Het herstel na de operatie

Terug thuis na de operatie.
Eefje deed het eigenlijk prima, ze stapte al terug rond met haar buggytje en was vrolijk en opgewekt zoals we dat van haar gewend zijn.
We merkten wel dat de narcose nog in Eefje haar lijfje zat want ze was wel sneller moe. Ook was het duidelijk te merken wanneer de pijnstilling bijna was uitgewerkt en het tijd was voor de volgende dosis.
De eerste nacht thuis verliep goed. Eefje sliep goed door en werd niet wakker van de pijn.
Helaas, de volgende ochtend heel wat minder…
Ze werd wenend wakker. We gaven haar meteen iets tegen de pijn in de hoop dat ze zich snel wat beter zou voelen.

We gingen samen naar beneden, in pyjama natuurlijk want het is zondag. Floris vraagt trouwens elke dag om in pyjama te mogen eten, maar dit lukt enkel op zondag 😉
We aten ontbijt en Eefje zat mee aan tafel terwijl haar sondevoeding aan het inlopen was.
Ze voelde zich niet zo goed, was huilerig, ze hoestte ook veel en je zag duidelijk dat dat pijn deed. Na twee uur wakker te zijn leek ze het echt niet meer te kunnen houden van de pijn en gaven we nog andere pijnstilling tussendoor. Dan leek het beter te gaan en deed ze terug een dutje. Er leek ook wel wat etter uit haar wondje te komen, dus deed ik een beroep op mijn vaste hulplijn Kristien; buurvrouw en vroedvrouw die altijd voor ons klaar staat en al zoveel heeft geholpen sinds Eefje een sonde heeft.
Ze kwam eens kijken en gaf toch de raad om de dag nadien even met de dokter te bellen.
Dat deed ik dan ook, maar zolang Eefje geen koorts kreeg en het wondje niet te rood werd, was het geen probleem. Mocht het nog veranderen, moesten we langskomen.

De eerste week verliep eigenlijk heel goed, na die zondag ging het qua pijn opmerkelijk beter en kon de pijnstilling ook vrij vlug worden afgebouwd. Wat wel een probleem was, was het vele overgeven van Eefje. Ze krijgt 4 voedingen per dag waarvan er meestal 2 (soms zelfs 3) terug uitkomen. Je zag duidelijk dat ze last had van het eten, soms gaf ze al over terwijl de sondevoeding nog aan het inlopen was. Soms was het erna, ze begon dan eerst wat te zeuren en dan te wenen tot het eruit kwam. Nadien was ze opgelucht en speelde ze weer vrolijk verder. Iets wat we toch moeten aankaarten bij ons controlebezoek.

Wat zo typerend is voor Eefje, is dat ze dit alles gewoon weer doorstaat zonder te klagen. Ze blijft me keer op keer verbazen hoe sterk ze wel is.
Ze leerde zelfs voor het eerst helemaal alleen stappen pas 5 dagen na haar operatie, van een meisje met karakter gesproken 🙂

We kregen deze week ook een bezoekje van de logopediste die de thuisbegeleiding doet. Dit werd opgestart in augustus om ook thuis nog extra begeleiding te kunnen krijgen tijdens de eetmomenten van Eefje. Hier wordt dan gekeken naar wat ze eet (zowel smaak als textuur), hoe ze eet (in realiteit vaak meer hoe ze weigert), wat we zeggen of best niet zeggen, of er afleiding is, … Nadien wordt er dan bekeken of we van aanpak gaan veranderen of iets nieuws gaan proberen.

Qua zelf eten gaat het al een tijdje echt niet goed. Eefje weigert zo goed als alles. Heel soms neemt ze een slokje soep, maar meestal niet. We probeerden nu ook nog eens met een Betterfood koek. We gaven haar een stukje, maar dat wou ze niet. Nadien een klein kruimeltje en dat belandde wel in haar mondje. Ik denk dat ze zeker 8 kruimels heeft opgegeten, ik maakte bijna een vreugdesprongetje. Ik kan me voorstellen dat dit moeilijk te begrijpen valt, maar met een flinke nee-eter in huis zijn 8 koekjeskruimels reden genoeg om te vieren. Je moet er in zitten om dit helemaal te vatten denk ik, ik zou het een jaar geleden ook een heel bizar gegeven gevonden hebben.

We bespraken met de logopediste de verdere eet-aanpak van Eefje en of we iets nieuws konden proberen. We kwamen uit bij hongerprovocatie. Dit is het enige wat we nog niet hebben getest. In augustus zijn we al eens overgegaan tot een milde hongerprovocatie waarbij we overdag na twee maaltijden niets bij gaven via de sonde, maar ‘s nachts kreeg ze deze aanvulling dan wel om niet af te vallen. Deze keer willen we het anders en willen we bespreken met de dokter en diëtiste in het UZA hoe ver we kunnen gaan, wat de minimale intake moet zijn. Ik kan me voorstellen dat dit hard klinkt om je kind echt honger te laten lijden, maar dat is ook net het probleem. Eefje wordt zo kunstmatig gevoed dat zij geen hongergevoel meer kent. En als je dan al niet graag eet, waarom zou je het dan nog proberen? De logopediste ging al contact opnemen met het UZA zodat wij dit verder konden bespreken bij onze volgende afspraak.

