Eindelijk een doorbraak

Eefje lijkt er, na lang ziek te zijn, weer helemaal bovenop te zijn.
Ze krijgt terug de hoeveelheden pap die ze nodig heeft én het blijft binnen. Dit brengt uiteraard weer heel wat rust in huis.
Ondertussen begin ik wel meer en meer te lezen over blended diet omdat mijn gevoel toch zegt dat we dit sowieso moeten proberen.
Blended diet is echt eten door de sonde geven maar dan verdund zodat het erdoor kan.
Ik las een artikel van een andere mama in het magazine van de vereniging nee-eten. De beschrijving van haar zoontje en hun situatie leek heel erg op ons verhaal. Vanaf het moment dat zij gestart is met blended diet, is haar zoontje gestopt met overgeven. Na een tijdje begon hij ook zelf te eten. Deze mama heeft ook zelf een blog en ik stuur haar alvast een berichtje voor wat meer info en tips. Tom en ik wilden dit absoluut proberen. Aangezien onze diëtiste in het UZA hier niet echt voor te vinden was, kwam ik uit bij een diëtiste in Nederland die hier veel ervaring in heeft. We waren het erover eens dat we eens met haar contact zouden opnemen om ons hierin te begeleiden.

Op woensdag 27 februari gaan we nog eens op controle bij onze kinderarts van de pediatrie te Sint-Niklaas. Het wondje van de peg-sonde is mooi genezen en er zijn ook geen slijmen meer te horen op de longen. De medicatie hiervoor wordt dan ook stopgezet. Ik sprak met haar ook even over blended diet en dat ik dat graag wou gaan proberen en ze deelde mijn mening om dit gewoon te doen.
Eindelijk eens goed nieuws, nu kan ze weer gaan aansterken en groeien.
Ik voelde me goed en vond weer wat nieuwe energie om door te zetten.

Helaas de dag nadien, compleet uit het niets, gaat het plots weer helemaal mis.
Wanneer we Eefje in haar bedje leggen en haar voeding aankoppelen aan de pomp horen we ze even later door de babyfoon overgeven. We spurten naar boven, maar het kwaad is al geschied. Alles hing vol; Eefje zelf, haar bed, de muur, de vloer,…
Tom neemt Eefje om haar proper te maken en ik begin aan aan de kamer en het bedje. Plots hoor ik Eefje nog heel hevig kokhalzen en huilen dus ga ik toch maar even kijken. Haar keel en mond zitten vol slijmen en ze krijgt die er gewoon niet uit. Ze lijkt er zelfs bijna in te stikken. We gaan met onze handen in haar mond om de slijmen er zelf uit te halen. Zo gaat het nog zeker een kwartier door. Elke keer dat we dachten dat dit de laatste slijmen waren, begon ze nadien opnieuw. Zoiets had ik nog nooit gezien, ik wist niet wat ik hiervan moest denken. Eefje brulde het uit, ik weet niet of het van de pijn was of van de schok maar ze was niet te troosten.
Toen ze opgefrist was en een propere pyjama aan had, legden we haar terug in haar bedje. We besloten om geen voeding meer te geven want dit had geen enkele zin.
Wanneer we nadien in de zetel zitten begrijpen we echt niet hoe het toch mogelijk is dat Eefje haar toestand van het ene op het andere moment zo achteruit kan gaan. De dag voordien is alles prima, zijn er zelfs geen slijmen en nu stikte ze er bijna in. Hoe kan dit toch? We kunnen niet vermijden dat de vraag opkomt of er toch echt niets medisch is wat tot nu toe over het hoofd gezien wordt…
Op dat moment heb ik er ook zo genoeg van, ik ben al dat overgeven zo beu dat ik nu écht met blended diet ga beginnen. Wat hebben we te verliezen, Eefje is al zoveel gewicht verloren en verzwakt. We zitten volgens mij op een punt dat het niet meer slechter kan qua overgeven.

