagen voor de operatie geeft ze terug meer over en stopt Eefje helemaal met zelf te eten. De week ervoor at ze ineens rond de 40g patatjes en met smaak, maar nu eet ze dus zelf niks meer, ook geen pap. Enkel nog een paar slokjes water per dag. Zo hard heeft ze nog nooit geweigerd. Ze at altijd wel iets, op zijn minst toch de pap, maar nu dus geen eigen intake meer…

18 januari 2019, het is zover.
We moesten al vroeg opstaan om op tijd in het UZA te raken. Floris hadden we de dag voordien bij oma en opa afgezet zodat hij daar kon blijven slapen en in alle rust naar school kon. We hadden hem goed voorbereid met een boekje over de operatie dat we in het ziekenhuis hadden gekregen. Oma en opa zorgden ook dat het voor hem een zo normaal mogelijke dag zou worden. Ook de juf was op de hoogte, dus hij was in goeie handen.

Het was een rare ochtend. We maakten Eefje wakker en gaven haar een lading knuffels en kusjes. We deden de neus-maagsonde eruit, ze had ‘s nachts nog voeding gekregen maar nu hadden we deze niet meer nodig. We konden haar gezichtje nog eens heel goed wassen zonder dat vervelende ding dat in de weg zat. De plakresten van de pleister probeerden we zo goed mogelijk weg te halen, maar we kregen ze niet allemaal weg. Sommige zouden wel ‘weg slijten’. Haar huidje was hier en daar nog wat geïrriteerd van de plakkers, maar dat geneest wel.
We deden haar kleertjes aan, maakten ons klaar, nog snel wat toiletgerief in de valies en we vertrokken richting UZA.
Een rare rit die ik nooit zal vergeten. Tom aan het stuur, ik ernaast en Eefje achterin. Het was stil in de auto, maar niet in mijn hoofd. We zeiden wel een paar keer ‘dat het maar snel voorbij is’, ‘was het al maar avond’…

Aangekomen in het UZA, we melden ons aan en begeven ons naar de afdeling pediatrie waar Eefje haar kamer krijgt. We pakken uit, leggen haar knuffels in haar bedje en doen Eefje haar ‘mooie schortje’ aan voor de operatie. De verpleegster brengt een verdovende zalf aan op haar beide handjes en doet er een plakker over. Dit is voor het infuus dat ze prikken zodat het minder pijn zal doen. Sowieso zouden ze hiermee wachten tot ze in slaap is. We krijgen te horen dat Eefje als vierde aan de beurt is, maar ze kunnen niet precies zeggen om welk uur dat is. Dus wachten geblazen. Eefje trekt zich er niks van aan en flink als ze is begint ze te spelen met het speelgoed dat we hadden meegebracht.  Ze lacht veel en kijkt ons vaak aan met haar typische ‘kapoenenblik’ 😉
Wij probeerden het zo aangenaam mogelijk te maken voor haar, maar helemaal konden we de zorgen niet opzij zetten natuurlijk…

• 

• 

• 

• 

Dan is het tijd en komen ze ons halen om naar het OK te gaan.
Samen met de mevrouw van het transport rijden we haar bedje doorheen het UZA, zoveel gangen, bochten, liften… hier vind ik nooit de weg nog terug dacht ik.

Tom en ik mogen samen met haar wachten in een kamertje. En dat wachten duurt zo lang… Om de haverklap passeren er verpleegsters, dokters en dacht ik nu is het aan ons, maar dan toch niet.
Uiteindelijk komen ze voor mij een schort en een hoedje brengen aangezien ik mee de operatiezaal binnen mag tot ze slaapt. Ik maak mij klaar en krijg een heel raar gevoel. Het lijkt nu zo echt, binnen enkele ogenblikken komen ze ons halen.
Hoe goed we ook waren voorbereid en hoe zeker we ook waren dat dit de juiste beslissing was, tot op het laatste moment bekroop mij toch het gevoel van angst en twijfel en van het liefst gewoon terug met haar naar huis te willen rijden.