28 januari 2019
Vandaag stond er opnieuw een UZA-bezoekje gepland voor de na-controle van de operatie. Het was niet bij onze vaste arts, maar bij de fellow kindergastro-enteroloog. We kenden haar wel al want we zijn al een paar keer bij haar geweest.
Het wondje zag er goed uit en geneest zoals het hoort, dat is goed nieuws.
Zij leerde ons ook aan hoe we moeten draaien en dompelen. Toen de dokter dit voordeed begon Eefje heel hard te wenen, we vroegen of dit pijn zou doen bij haar, maar ze verzekerde ons dat dit niet het geval was. Als ik naar Eefje keek en de manier waarop ze huilde, had ik toch de indruk dat dit niet enkel was omdat er een dokter in haar buurt was. Nadat ze het had uitgelegd mocht ik het zelf proberen, vreselijk vond ik dat. We moeten dus de sonde een paar keer draaien en op en neer bewegen om ze nadien weer vast te maken met het uitwendig fixatieplaatje. Dit moeten we vanaf nu elke dag doen om te voorkomen dat het interne fixatieplaatje zou vastgroeien aan de maagwand. Ik voelde me misselijk toen ik dit deed en vond het allesbehalve leuk om te doen, maar we hebben geen keuze, het hoort erbij…

Helaas is Eefje weer veel afgevallen, hoe kan het ook anders, ze heeft de voorbije week meer melk over gegeven dan ze heeft binnen gehouden. We bespreken dit ook met de dokter. Wij hebben het gevoel dat Eefje te veel voeding moet binnenkrijgen en haar maagje dit gewoon niet aan kan. Ook denken we dat deze nieuwe voeding (Infatrini) haar gewoon veel te zwaar valt. Het is sindsdien dat ze veel meer beginnen overgeven is en dat ze helemaal gestopt is met zelf te eten. We krijgen te horen dat ze voor haar leeftijd, lengte en gewicht eigenlijk al niet zo’n grote porties krijgt. We polsen ook naar de hongerprovocatie maar krijgen ook hierop een resolute nee als antwoord.
We zeggen ook dat we denken dat Eefje een trage maaglediging heeft, want vaak zit ze 4 uur later nog steeds vol van de voeding ervoor waardoor ze natuurlijk nog makkelijker overgeeft. Hiervoor zal medicatie opgestart worden.

Nadien gaan we langs bij de diëtiste. Ze is mee wat betreft de Infatrini en het feit dat we denken dat Eefje deze voeding niet goed verdraagt. Ze mag terug overschakelen naar haar gewone pap van voordien. Maar om haar meer in gewicht te laten bijkomen moeten de hoeveelheden verhoogd worden. Nu maakten we altijd flessen van 210ml water en 7 schepjes pap, nu wordt het 240ml water en 8 schepjes pap.
Wij zeggen dat Eefje dit niet gaat aankunnen omdat ze nu al zoveel overgeeft en we nu nog meer moeten geven. Daarom moeten we de inloopsnelheid verlagen en elke voeding gedurende 2u laten inlopen, de nachtvoeding moet nu continue dus gedurende de hele nacht. Als ze dan nog overgeeft moeten we overschakelen naar continue sondevoeding, dit wil zeggen 24 uur op 24 uur dus dat Eefje constant met haar rugzakje zal moeten rondlopen. Dit is voor haar niet prettig, bovendien is dit ook heel ingrijpend op ons gezinsleven aangezien Eefje het grootste deel van de dag gekluisterd is aan de sondevoeding wat ons allemaal weer in veel zaken zal beperken. Dan wordt het mij daar allemaal teveel en barst ik in tranen uit. Ik zeg dat dit aanvoelt als 10 stappen terug in plaats van vooruitgang te boeken. De diëtiste begrijpt mijn opmerking en frustratie maar ziet voor nu geen andere oplossing, prioriteit is Eefje te laten bijkomen in gewicht. Ook voor haar is hongerprovocatie uit den boze. We hebben het nog even over eventuele opname in een eetcentrum, daar zouden we later nog verder op terugkomen.
We gaan naar huis met een heel dubbel gevoel. Met meer vragen dan we zijn binnen gekomen en dat voelt alles behalve goed.