De ochtend nadien krijgt ze wel nog pap via de sonde omdat ik voor het ontbijt nog geen alternatief heb. Vlak voor het vertrek om Floris naar school te brengen komt ook deze voeding er weer helemaal uit. Daar ga ik weer, een paar versnellingen hoger om Floris alsnog op tijd op school te krijgen. De bezorgdheid, de ergernissen, de stress, het gejaagd gevoel… deze keer neemt het echt de bovenhand en kan ik mijn geduld en kalmte niet meer bewaren en word ik heel lastig. Het was ook carnaval op school, we hadden en brandweerpakje voor Floris. Ik had geen tijd meer om hem te helpen en zei dat hij het zelf maar moest aandoen. Het lukte hem niet goed en in plaats van hem vriendelijk te helpen, kreeg hij er nog wat gezeur bovenop. In alle drukte vergat ik ook nog een foto te nemen van zijn eerste carnaval op school.
Met een enorm schuldgevoel naar Floris toe en tranen in de ogen stapten we naar school. Het enige wat ik kon denken was: “Ik heb het zo gehad! Ik ben het letterlijk KOTS-beu! Ik hou dit niet meer vol! Het moet stoppen”
Ik probeer me te herpakken en begin toch terug wat te babbelen met Floris, ik zeg sorry omdat ik zo lastig deed. Hij vindt het gelukkig allemaal ok.
Aangekomen op school, nog net op tijd, geef ik hem een dikke knuffel.

Wanneer we terug thuis zijn bel ik naar de pediatrie in Sint-Niklaas en leg alles uit. Even later bellen ze me terug en adviseren ze om enkel ORS te geven en geen voeding meer. De medicatie tegen de slijmen moesten we niet opnieuw opstarten.
Ik had hier geen goed gevoel bij, Eefje zou weer verzwakken als ze geen eten krijgt. Ik besluit bij mijn plan te blijven en mijn gevoel te volgen.
Ik begin alvast patatjes te koken en door te blender te halen om straks te geven via de sonde. Ondertussen was ik ook lid geworden van de besloten Facebook groep over blended diet en kon ik hier nog wat tips krijgen. Ik las dat gember goed is tegen de slijmen, dus deed dat er ook maar bij. Ik las ook dat de meeste mensen zo’n voeding met de spuit toedienen omdat de pomp te vaak in alarm zou gaan dus ik besluit dit dan ook maar op die manier te gaan doen.
Op dat moment kwamen mijn ouders binnen, zich van geen kwaad bewust tot ik in tranen uitbarstte.

Ondertussen belde ik toch nog even naar het UZA en vroeg dat haar dokter mij dringend kon terugbellen. Even later inderdaad telefoon van haar arts, ze zou ons er die namiddag tussen nemen. Maar ze zei om voorbereid te zijn voor opname omdat de kans groot was dat ze deze keer toch extra onderzoeken wou doen want dat het zo natuurlijk niet meer kon blijven duren.
Ik meld ook aan de dokter dat ik sowieso patatjes door de sonde ga geven omdat ik vind dat ik niks te verliezen heb. Ze deelt gelukkig mijn mening.

Dit was ook de eerste keer dat Floris niet was voorbereid op een eventuele opname van Eefje. Dit had ik ‘s ochtends ook niet ingecalculeerd. Hoe gaat hij hierop reageren…? We zouden zondag ook een weekje op vakantie vertrekken naar de caravan van mijn ouders waar we allemaal (en zeker Floris) naar uitkeken. Ik zag dit al allemaal in het water vallen en voelde de grond onder mijn voeten weer wegzakken, voor de zoveelste keer ondertussen. Hoe lang blijft dit nog duren? Ik bel alvast mijn schoonouders op om te vragen of zij hem van school kunnen halen.

