Mijn knopje is weg

Het voorbije jaar bestond voor ons uit vele grote mijlpalen, vooral voor Eefje dan.
Ze leerde stap voor stap te eten, ze werd sondevrij, ze kon na 8 maanden opname in het Zeepreventorium weer thuiskomen en ze leerde uiteindelijk gewoon ‘met de pot’ mee te eten. Eindelijk konden wij als gezin genieten van iets heel gewoons: samen eten.
Iets waar we nog elke dag deugd van hebben en zullen blijven koesteren.

Er restte ons nog één stap om definitief komaf te maken met de sondevoedingsperiode: het verwijderen van haar button. Dit is een onomkeerbare stap, als de button eruit gaat is het gaatje doorheen de maagwand de dag nadien dicht. Er is dan echt geen weg terug meer.
We hadden deze dus nog laten zitten om iets achter de hand te hebben indien er een terugval zou komen. Ook deze zomer gaf dit rust bij de warme dagen. Maar Eefje heeft het laatste half jaar bewezen dat ze het écht kan. Ze kan zonder sondevoeding, zonder extra vocht. Onze kleine meid doet het eindelijk allemaal op eigen houtje. Ook bij ons moest het vertrouwen echt kunnen groeien. Na de vele tegenslagen denk je aanvankelijk bij elke mindere dag dat het een slecht teken is. Geregeld overviel mij de angst voor een terugval, de angst dat we weer naar af zouden gaan. Daar waar Eefje moest leren om een routine te krijgen in het eten, moesten wij erop leren vertrouwen dat het goed zou komen.
Vertrouwen hebben dat er na elke moeilijke dag weer een nieuwe kwam.
Vertrouwen hebben in Eefje, in het feit dat ze het kon.
Vertrouwen in het feit dat we het ergste achter de rug hadden, en het alleen maar beter kon worden.
En vertrouwen in ons als ouders, in het feit dat we ondertussen weten dat onze aanpak werkt.
Het spreekt voor zich dat dit niet vanzelf kwam en het een weg was met vallen en opstaan. Een groeiproces waarin we ontzettend veel steun kregen van het team van het Zeepreventorium.
De laatste maanden was ons vertrouwen écht heel groot geworden. We weten nu dat ze het kan en de schrik voor een terugval is ook definitief verleden tijd.
Hoog tijd dus om de button te verwijderen.

De laatste jaren hebben wij al heel wat verpleegkundige handelingen aangeleerd. De wereld van sondevoeding kent voor ons geen geheimen meer: het toedienen van sondevoeding, het plaatsen van een neus-maagsonde, de verzorging van de PEG sonde, de verzorging van de Mickey Button, het verwisselen van de Mickey Button,… We leerden het allemaal om Eefje zelf te kunnen verzorgen en toch wat ziekenhuisbezoeken uit te sparen.
Ook Eefje leerde hier uiteindelijk mee werken. De button moest ook elke week doorgespoeld worden met water en dit deed ze ondertussen al een tijdje flink zelf.

• 

• 

• 

Dus ook nu kozen we er bewust voor om dit gewoon thuis te doen. Ik belde vooraf nog even met de behandelende arts van het UZA om te overlopen waarop we moesten letten. Vooral qua verzorging en genezing. Het kan soms dat het gaatje binnenin de buik door de maagwand niet vanzelf dichtgroeit. In sommige gevallen is hiervoor nog een ingreep nodig. Ik werd alvast goed gebriefd door de dokter en we wisten dus goed waarop we moesten letten. We hoopten gewoon dat het niet voor evenveel ellende zou zorgen als het plaatsen van de PEG sonde destijds. Eefje heeft toen wel een paar keer een ontstoken insteek gehad waar ze veel van heeft afgezien. Nu was het dus duimen voor een vlot herstel.