Ik weet dat Eefje te weinig bijkomt en niet voldoende groeit en ik ben ook geen dokter of diëtiste, dus het is moeilijk een oordeel te vellen. Wel ben ik een moeder die haar kind elke dag ziet, die iedere dag ziet dat Eefje ongemakkelijk wordt van het eten, 2 tot 3 keer per dag, tot ze uiteindelijk overgeeft en dan is ze opgelucht. Bovendien is Eefje ook heel vrolijk en energiek, ze stapt een ganse dag rond met haar buggytje en ontwikkelt (uitgezonderd in lengte en gewicht) voor de rest wel zoals het hoort. Ik blijf dan denken dat dit niet het geval zou zijn wanneer ze echt iets te kort komt.
Ons buikgevoel zegt dat er meer in dat lijfje wordt gepompt dan wat ze aan kan. En ik kan me niet van de indruk ontdoen dat het niet goed is om haar enerzijds meer voeding te geven en anderzijds medicatie op te starten om de maag sneller leeg te krijgen en tegelijkertijd de inloopsnelheid te verlagen om het er toch maar in te krijgen. Sorry, maar hier kunnen wij ons niet in vinden, dit is niet natuurlijk.
Hoe meer je ook richting continue sondevoeding gaat, hoe meer je er volgens mij afhankelijk van bent. Eefje heeft nu al een verstoord eetpatroon en kent geen hongergevoel, maar bij continue sondevoeding gaat ze dit helemaal niet meer hebben. Ergens begrijpen we de redenering wel; als het trager inloopt zal er minder kans zijn dat ze overgeeft dus kan ze eindelijk weer bijkomen. Maar op deze manier gaat ze volgens ons nooit leren eten dus het is een heel dubbel gevoel. Één ding spreken Tom en ik samen af; we gaan niet over op continue sondevoeding (behalve ’s nachts) tenzij het medisch gezien écht noodzakelijk wordt.
Heel de dag zitten we beiden met een slecht gevoel, vinden we dat er niet voldoende naar ons werd geluisterd.
Ik kan alleen maar huilen, de hele dag door en ‘s avonds wanneer de kinderen slapen valt ook Tom snikkend in mijn armen. Nu weten we het helemaal niet meer. Wat moeten we nu toch doen? Hoe kunnen we onze kleine meid helpen?

De dag nadien belt de logopediste van de thuisbegeleiding mij op. Ze vindt het ook jammer dat het gewicht zo primeert en we daarom nu niets kunnen proberen om haar aan het eten te krijgen. We besluiten het even te laten rusten en te aanzien. We spreken wel over een eventuele tweede opinie. Het is niet dat we niet tevreden zijn over de aanpak van het UZA want tot nu toe hebben ze volgens ons altijd al het beste gedaan voor Eefje en goed geadviseerd, maar nu zitten we met teveel vragen en voelt het gewoon niet juist…

Ook beginnen wij meer en meer te denken aan een opname in eetcentrum, alleen is er in België nog niet zoveel, ik heb het gevoel dat ze hier in Nederland al verder in staan. Ik steek alvast hier en daar mijn licht eens op.
Mijn hart breekt wel bij de gedachte alleen al om Eefje ergens te moeten achterlaten, zeker omdat dat lange opnames zijn. Maar ik stel mij de vraag of wij ze thuis ooit aan het eten zullen krijgen. Ik stel mij ook de vraag hoe lang wij dit nog kunnen volhouden, want het weegt enorm door.
Zoveel vragen, zoveel tegenstrijdige gevoelens…

De medicatie voor trage maaglediging lijkt in eerste instantie te werken, want Eefje geeft niet meer over.
Helaas begint het overgeven 2 dagen later opnieuw en krijgt ze ook nog diarree. We aanzien het nog enkele dagen, maar nadat ze er ook nog koorts bij krijgt, passeren we toch maar eens langs de dokter. Het is een virale infectie die ze zal moeten uitzieken. We geven ook ORS (poeder van suikers en zouten opgelost in water) bij zodat ze niet gaat uitdrogen.
We verlagen ook zelf de hoeveelheden pap omdat ze het gewoon niet aan kan en het er blijft uit komen. Lijkt ons dan beter om minder te geven zodat het binnen blijft, dan meer zodat alles eruit komt. De dokter gaf ook het advies om de Omeprazole (medicijn tegen reflux) terug op te starten. Dit hadden we afgebouwd tegen de operatie om te kijken of ze zonder kon, maar het zou nu dus kunnen dat ze dit wel degelijk nodig heeft.