Die middag geef ik Eefje 100g patatjes door de sonde. Ik spoel nog na met water en zelf drinkt ze ook nog veel water uit haar beker. Wonder boven wonder blijft dit goed binnen en lijkt het ook niet of ze er misselijk van is. Dit is alvast een goed teken.
We vertrekken dan richting UZA. Ik doe mijn verhaal en wat de dokter meteen opvalt was het stopzetten van de medicatie tegen de slijmen. Ze was ergens ook blij dat ze dit hoorde omdat dit voor haar hoogstwaarschijnlijk de reden was dat Eefje opnieuw beginnen overgeven is. Van zodra Eefje last heeft van slijmen, zetten die zich vast op de maag waardoor ze heel moeilijk eten kan binnen houden
We wegen Eefje ook nog even en alweer was ze afgevallen. Toen ik nu de groeicurve zag, was het toch schrikken hoor, al zien wij deze iedere keer, maar nu ging deze nog meer naar beneden en dat is natuurlijk niet goed. Dit moet echt dringend veranderen, nu blijft Eefje maar verzwakken en is ze ook steeds ziek, ze heeft op dit moment geen enkele reserve meer, alle buffers zijn op.
Eefje had ook een heel droog vel op haar buikje, ik dacht dat dit wat beginnend eczeem was maar dit bleek toch al op wat uitdroging te wijzen. Hiervoor moeten we nu in het begin elke dag 200ml ORS bijgeven.
Ik bespreek met de dokter het blended diet dat ik die middag had opgestart en het feit dat die maaltijd wel goed was binnen gebleven. Ik zei ook dat ik dit absoluut wilde verder zetten en Eefje helemaal op vastere voeding wou krijgen.
Ze staat helemaal achter deze beslissing, ze is wel voorzichtig omdat ze dat niet vaak doen in het UZA en ze dus niet op voorhand kan inschatten welke invloed het op Eefje zal hebben en dan meer bepaald op haar gewicht, maar we gaan het proberen!
Dan krijg ik de keuze: Ofwel wordt ze opgenomen en starten we samen dit plan op ofwel doen we het thuis.
Voor mij was die keuze heel snel gemaakt, ik zei dat ik dat het liefst thuis deed omdat we dan allemaal samen zijn en we meer op ons gemak zijn, maar ik wou wel naar huis gaan met een plan om toch een houvast te hebben.
De dokter stelde voor om te starten met groentepap en dit 2 keer per dag, ze zei om voorlopig nog geen fruitpap te geven. De andere melkvoedingen wou ze laten. Tot ik zei dat de moeilijkste voeding nog steeds die van ‘s morgens is en deze er bijna standaard altijd uit komt. Deze zouden we nu gaan indikken met graantjes zodat deze vaster wordt.
Na een dikke week moet ik haar bellen om de evolutie te bespreken en als het in tussentijd niet lukt dan trekken we uiteraard aan de alarmbel.
En zo gaan we naar huis met een plan én een heel duidelijk doel!
Wat een opluchting, voor ons als ouders, voor Eefje, voor Floris en de hele familie na weeral een bange dag vol zorgen en vragen…

De rest van de dag blijft alles binnen. De volgende ochtend gaat het wel al mis bij het nieuwe ontbijt, dit komt er toch uit en nadien ook de ORS die ik dan nog aanvullend had opgestart. Toch weer wat twijfels die opsteken.
Maar, wonder boven wonder houdt ze de rest van de dag wel terug alles binnen, en de dag daarna, en die daarna,…

Wij genoten dus eindelijk ook eens van een zorgeloze vakantie, genieten met ons gezin, van en met elkaar, meer moet dat niet zijn. Het weer stond niet aan onze kant, maar daar lagen we niet wakker van. Tussen de buien door gingen we naar de speeltuin, we gingen zwemmen en de laatste 2 dagen kwam nichtje Kato ook mee en trokken we naar Mega Speelstad, een topdagje voor de kids én voor ons!

Aangezien het zo goed ging, wilde ik ook verder mijn gevoel volgen en wou ik nieuwe dingen proberen. Ik besloot dat Eefje wél fruit kon eten, ze heeft overigens vorig jaar ook momenten gehad dat ze fruitpap at, dus waarom nu niet. Om ook het ontbijt goed te kunnen laten verlopen, stelde ik er zelf eentje op: groeimelk, Griekse yoghurt, banaan en muesli met vruchten en noten. Na het mixen zeefde ik dit ook nog wel omdat ik niet zou willen dat de sonde verstopt raakt door die nootjes…
Ik begon ook te redeneren wat Floris op die leeftijd at en dat was gewoon al met de pot mee dus besloten we voor Eefje hetzelfde te doen. Qua warme maaltijd eet ze hetzelfde als ons alleen verdund en gemixt en vaak nog wat extra boter of olie toevoegen omdat ze best nog wel wat extra calorieën kan gebruiken.
Zo vinden we al na een paar dagen onze weg in de wereld van ‘blended food’.

Voor we het weten zijn we een week verder zonder één keer overgeven.
En het is niet enkel dat, wij hadden precies een ander kind sinds de start van blended diet. De voordelen en positieve effecten dat dit op Eefje heeft zijn fenomenaal:
Eefje stopte met overgeven en kon haar eten binnen houden waardoor ze dus ook eindelijk zal kunnen aansterken.
Ze leek ook geen ongemakkelijk gevoel meer te hebben na het eten.
Eindelijk krijgt ze ook wat meer kleur en is haar gezichtje niet meer zo bleek en grauw als voorheen.
We kunnen de voedingen nu op 20 minuten geven, terwijl ze anders toch een half uur soms drie kwartier aan de pomp hing. En op slechte dagen was het zelfs een uur of langer…
Nog een voordeel is dat de voedingen korter op elkaar kunnen gegeven worden want het verteert sneller. Nu kan ze vaak na 3 uur al terug eten, terwijl ze met de pap 4 uur later nog vol zat van de vorige voeding.
Eefje had ook al heel lang stoelgang problemen waarvoor we vaak medicatie moesten geven. Met als gevolg dat je dan na zo’n pamper meteen een badje kon geven. De was die hier de laatste maanden gepasseerd is van ofwel overgeven ofwel vuile broeken, dat is de moeite hoor. Maar nu komt eindelijk ook de stoelgang vanzelf weer op gang dus ook dat is een groot pluspunt.
Ze toont nu ook interesse om te proeven, minieme beetjes maar het is een begin. Ik kan me voorstellen dat dit ook komt doordat ze zich niet meer zo misselijk voelt.
Maar het allerbelangrijkste: na een half jaar stilstaan in gewicht en de laatste tijd zelfs veel afvallen kwam Eefje op een week tijd maar liefst 285g bij 👍👏