• 

• 

Dan was de verpleegster daar, Tom nam afscheid van ons. Een kus voor Eefje, een kus voor mij met een bemoedigende blik, hij pakte me even vast en dan moesten we doorgaan. Het zal ook voor hem niet makkelijk geweest zijn om dan even alleen te moeten wachten.
Wij reden naar het OK. Haar bedje bleef in de gang staan en ik mocht haar eruit nemen en haar naar binnen brengen. De anesthesist vroeg of ik ze op de operatietafel wilde leggen. Ze wou het eerst zo proberen, mocht ze te onrustig zijn dan zouden ze haar in slaap doen terwijl ik haar op de schoot had. Ik legde haar neer en bleef dicht bij haar. Ineens waren ze met een paar mensen aan haar bezig, ik vermoed dat ze haar aan koppelde aan de monitor, maar eigenlijk weet ik hier niet veel meer van.

Ik hoorde niks, ik keek niet naar wat ze deden, ik had enkel Eefje haar handje vast, gaf haar zachte kusjes, wreef met mijn andere hand over haar hoofdje en fluisterde zachtjes dat het niet erg was en het allemaal goed zou komen. Ik voelde een krop in mijn keel, voelde de tranen opkomen maar hield me sterk, voor haar. Ze was heel rustig en keek rond, maar gaf geen kik, mijn flinke meid. Dan kwam de anesthesist met het maskertje voor de narcose en bracht het op Eefjes mond. Toen begon ze wel te wenen, ik bleef haar vasthouden en sprak haar zachtjes toe om haar gerust te stellen. Haar ogen begonnen weg te draaien en even later sliep ze.

Dat was het moment dat ook ik haar nu even moest achterlaten en wat was dat een pijnlijk moment. Hier kan je je als moeder niet op voorbereiden, hier breekt elk moederhart…
Eefje sliep, ik kon me nu niet meer sterk houden en ging met tranen naar buiten. Ik keek naar de dokter en wou nog zeggen ‘zorg goed voor haar’, maar ik kreeg er geen woord meer uit. Ze keek ook naar mij en woorden waren niet nodig, ik zag dat ze me begreep en ze knikte bemoedigend.

Een verpleegster begeleidde me naar buiten en wandelde met mij richting de gang waar Tom zat te wachten. Tranen liepen over mijn wangen. Ze herinnerde me er nog aan dat ik de schort en dat hoedje mocht uit doen, ik had zelfs al lang niet meer door dat ik dat nog aan had, liep maar wat op automatische piloot.
Toen we aankwamen in de gang probeerde ze me moed in te spreken, ze zei dat ze goed voor haar zouden zorgen en we straks weer bij haar mochten. Ondertussen legde de verpleegster uit welke richting we moesten stappen en waar we moesten wachten. Het enige wat ik van heel die uitleg had gehoord, waren slechts 2 woorden: schuifdeuren en stoelen. Toen zag ik Tom komen en dan barstte ik pas echt in tranen uit. Hij nam me vast.  De verpleegster ging weg. Tom vroeg waar we naar toe moesten, ik zei ‘geen idee, iets met schuifdeuren en stoelen’. We raakten toch op de juiste plaats en gingen zitten.

Ik denk dat we daar een dik half uur hebben gewacht, de langste 30 minuten ooit. Elke keer ik de deur hoorde open gaan, draaide ik mijn hoofd, maar het was nog niet voor ons. Uiteindelijk hoorde ik terug de schuifdeuren open gaan en zag ik haar dokter naar ons komen. Ik gaf Tom een duw met mijn elleboog en zei ‘het is voor ons’ en nam zijn hand vast. Dan de langverwachte woorden ‘alles is goed verlopen’. Een pak van ons hart. Ze hadden haar naar de ontwaakzaal gebracht en we moesten nog even wachten tot een verpleegster ons kwam halen om bij haar te kunnen.
Dat leek voor ons ook nog zo lang te duren, maar uiteindelijk mochten we bij haar. Ze lag daar – niet-wetend – te slapen als een roos.
Er lag ook nog een zuurstofmaskertje bij haar voor wat extra zuurstof te geven. Aangezien Eefje ondertussen ook aan haar middagdutje was begonnen zaten we daar nog wel even. We hielden haar handje vast en konden enkel wachten.