De dag nadien komt de logopediste van de thuisbegeleiding terug langs. We bespreken het eetpatroon van Eefje. Momenteel is er eigenlijk geen sprake van een eetpatroon, want Eefje weigert pertinent elke vorm van voedsel. Daarom besluiten we samen om terug helemaal van nul te beginnen zoals we dat in juni ook hebben gedaan. Aangezien Eefje zich te druk maakt in eten en we onmogelijk frustratie kunnen vermijden want die is er vaak al wanneer ze nog maar aan tafel gaat, gaan we stoppen met eten aanbieden. Geen papflessen meer (deden we al even niet meer, want hier maakte ze zich echt al té druk in), geen patatjes, geen soep, geen fruitpap, geen koekje, helemaal niets meer… Alleen lepeltjes water omdat ze dat meestal fijn vindt. Ze bestudeerde die lepel ook zo hard, als ze zag dat er water op lag dan deed ze al van ver haar mondje open en van zodra ze zag dat er eten op zat, draaide ze haar hoofd of duwde ze de lepel weg. Tom en ik hadden ook tegen elkaar al eens gezegd dat het ons beter leek om gewoon terug opnieuw te beginnen, het is niet fijn, maar blijven aanbieden en op verzet botsen heeft geen enkele zin en gaat het alleen maar erger maken.
We spreken af dat we dit binnen 3 weken herbekijken en als Eefje dan genezen is en hopelijk wat is bijgekomen dan denkt ze dat ze onze dokter en de diëtiste toch mee op de kar zal kunnen krijgen om eens iets te proberen om honger uit te lokken.

We hebben het ook nog even over eventuele opname in een eetcentrum. Ze vindt Eefje op dit moment vrij jong daarvoor. Vooral omdat we nog niet kunnen uitleggen wat we gaan doen en een kindje op die leeftijd natuurlijk ook het meeste baat heeft om thuis bij papa en mama te zijn. Ook stelt ze zich de vraag of de behandelingen allemaal effect gaan hebben als je ook daar nog niet echt iets kan uitleggen. We beslissen om het even te laten voor wat het is en eerst – wanneer Eefje terug op gewicht is – te bekijken of we met hongerprovocatie ergens komen. Als dat ook niet werkt, kan een opname nog altijd.

Ondertussen blijft het overgeven nog wel aanslepen.
De laatste dagen merken we ook dat Eefje precies pijn heeft bij het draaien en dompelen van de peg sonde. In het begin was dit ook, maar nadien maakte ze hier geen problemen meer van. Nu dus terug heel hard huilen, toch maar eens navragen bij ons volgende UZA bezoekje want hier zijn we toch niet helemaal gerust in…

12 februari 2019
Opnieuw een bezoek in het UZA, deze keer terug onze vaste dokter.
Haar wondje van de peg blijkt ontstoken te zijn, hiervoor wordt antibiotica opgestart.
De dokter neemt er ook een kweekje van, die resultaten zullen we pas later weten. Het zou kunnen dat ze dan nog andere antibiotica moet krijgen.
Ondertussen blijkt dat Eefje opnieuw is afgevallen en dit moet nu echt worden aangepakt. We melden ook dat de trage inloopsnelheid niet veel verschil maakt, ‘s nachts loopt het zelfs continue en zelfs dan komt het er nog uit. De dokter adviseert om terug onze inloopsnelheid van voordien te nemen dus over een half uur.

We bespreken een paar plannen om het overgeven te doen stoppen:
Plan A:
Blijkbaar heeft Eefje ook veel slijmen wat het overgeven stimuleert, dat gaan we nu ook eerst aanpakken. Ze krijgt hiervoor medicatie. Het is nu de bedoeling dat ik Eefje ‘s morgens eerst de medicatie tegen de slijmen toedien via de sonde en nadien de aerosol doe (dit moesten we sowieso al 2 keer per dag doen van in november tot Pasen als onderhoud). Daarna proberen of ik met een spuitje slijmen kan optrekken via de sonde, dan haar medicatie tegen reflux en 10 minuten later pas de eerste voeding via de sonde. Klinkt allemaal logisch, maar ik noteer het toch maar even om niets te vergeten. Het enige wat ik ondertussen kan denken is: ‘dat allemaal doen én Floris tegen 8u30 op school krijgen, dat wordt een hele uitdaging…’ Toch sta ik er achter en ga ik het steevast proberen, we moeten er immers voor zorgen dat ze haar eten kan binnen houden.

Plan B:
Als het behandelen van de slijmen niet het gewenste resultaat oplevert, gaan we over op blended diet. We bespreken dit op onze vraag aangezien we daar veel positieve verhalen over horen bij lotgenoten waarvan de kindjes ook zoveel moesten overgeven. Blendet diet is eigenlijk gewoon koken (patatjes, groenten, vlees/vis), pureren en verdunnen zodat het door de sonde kan. Dit kan inderdaad een oplossing zijn tegen het vele overgeven, maar de moeilijkheid hier is om te zien dat er voldoende calorieën in zitten. Bovendien moet je het ook verdunnen, waardoor de porties (in ml) groter worden en Eefje heeft wel moeite met grote porties. Dit moet dan uitvoerig besproken worden met de diëtiste om te zien hoe we toch meer calorieën kunnen toevoegen en tegelijkertijd zorgen dat de porties niet te groot worden.