We blijven dit uiteraard zo volhouden aangezien het zo goed gaat. In de tweede week is Eefje wel wat verkouden waardoor de slijmen weer wat meer de kop op steken en ze toch een paar keer overgeeft. Uiteraard zorgt dit in het begin voor twijfels en denk je dan ‘oh nee, niet weer’, maar ik breng mezelf dan tot rust door te denken dat wanneer ze gewone melk zou krijgen er ondertussen waarschijnlijk alles weer was uitgekomen. Voor de eerste keer in lange tijd panikeer ik niet, omdat mijn gevoel gewoon zegt dat we juist zitten. Alles in mij zegt dat dit blended diet dé oplossing is voor onze kleine meid en ik laat me niet van de wijs brengen doordat ze eens overgeeft. Ik vertrouw erop dat het goed zit en dat Eefje gewoon bij de minste verkoudheid altijd wel gevoelig zal zijn aan overgeven.
Bovendien zie ik het als een pluspunt dat ze ook eens ‘gewoon’ verkouden is. Voor het eerst in maanden blijft het daar ook bij zonder dat ze er echt ziek van wordt. Volgens mij speelt haar gewichtstoename hierin al een grote rol.

Via die mama van die andere blog kreeg ik ook het recept van een smoothie die zij aan haar zoontje geeft. Deze bevat heel veel calorieën en is dus goed om kindjes zoals hem en Eefje goed te laten groeien.

Haar recept was mee opgesteld door een diëtiste en bevatte dan ook nog extra zaken in poedervorm met veel calorieën, die liet ik er bewust uit omdat Eefje wel goed begon bij te komen en ik dat toch niet wou doen zonder advies op maat voor Eefje van een diëtiste. Ik gebruikte wel de andere producten die veel calorieën bevatten zoals banaan, avocado, kokosmelk, kokosyoghurt en boter. Verder varieer ik nu nog met andere fruitsoorten. Ik ben ervan overtuigd dat deze smoothies zeker geholpen hebben bij de groei van Eefje.

Ondanks alle positieve effecten, vind ik het toch straf dat ik hier zelf zo voor moest ijveren. Toen ik dit voor het eerste besprak in het UZA met onze diëtiste stond zij hier niet achter. Nadien onze arts wel en was het ons plan B om het overgeven te bestrijden. Ik ben dan ook blij dat ze ons gesteund heeft op het moment dat ik zei dat ik dit sowieso wou doen.
Maar ik heb wel zoveel alleen moeten opzoeken, uitpluizen, proberen,…
Gelukkig bestaan er dan besloten Facebook groepen waarin mama’s of papa’s in dezelfde situatie elkaar helpen en tips geven. Maar het belangrijkste dat ik hier uithaal, is het vertrouwen dat het goed is, dat het goed komt én dat het werkt. Ik weet niet of ik het zonder hen had gekund.

Na zo’n woelig jaar, leer je als ouders wel om door te zetten en om soms ook tegen de adviezen in gewoon je eigen ding te doen omdat je je eigen kind nu eenmaal het beste kent. Ik zou een jaar geleden nooit tegen een arts durven zeggen ‘ik ga dit NU proberen’ maar zou dit braafjes gevraagd hebben. Nu niet meer, als ik voel dat ik het moet proberen dan doe ik het ook.
Conclusie en tip voor alle mama’s: volg altijd jouw moedergevoel, want daar kan je echt op vertrouwen en dat is altijd juist – en ook voor de papa’s natuurlijk 😉

Ondertussen zijn we bijna drie weken verder en is Eefje al een halve kilo aangekomen, ze weegt nu meer dan wat ze ooit al gewogen heeft dus dat is fantastisch.
Ik ben zo blij dat we dit hebben gedaan. Ook voor ons voelt het helemaal anders, het feit dat ze met de pot mee kan eten maakt de situatie veel aangenamer. Ze eet het dan nog niet zelf, maar haar eetmomenten zijn nu meer gelijk getrokken met die van ons en het feit dat ze nu niet meer zo vast hangt aan de pomp, maakt het mentaal helemaal anders vind ik.