Na een tijdje werd ze wenend wakker. Ik wou haar troosten, maar het ging niet. Ik pakte haar uit het bed, maar wat was dit onhandig met al die kabeltjes. Ik was ook bang om haar pijn te doen dus wist niet goed hoe ik haar moest vast houden. Ik kreeg Eefje niet getroost, ze krijste en brulde, begon te wringen en te stampen, ik kon haar amper vast houden. Ook Tom kon haar niet sussen. De verpleegster kwam en gaf haar meteen iets tegen de pijn, want het was duidelijk dat ze het niet kon houden… We legden ze terug in haar bedje. De verpleegster vroeg ook of ze graag Bumba zag, natuurlijk Eefje is grote fan van die gele clown! Ze draaide haar laptop en zette Bumba op. Eefje werd terug rustig en lag na enkele minuten weer in slaap. En wij, wij keken Bumba.
Ongeveer twee uur hebben we op de ontwaakzaal gezeten aangezien onze kleine meid zo’n slaapkopje is, ach ze kon er maar deugd van hebben.
Nadien mochten we naar de kamer.

De verpleegster van de afdeling pediatrie begeleidde ons mee naar de kamer.
Ze zei dat ze eerst water zouden geven via de sonde aan een heel trage inloopsnelheid om te zien of haar maagje dit aan kon. Als dat goed binnen bleef zou ze vanavond een voeding via de sonde krijgen.
Eerst deden we Eefje een proper pampertje aan en haar pyama. Meteen het eerste moment dat we haar buikje zagen, wat was dat een raar zicht. Een gaatje in haar buik, een buisje dat eruit komt… Het ziet er zo onnatuurlijk uit, zo medisch… Hier zullen we nog aan moeten wennen.

In spelen had ze niet veel zin, het enige wat ze nodig had waren massa’s knuffels van ons en die kreeg ze dan ook.
Het water dat ze via de sonde had gekregen bleef goed binnen dus dat was al een goed teken.

Plots hoorde ik een bekend stemmetje op de gang; Floris was daar. Samen met meter en opa kwam hij op bezoek bij zijn zusje. Hij was blij om haar te zien en was heel lief voor haar. Eefje fleurde helemaal op door hem te zien. Wat is het toch zo mooi om die twee schatten samen te zien.

• 

• 

We aten nog iets op de kamer en nadien keerde iedereen huiswaarts. Ik bleef bij Eefje.

• 

• 

Je zag wel dat ze nog moe was en suf, ze had nog wat last van de narcose.
Ik verschoonde haar en legde haar in haar bedje, waar ze als een blok in slaap viel.
Aangezien het water goed was binnen gebleven, kreeg ze nu de eerste keer voeding via de sonde, ook dit bleef goed binnen.

Om 21u besloot ik ook te gaan slapen, doodmoe van een lange en zware dag.
Ik stuurde nog een berichtje naar Tom en kreeg een mooie foto terug van hen. Papa en Floris sliepen samen in het grote bed, hier keek Floris al een hele week naar uit.

Het was een goede nacht, ik hoorde haar af en toe wat zeuren in haar slaap, maar ze werd niet wakker en we hebben allebei vrij goed geslapen.
Ik werd wel eens wakker toen de verpleging haar nog medicatie kwam geven, maar was nog steeds moe genoeg om nadien weer verder te slapen.

De volgende ochtend werd ik wakker van Eefje, ik keek opzij en ze stond recht aan het uiteinde van haar bed. Ze keek naar mij en riep mij. Wat was dat fijn wakker worden 🙂
Ik ging naar haar en gaf haar een dikke knuffel en een kusje op haar hoofdje.
Eefje was goed gezind, eens ze goed wakker was, kroop ze rond, stond ze terug recht en leek de pijn heel goed mee te vallen.
Ze brachten mijn ontbijt, Eefje kreeg haar papje via de sonde en de dokter kwam nog langs. Nog wat info over de verzorging en na het ontbijt mochten we naar huis.
Ik belde via Face-Time naar Tom zodat we mekaar allemaal konden zien. Ze zouden ons komen ophalen.

Floris en Tom kwamen blij de kamer binnen omdat we allemaal samen naar huis konden.
Een heel andere rit nu, vol opluchting en dankbaarheid dat alles goed was verlopen. Nu thuis in alle rust bekomen en herstellen, hopen dat het zo vlot mag blijven gaan.
En nu eerst even genieten van weer allemaal samen te zijn en een snoetje zonder plakkers.

• 

•