Plan C:
Een derde oplossing tegen het vele overgeven zou kunnen zijn om de voeding niet langer via de maag te geven maar rechtstreeks via de dunne darm. Het zou kunnen dat Eefje zodanig is afgevallen dat het vetkussentje dat boven de dunne darm ligt, weg is waardoor deze vernauwd is. Hierdoor krijgt de maag dit niet goed naar de dunne darm waardoor het er dus langs de verkeerde kant weer uit komt. Dit is niet erg en lost vanzelf weer op wanneer ze terug bijkomt, maar zolang ze blijft overgeven dus niet en zitten we ook in een vicieuze cirkel. Tijdelijk voeding geven over de dunne darm kan zorgen dat ze dus terug kan bijkomen. Als dit nodig zou zijn dan doen ze dit eerst terug via een sonde langs de neus om te zien of het werkt, als dit dan een oplossing kan bieden dan kunnen ze onder narcose de pegsonde gewoon verleggen naar de dunne darm. Uiteraard hopen we allemaal dat het nooit tot een plan C komt.

We bespreken ook nog even hoogsensitiviteit bij Eefje omdat het toch wel vrij zeker is dat ze deze karaktereigenschap heeft wat haar eetprobleem alleen maar bemoeilijkt.
Ze geeft ons nog een website door waar we ook meer informatie op kunnen vinden. Het is voor ons belangrijk om te begrijpen wat hoogsensitiviteit precies inhoudt zodat we op de juiste manier met haar kunnen omgaan.
Ook met haar bespreken we nog een eventuele hongerprovocatie in de toekomst, zij staat hier wel voor open, al benoemt ze het niet graag zo. Voor haar is hongerprovocatie niets bijgeven via de sonde en dat is natuurlijk niet het plan. Ze wil samen met ons bekijken welke minimale intake er moet zijn en wat er dus zeker nog via de sonde moet bijgegeven worden. Maar ze gelooft er ook wel in dat wanneer Eefje minder binnen krijgt via de sonde ze na verloop van tijd terug honger zal kunnen herkennen en hopelijk spontaan overgaat tot eten.
Gezien het grote gewichtsverlies van Eefje de laatste weken, is dit natuurlijk nu niet aan de orde. Eerst moet ze nu terug bijkomen en aansterken waar we het helemaal mee eens zijn.

We gaan met een goed gevoel naar buiten, de dokter heeft ruim de tijd uitgetrokken om ons zo goed mogelijk te informeren. Nu voelden we ons wel gehoord en dat deed deugd.
Ze drukte ons nogmaals op het hart dat Eefje sowieso gaat leren eten, het zal goed komen. Alleen kan niemand ons zeggen wanneer dus we moeten geduld hebben en dat is natuurlijk het moeilijkste, op dat moment kan ik – weeral – de tranen niet bedwingen.

We gaan ook nog even kort langs bij de logopediste van het UZA. Daar bespreken we nog dat we Eefje de komende weken enkel nog eten zullen aanbieden wanneer ze er zelf naar vraagt. We moeten de druk weer wegnemen. We gaven al niets meer op haar eetmomenten maar wanneer ze bij ons aan tafel zat legden we wel altijd iets bij haar om te proeven als ze dat wou. Maar meestal belandde dat toch meteen op de grond of werd ze er boos om, dus geven we nu niets meer tenzij ze het vraagt.
We beperken de tafelmomenten tot maximum 5 à 10 minuten zodat ze het leuk blijft vinden en er geen verveling kan ontstaan.
Ook hier weer een dikke pluim voor Floris, die de eerste keer zei ‘Moet Eefje niet wachten tot ik klaar ben met eten?’ We hebben hem dit zo goed mogelijk uitgelegd en gezegd dat de dokters dit hebben gezegd en ook hier aanvaardt hij de situatie gewoon zoals ze is, zonder protest. Het blijft me ook nu weer verbazen hoe hij op zo’n jonge leeftijd ontzettend goed kan omgaan met deze situatie. Wat hebben wij geluk, want dit had ook heel anders kunnen zijn…

De medicatie lijkt meteen aan te slaan, Eefje kan eindelijk het eten terug binnen houden. Enkel de ochtendvoeding is de lastigste maar dat is altijd al zo geweest. Eindelijk wordt het beter denken we….

Zondag 17 februari 2019
De ochtendvoeding geeft Eefje weer helemaal over, maar we maken ons nog niet meteen zorgen. Ze is verder heel vrolijk en energiek. We spelen buiten op straat met de andere kindjes, Floris doet een poging om te leren fietsen zonder zijwieltjes en Eefje loopt rond met haar buggytje. We trekken naar de kinderboerderij en naar de speeltuin en genieten van een leuk dagje. Al is het niet evident want Eefje geeft de hele dag over. Eerst thuis nog, waardoor we een uur later vertrokken zijn dan gepland, later ook onderweg nog. We zeggen tegen elkaar dat het wel fijn is om nog eens een uitstapje te doen, maar dat dit op deze manier wel alles behalve makkelijk is… Maar we proberen er het beste van te maken.