Voor de eerste keer voel ik nu ook dat ik dit ga kunnen loslaten. Ik heb nog nooit écht kunnen loslaten dat ze niet wou eten, al adviseert elke dokter, diëtist, logopedist dat omdat Eefje dat aanvoelt en het haar eetgedrag niet bevordert. Maar nu gaat dat wel. Misschien komt het omdat ik nu weet dat ze het eten binnen houdt en kan groeien. Misschien omdat ze eindelijk ook ‘gewoon’ kan eten en niet meer op pap staat. Misschien omdat we eindelijk voor haar kunnen meekoken. Ik weet het niet, ik voel alleen dat dit zal lukken om het los te laten en het geeft vertrouwen en energie om weer door te zetten.

De logopediste van de thuisbegeleiding kwam afgelopen week ook nog langs en ook zij was laaiend enthousiast.
We starten nu ook terug met zelf eten aan te bieden. We blijven beginnen met de lepeltjes water, afgewisseld met wat bouillonsoep of courgettesoep, niet te dik zodat het dicht aanleunt bij water.
Op een ander moment van de dag proberen we nu om haar echt te gaan stimuleren om te proeven. Eefje maakte zich al een tijdje vies aan eten als het aan haar handjes hangt, ook dat moeten we aanpakken want zolang ze dat vies vindt, is de weg naar zelf eten nog heel lang.
Soms geven we haar nu dus bewust geen lepel om te zorgen dat ze het vast pakt en dat begint te lukken. We observeren haar natuurlijk wel want als we zien dat ze het te lastig vindt, dan grijpen we in. Hoofddoel is nog steeds dat ze het fijn vindt, maar we zien wel een goede evolutie.
Eens ze iets vast heeft, proberen we dat ze eens wil voelen met haar lippen, of eens wil likken met haar tong, tot ze het uiteindelijk in haar mondje steekt. Meestal moeten we hier echt 1 op 1 op werken en dit gaat lang niet vanzelf, op andere momenten neemt ze iets vast en beland het plots meteen in haar mondje. Of ze zit op onze schoot en wil meteen proeven, dat gebeurt ook en dat zijn zo’n mooie momenten.

Wij zitten hier ondertussen ook al zo lang in dat we soms bijna niet meer weten wat een normaal tafelmoment is in andere gezinnen. Als wij hier een beter momentje hebben (wat nog mijlenver van ‘het normale’ staat) dan voelt dit voor ons al fantastisch aan. Dus de laatste drie weken zijn wij hierover enorm positief.
Onderstaande foto’s lijken heel gewoon, maar zijn voor ons van zo’n grote waarde, dat zijn de momenten waaraan we ons optrekken en waar we kracht uit putten.

• 

• 

• 

• 

In tussentijd heb ik ook nog contact met haar behandelende arts van het UZA en ze is alvast heel tevreden met dit goede nieuws. We gaan nu haar voedingsschema nog verder onder de loep nemen om te kijken of de nachtvoeding eventueel kan worden weggelaten. Dit is de enige pap die ze nog krijgt en ik zou daar ook graag vanaf zijn zodat we over de hele lijn blended doen. Ik vermoed dat dit door de calorierijke smoothie wel moet lukken, mits dan wel nog extra water bij te geven om te garanderen dat ze voldoende vocht binnen krijgt. Ik heb hiervoor zelf een voorstel gedaan en wacht nu nog even op verder advies.

Het is intensief en vraagt veel geduld maar we doen het met veel liefde voor onze meid. Ook omdat het deze keer voelt alsof we eindelijk op goeie weg zijn. En ook al weten we dat die weg nog heel lang is, de gunstige evolutie die we nu bij Eefje hebben gezien, geeft moed om door te zetten.

Ondertussen blijf ik me verder verdiepen in blended food, ik zocht een fijn boekje waarin ik de receptjes noteerde zodat ik dit goed kan bijhouden. ‘Notes of a genius’ staat op de kaft. Ik vond dat zo toepasselijk en kocht het als opstekertje voor mezelf 😉 Ik ben normaal niet gul met complimentjes voor mezelf, maar deze keer wel, ik heb het toch maar mooi gedaan en ben daar best fier op!

Alleen maar goed nieuws dus en ik hoop dat we nu vertrokken zijn, al blijf ik na de vele ups en downs van het afgelopen jaar wel heel voorzichtig met hopen, maar voor nu toch ontzettend genieten van de doorbraak én van elkaar. Wat een opsteker 😊