Vrijdag 9 oktober, eindelijk was het dus zover. De button zou er die avond uitgaan.
We vertelden het aan Eefje & Floris die beiden euforisch werden bij het horen van dit goede nieuws.
Eefje was de button al een tijdje beu, ze had er de laatste tijd ook vaker last van. Telkens dat haar hemdje daar wat achter bleef hangen, of ze ertegen botste dan deed dit echt pijn. Ook belemmerde het haar soms. Zo mocht ze niet op haar buik schuiven want ook dat was een pijnlijke zaak. Dit was dus een grote opluchting voor haar. Alleen wisten we dat dit niet zonder slag of stoot zou gaan.
En toen Eefje klaar lag, besefte zij dit ook plots. Ze herinnerde zich hoeveel pijn het de laatste keer bij de verwisseling van de button had gedaan. Ze zei ook met een bang hartje dat het pijn zou doen, maar we moesten even doorbijten. Ik probeerde haar op haar gemak te stellen, terwijl Tom de button verwijderde. Maar zoals verwacht ging dat dus niet vanzelf. Het ballontje binnenin de buik raakt daar niet zomaar door. Ook al is het water eruit, dat gaat nu eenmaal heel stroef. Tom moest dus wel wat draaien en wringen. En het is net dat wat het zo pijnlijk maakt. Doordat Eefje dan heel hard begon te wenen, spande ze zich helemaal op waardoor het nog moeilijker ging. Toen ze naar adem hapte en bijgevolg even ontspande kon Tom hem er uittrekken. Oef, het was voorbij. Ik nam Eefje vast en troostte haar.
Vele kusjes, knuffels, zachte woordjes en een heleboel emoties…

Dan wou ze haar buikje zien en haar reactie was fantastisch. Ze begon heel hard te roepen van vreugde, ze sprong op en neer, lachte heel hard, ze deed zelfs een vreugdedansje. Heel de tijd zei ze “mijn knopje is weg”. Ook Floris was heel blij en danste vrolijk mee. Wat een feest 🙂

Bij ons maakte het heel wat emoties los. Ze was wel al een hele tijd sondevrij, maar dit was de laatste stap die we nog moesten zetten om deze periode helemaal te kunnen afsluiten.
Vanaf de eerste dag dat ze sondevoeding kreeg, heb ik afgeteld naar het moment dat we die sonde definitief konden verwijderen.
Ik denk dat ik mijn gevoel met de sonde het best kan omschrijven als een haat-liefde verhouding. Ik heb dat vervelende ding meer dan eens vervloekt en had zo vaak zin om de hele ‘sonde-boel’ eens tegen de muur te gooien. Langs de andere kant is het ook dankzij die sonde dat we onze kleine meid nog hebben. Die sonde die ik zo vaak haatte heeft haar wel lange tijd in leven gehouden dus uiteindelijk ben ik dat ding ook wel enorm dankbaar.
Maar dit nu helemaal kunnen afronden, dat doet toch echt iets.

De dagen nadien was het zo mooi om te zien hoe fier Eefje was. Ze vertelde het tegen iedereen die ze goed kende. Met een grote zwier deed ze dan haar trui omhoog om het te tonen. Ook toen ze die maandag nadien naar school ging en de juf zag wou ze meteen het goede nieuws zeggen. Nog voor ze het had uitgesproken had ze haar blote buikje al getoond.

Het herstel ging ook prima, Eefje heeft er helemaal geen last meer van gehad en het is mooi dicht gegroeid. Het zal natuurlijk nog een hele tijd duren vooraleer je er zo goed als niets meer van ziet, maar dat maakt niet uit. Dat het mooi vanzelf kon genezen en dus geen extra zorg of ingreep nodig was, is het belangrijkste.

Hoewel we zelf heel goed weten van hoe ver ze komt, heb ik toch enkele foto’s naast elkaar gelegd. De evolutie is gigantisch.

We beseffen meer dan ooit welke weg Eefje heeft afgelegd. Het laat ons nog maar eens stilstaan bij het feit dat we heel dankbaar mogen zijn voor deze goede afloop.
En we zijn uiteraard ook enorm trots op Eefje zelf, ze heeft het toch maar knap gedaan.
Het is een vechtertje, dat ze die mooie eigenschap maar goed vasthoudt.

Dus als ik al even terugblik op 2020, geeft het me toch een warm gevoel.
Hoewel het ook een heel bizar jaar was en voor velen niet de fijnste herinneringen zal nalaten was 2020 voor ons het jaar dat alles uiteindelijk in de plooi viel.
Het jaar waarin overleven plaats maakte voor leven en genieten.
Hét jaar waarin het uiteindelijk allemaal goed kwam.