Wanneer we ‘s avonds terug thuis zijn, wordt Eefje plots écht ziek. Ze blijft overgeven zelfs de ORS en dat is geen goed teken, daarbovenop heeft ze nu ook koorts. Wanneer we via de sonde medicatie inspuiten, komt ook dit er weer uit. Tot overmaat van ramp zijn dan ook onze suppo’s nog op. Lang leve de buren die ons uit de nood helpen met enkele suppo’s en Eefje kan verder slapen. Lastige nacht met overgeven en diarree, en wij die redelijk geïrriteerd en met kleine oogjes op automatische piloot verder doen.

De volgende ochtend bel ik met haar behandelende arts van het UZA, een opname lijkt noodzakelijk maar ze hebben geen bedden meer vrij. Ze raadt me aan contact op te nemen met de pediatrie van Sint-Niklaas waar onze gewone kinderarts zit. Dus ik bel haar op. Ik moet meteen alle medicatie stopzetten, wachten tot de middag en dan om het kwartier met een spuit 10ml ORS inspuiten om te zien of dat lukt. Als ze dat binnen houdt dan kom ik met haar in de namiddag op consultatie. Lukt ook dat niet dan moet ik sneller komen en is het sowieso opname en een infuus om niet uit te drogen. Nu moesten we ook al voorzien zijn voor opname, want de kans was wel vrij groot dat ze niet meer mee zou mogen naar huis. ‘Ppfff, hier gaan we weer’, denk ik.

De kleine hoeveelheden ORS met de spuit blijven gelukkig binnen. In de namiddag rijden we naar de kliniek op consultatie. Mijn mama gaat mee zodat ik niet alleen ben. Ik kan best wel wat steun en gezelschap gebruiken.
Ondertussen zijn ook de eerste resultaten (nog niet allemaal) van het kweekje van de insteek van de peg binnen. Ze moet andere antibiotica krijgen want diegene die ze nu kreeg werkt niet tegen die bacterie. Bovendien kon deze ook zwaar op de maag vallen, dus dat kon ook bijgedragen hebben tot het overgeven.
Eefje heeft een goeie buikgriep te pakken en moet gewoon weer uitzieken. Om haar maag te ontlasten mogen we voorlopig geen sondevoeding geven. Enkel ORS maar dan continue laten inlopen. Als dat binnen blijft tot morgen, kunnen we overschakelen op halve porties ORS, dan volledige porties ORS en pas als dat allemaal lukt mogen we terug echte pap beginnen opbouwen. Ik hoop maar dat ze niet te veel verder zal afzwakken nu. Ze was al heel suf en moe en er kwam geen klank meer uit. Ze speelde ook niet en sliep het grootste deel van de dag. Zielig om haar zo te zien.
Eefje was wel opnieuw wat afgevallen maar de kinderarts vond dat we nog marge hadden tot de volgende dag. Wanneer dit ook niet werkt en ze blijft overgeven, wordt ze morgen opgenomen voor een infuus.
Gelukkig helpt dit en kan een nieuwe opname vermeden worden, alweer een pak van ons hart.
Ook Floris was dolgelukkig toen Eefje weer mee naar huis mocht want ik had hem ‘s morgens al voorbereid op het feit dat ze misschien weer een nachtje in het ziekenhuis moest blijven. Hij gaf haar meteen een lading knuffels, hartverwarmend om te zien 🙂

We volgen de richtlijnen van de dokter en kunnen stilaan weer beginnen opbouwen en langzaam aan krijgt Eefje terug kleine porties pap via de sonde afgewisseld met ORS om haar maagje nog niet teveel te belasten. Het overgeven stopt, de diarree nog niet helemaal. Eefje wordt terug actiever en begint weer meer te spelen, zo kennen we ze weer.

Ondertussen krijg ik haar beestjes over en ben ik zelf ook geveld door buikgriep. We beslissen om de kinderen 2 dagen bij oma en opa te doen omdat ik zelf amper op mijn benen kan staan. Ik slaap bijna 2 dagen aan een stuk en raak mijn bed of de zetel niet uit. Ik denk dat de vermoeidheid, zowel fysiek als mentaal, nu ook even zijn tol eist. En ondanks dat ik me zo ellendig en ziek voelde en onze twee schatten wel mistte, het deed wel deugd om even uit die dagelijkse zorg te zijn en op mijn plooi te komen…
Na een paar dagen ging het wat beter en voelde ik dat het tijd was om deze blog te schrijven.

Eefje is ondertussen stukken beter en zit bijna terug op haar oude voedingsschema. Ik zag en voelde dat ze veel was afgevallen en heb haar gewogen. Dat was even slikken, een halve kilo eraf, dat gaat nog even duren vooraleer ze dat weer heeft opgebouwd…
We hebben wel één groot positief punt gezien deze week: Eefje heeft honger! Door het weinige eten, begon ze eindelijk zelf terug eten te vragen en proefde ze. Het zijn mini-kruimels brood, enkele rijstkorrels, een paar lepeltjes soep, een cracotte of zout koekje waar ze een beetje aan knabbelt, maar ze wil het en ze eet het op en dat is fantastisch nieuws. Dat betekent dat ze honger kan herkennen en dat we – wanneer ze er eindelijk helemaal bovenop is – hier verder mee aan de slag kunnen.

Ik breng ook de thuisbegeleiding hiervan op de hoogte, normaal gezien zou ze volgende week komen om de nieuwe aanpak te bespreken. De 3 weken van de lepeltjes water zijn dan immers voorbij, maar door het vele ziek zijn heeft dit zijn effect gemist dus we schuiven de afspraak nog 2 weken op en doen nu even voort zoals we bezig zijn. Eefje moet in topvorm zijn om een nieuwe eet-aanpak te kunnen lanceren.

Alweer een moeilijke en bewogen maand na de operatie en nu mag er eindelijk eens goed nieuws gaan komen. Ik heb al vaak gedacht dat het ergste gepasseerd is en het alleen maar beter kan gaan, maar hoop dat het deze keer ook eindelijk écht zo is. Want deze situatie is soms echt om moedeloos van te worden.

Maar ondanks alle tegenslagen en het vele ziek zijn, maakten we bewust ook tijd voor leuke dingen.
De eerste sneeuw is gevallen en tijdens Eefje haar middagdutje had ik quality time met Floris. Ook opa kwam met hem in de sneeuw spelen.

Tom en ik genoten van een avondje uit op het personeelsfeest van mijn zaak. Ik ben dan wel omwille van mantelzorg afwezig, maar de feestjes laat ik niet aan mij passeren. Floris en Eefje gingen slapen bij Tante Ann en genoten daar enorm van. Ze had het gebruik van de sonde in juni al eens aangeleerd, maar nu met de peg sonde kwam ze in de week voordien nog eens op ‘vervolmakingscursus’ bij mij. Wat fijn dat ze dit ziet zitten, want onze opvangmogelijkheden zijn enorm beperkt door de sonde.

Oma en opa waren 40 jaar getrouwd, nog een reden voor een feestje. De kinderen genoten ervan en nadien kwam nonkel Jan/peter (van Eefje), tante Nancy en Kato hen ophalen om hen bij ons thuis in hun bed te leggen. Dat vonden ze uiteraard ook geweldig en hier keek Floris al de hele week naar uit.

We vierden Valentijn met Sushi.
Voor de aandachtige foto-kijkers: in Floris zijn glas zit kinderwijn 😉

En hoewel het officieel nog geen lente is, hebben we toch al mogen genieten van de eerste mooie lentedagen. We speelden buiten in de tuin, buurmeisje Janne kwam mee spelen. De kinderen genoten, dus wij ook.

We trokken erop uit naar de speeltuin en genoten van nog eens weg te zijn, zelfs al komt er momenteel heel wat bij kijken om de deur te kunnen uitkomen.

Zoals je ziet, het kan niet altijd rond de sonde draaien, er is zoveel meer in ons leven dan sondevoeding en ziekenhuisbezoeken.
Alleen vraagt het in moeilijke tijden zoals deze heel wat extra energie om dit te blijven zien.
Maar ik probeer dagelijks de woorden van de dokter terug op te roepen:
‘het zal goed komen, heb geduld’!

6 gedachten over “Het herstel na de operatie

  1. Nonkel Gunter en tante Agnes 25 februari 2019 — 22:58

    Weer boeiend om te lezen. Hou de moed erin. Het feit dat Eefje honger erkent is hopelijk een stap in de goede richting. Jullie komen er samen wel door, hoe zwaar het ook is. Elk lichtpuntje is de zonnestraal naar een normaal eetgedrag dat zich wel eens zal aankondigen. En die oma’s en opa’s en tante Ann, fijn dat die dit ook mee opvangen. Wij leven mee met jullie mee. Koester het poppemieke zoals ze is.
    Agnes en Gunter

    Liked by 1 persoon

  2. Marie-Louise 2 maart 2019 — 14:01

    Anneke denk aan de woorden van de Dokter het zal goed komen! ik heb alles gelezen en zulke mooie foto’s
    Marie-Louise en Ivan

    Liked by 1 persoon

  3. Gegroet,

    Met tranen heb ik de stukken gelezen. U zult wel denken dat het ver gaat voor een buitenstaander. Niet wetende dat mijn vrouw en ik met precies dezelfde problemen zitten. Ons kind is 16 maanden en heet Zayn. U had Eefje kunnen vervangen voor Zayn en het is precies ons verhaal. Op een aantal details en prive aangelegenheden na. Ik kan niet geloven dat wij niet de enige zijn. Het voelt alsof u ons verhaal heeft overgeschreven. Zo bedoel ik het uiteraard niet. Ook wij zijn ten einde raad. Onze situatie uitleggen aan de wereld is niet meer nodig als ik hen uw stukken laat lezen. Ik weet ook niet zo goed wat ik hiermee aan moet. Ik ga u op de voet volgen. Als wij iets te weten komen dan zal ik u daar zeker over inlichten. Neem gerust ook contact met mij op als de behoefte daar is. Samen staan we sterk.

    Liked by 1 persoon

    1. Dag Jaouad,

      Jammer te horen dat jullie zich in de dezelfde situatie bevinden, het is lastig hé…
      Anderzijds doet het me dan wel deugd om te horen dat je hier (h)erkenning uit haalt. Je bent inderdaad niet alleen, velen zitten met eenzelfde problematiek.
      De situatie altijd uitleggen aan de buitenwereld is inderdaad ook niet altijd evident, vooral omdat chronische voedselweigering nog heel onbekend is. Bij mij helpt de blog hier ook wel bij, mensen begrijpen onze situatie nu beter en dat maakt het ook toegankelijker om erover te praten.
      Ik wens jullie gezin alvast veel sterkte en succes en hoop dat jullie hier ook een weg in vinden.
      Wat ik je nu al kan zeggen is dat wij zijn
      overgeschakeld op blended diet. Meer hierover in een volgende blog, maar voorlopig gaat het goed en is het overgeven gestopt. Ik moet er wel mijn weg nog wat in vinden en nog veel uitproberen, maar voor ons loont het zeker de moeite!
      Hou jullie sterk en vergeet vooral niet te genieten van de kleine momentjes waarbij de zorgen even aan de kant staan.

      Veel liefs,
      Anneke.

      Like

      1. Het is allemaal enorm lastig. Wij lopen nu in het Sophia Kinderziekenhuis en dat verloopt moeizaam. Wij hadden deze maand nog een afspraak in het UZA. Na onder andere jullie verhaal gaan wij deze afzeggen. We dachten ergens anders een medisch antwoord te vinden en dat is tegen beter weten in. Overal hoor je verhalen dat kinderen met soortgelijke problemen een diagnose hebben. Bij ons werd er al snel gezegd dat het gedrag is en niet medisch. Ook het spugen is gedrag. Wij konden dit maar niet accepteren. Nu wij weten dat er meerdere gevallen zijn die met deze onzekerheid lopen gaan we toch twijfelen. Waarschijnlijk hebben de artsen gelijk en moeten we het accepteren. Het is afwachten tot het traject gaat starten. In de tussentijd is ieder eetmoment een gevecht. Ons kind spuugt minimaal 2 keer per dag. We zijn sinds een week bezig met blended diet en dat is nog geen succes. Het probleem is dat je niet weet wanneer hij hoeveel binnen kan houden. Er is geen touw aan vast te knopen. Ook is het onmogelijk om de benodigde calorieën te halen. We blijven het proberen. Niks doen is geen optie. Ondanks alles hebben wij een geweldig en vrolijk kind dat zich goed ontwikkeld. Daar houden wij ons aan vast.

        Fijn om te horen dat het bij jullie beter gaat. Het spugen geeft het meeste stress. Dat het bij jullie goed gaat geeft ons ook weer hoop. Bedankt en wacht jullie verhaal af.

        Groetje Jo

        Liked by 1 persoon

      2. Dag Jaouad,

        Het accepteren dat het niets medisch is, vond ikzelf bijzonder moeilijk. Hoe accepteer je dat een perfect gezond kind gewoon niet wil/kan eten… Ik heb ook lang gedacht dat er meer aan de hand was, maar ondertussen ben ik vrij zeker dat dit niet zo is. Alleen in periodes dat ze constant ziek is en ze geen weerstand heeft durf ik hier nog wel eens aan te twijfelen, maar ik probeer dat wat los te laten…
        Probeer misschien dat de maaltijden geen gevecht worden en start gewoon snel de sonde op. Is heel moeilijk en ik loop hier vaak zelf nog tegenaan omdat je gewoon wil zien dat je kind eet, maar hoe minder druk en hoe beter we hun tempo volgen, hoe groter de kans op herstel (en vooral sneller).
        Het overgeven vond ik ook enorm vervelend, maakt soms dat het zeer moeilijk wordt om ergens naar toe te gaan… Soms hadden we niet alleen voor Eefje reservekledij bij, maar ook voor onszelf.
        Zo jammer dat jullie geen succes hebben met blended diet, worden jullie hierin begeleid? Doen jullie het met de pomp of de spuit? Voorlopig experimenteren wij zelf maar ik ga eens contact opnemen met de diëtiste van VoedGoed (Nederland), al zoveel positiefs over gehoord…

        Maar het feit dat jullie een vrolijk kind hebben dat zich goed ontwikkelt zegt dat jullie goed bezig zijn en het fantastisch doen als ouders. Probeer jullie zelf ook aan die vrolijkheid op te trekken op de mindere momenten!

        Lieve groet,
        Anneke.

        PS: Indien je wenst kan je via het contactformulier ook altijd privé een bericht sturen… 😉

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close